带着希望生活——写在新年伊始的1型专栏

  • 来源:糖尿病之友
  • 关键字:1型糖尿病,微信
  • 发布时间:2016-01-20 14:31

  张琪 毕业于协和医科大学基础医学系医学实验专业,现就职于首都医科大学附属北京儿童医院儿研所,任北京糖尿病防治协会副理事长、副秘书长。拥有完善的糖尿病自我管理方案与实践经验,多年来致力于青少年糖尿病教育。

  新年伊始,万象更新。中国人喜欢用“元”计数万物的开始。作为糖尿病患者和“糖友”的家属们,是不是也应该在新岁交叠时,重新审视对待糖尿病的态度呢?

  半杯水的视角

  半杯水的典故大家都听说过:在一个荒无人烟的沙漠中,突然出现一间小木屋,桌子上只有一个杯子,而杯子里也只有半杯水。乐观的人看到,会欣喜地说:“太幸运了,还好有半杯水,说不定我能靠着这半杯水走出沙漠。”而悲观的人会说:“完了,没救了,只有半杯水,我要死在沙漠里了……”半杯水的故事,反映了一个人的心理状态,看待同一件事,是怀有希望去努力,还是失去了希望只想放弃。在与1型患者及家属的沟通中,笔者发现,不同的人,相同的病情,对待这半杯水的态度真不一样。

  在与众多新“糖友”特别是1型糖尿病儿童家长的交流中,作为一名糖尿病教育工作者,我感触最深的就是来自家长们的悲观与绝望。就在前几天,一位来自保定的4岁糖尿病患儿的妈妈,在微信群里连续发了3条微信:“听说,1型的孩子都活不过30年?而且据说越小得病越严重,以后都会瞎眼、洗肾、脚趾头不小心碰破了也会烂掉……我现在天天睡不着啊!”原来,她的孩子不久前因为酮症酸中毒住进了北京儿童医院,在确诊1型糖尿病后,经过数周治疗,现在刚刚出院回家。可是,回家后的血糖波动很大,她每每看到血糖仪显示的数字,都心惊不已。居高不下的血糖是因为这位妈妈严格按照住院期间的饮食和胰岛素注射剂量来执行,即便孩子有时候因为高血糖而胃口不适吃不下去,她也会百般哄劝孩子,把最后一口饭喂到孩子嘴里,因此孩子越来越抗拒吃饭,哭闹不止。还有,因为应用短效与中效胰岛素配比,她使用注射器为孩子打针,较粗的钢针在每一顿饭前都要注射一次,别说孩子受不了,妈妈的心也在“抖”。这位妈妈说,她就想这辈子快点结束。

  群里有经验的“糖友”和“糖宝”爸妈们纷纷举证开解这位妈妈:从长病程的病友榜样,到同样的住院经历,再到具体的由注射器改为胰岛素笔、胰岛素泵等治疗方式的进步和舒适程度的比对,事无巨细一一讲解。开始的几天,这位妈妈总是回答:活那么久还不是要天天打针,胰岛素笔芯比注射器的药瓶少100个单位啊,胰岛素泵太贵了,测了血糖又能怎样……一连串的回答都是无望的。

  我抽空在群里发了这样一段话:“人的一辈子,谁能保证无病一生?谁能保证富贵终老?相对于目前人类尚且无法认识的疾病,患上可以控制的糖尿病简直是幸运的。简单地补充微量胰岛素、监测血糖、定期评估一下健康指标,就这样过了一天又一天,生活因疾病添加的这些小内容,不经意间逐渐让你变成了半个医者、健康专家、营养钻研者,甚至运动爱好者,这简直是上天送给我们‘糖友’的礼物,与糖为伍,好好生活,这样的人生会比普通人更有资本,值得骄傲啊!”群里的小伙伴们立即噼里啪啦发出欢呼的图标响应。“就是,就是,许多患了2型糖尿病的爷爷奶奶都喜欢学养生,跳广场舞,讲究吃,爱出游,做热心糖尿病教育的志愿者,比生病前身体反而更棒。”而1型的青少年们小小年纪,逐渐学会了自己打针、测血糖、看化验报告,还会计算食物热量,叮嘱爸爸妈妈别多吃要运动……不平凡的成长经历,已经在越来越多的小“糖友”身上显示出坚强和自信的力量。这值得他们的父母亲人为之骄傲和自豪。

  怀着希望,生活变样

  在过去的很多年里,由于全国糖尿病教育的资源不足,特别是对于1型糖尿病以及与1型相近的其他类型糖尿病,由于患病人数较少,各地的医疗诊治水平参差不齐。近年来,随着糖尿病同伴教育在全国各地的火热开展,一些长病程的“糖友”利用业余时间积极投身于多种多样的活动中来,依托新媒体的优势,线上线下“糖友”交流活跃。新“糖友”找到了“组织”,很快就摆脱了害怕和绝望的心情;老“糖友”分享控糖经验,在帮助他人时也复习了健康知识,同时增强了积极控糖带来良好结果的成就感,糖尿病教育进入了良性循环的轨道。

  具有良好自我管理经验的长病程1型“糖友”,对于医生治疗理念的影响和改变,是糖尿病同伴教育另一个意想不到的收获。

  在各地举办的糖尿病教育线下活动中,越来越多的年轻“糖友”参与到活动的工作当中来,因为深知“糖友”所思所想,结合自己的控糖经验,他们积极为医疗机构出谋划策。我曾经亲耳听到一位糖尿病专家说:“关于1型糖尿病的家庭管理,我们专家不如这些病友富有经验,也不如他们想得周全。我们的知识储备,来自于教科书和住院、门诊时短暂的临床管理时间,而他们,在具有了基础知识后,最重要的是与实际生活相结合,灵活调控,变换其中。有时候,我们需要向他们学习,请他们反过来教我们,给我们增添一些实践经验。”这些话,说到了许多“糖友”的心底。以往,只是为了自己摸索经验,为了自己的血糖和健康结果更好,但俗话说“独乐不如众乐”,在与医生沟通和交流的同时,互帮互学,激发了很多1型“糖友”的学习信心和分享的责任感及使命感。

  2015年由北京糖尿病防治协会举办的“联合国糖尿病日”大型纪念活动中,无处不在的“糖友”志愿者的身影,让这样的大会从会前筹备到盛大开幕到胜利闭幕都井然有序。在同一天的傍晚,寒风料峭的永定门城楼前,国际糖尿病联盟倡导各国为关爱糖尿病而点亮的“蓝光行动”中,年轻的1型糖尿病志愿者仍然积极参与,不畏严寒、不惧镜头,勇敢地向全社会发出自己的声音。正是这样一代代新老“糖友”传、帮、带扶助同伴的努力,让更多的新“糖友”心中升腾起希望,从此乐观面对,呈现出比普通人更健康的生活状态。

  有一位哲人曾说过:没有什么比失去希望更可怕。在万象伊始的春天,咖啡姐姐也向广大“糖友”发起倡议:让我们携手站在新的起点上,生活、控糖水平更上一层楼。天行健,君子以自强不息!

  (钟卉)

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