大爱坚守者胡道余

  在六安市舒城县,有一所“春蕾智障和孤独症儿童康复训练中心”。创办者胡道余原本只是一名乡村医生,如今却撑起了安徽省六安市惟一一所特殊儿童康复学校。

  随着胡道余的娓娓讲述,我们在被深深震撼的同时,逐渐走进他遭遇毁灭性打击后顽强站起,并在困境中为更多特殊儿童坚守一方家园的大爱世界……

  毁灭打击,

  智障儿求学之路曲折艰难

  19年前那一幕,在胡道余的心中,至今仍清晰如昨。

  那是1994年底,儿子胡舒洋出生了。可是,在看到儿子的一瞬间,胡道余还没来得及高兴,心就揪了起来。他发现儿子的面部特征与普通婴儿明显不同——两眼之间距离更宽,手指也更粗。妻子看着他凝重的表情,不禁担心地问:“儿子不会有什么问题吧?”胡道余不知如何回答,他不敢多想……

  1969年8月,胡道余出生在舒城县棠树乡三拐村,读到职业高中一年级,就因家境贫困,不得不辍学打工。成绩优异的胡道余一直没有放弃学习的念头,因母亲身有残疾且常年生病,他萌生了学医的想法。1989年,他考入合肥市庐阳中华职业学校西医士专业。1993年,学成回乡的他打算开一间诊所。考察了一圈,他将诊所地址选在与老家隔湖相望的六安市双河镇白洋村。在这里,他认识了爱人朱自清,两人于1994年初结婚。婚后,胡道余的诊所经营得风生水起。

  日子一天天过去,胡舒洋的身体始终瘫软,到五六个月大,头部依旧无法抬起。不好的预感在胡道余心中越来越强烈,他带儿子到合肥市妇幼保健院做了详细检查,结果显示:胡舒洋患有唐氏综合征,这是一种先天性智力和发育障碍疾病,终生无法治愈。拿着结果通知单,胡道余站立不稳,只觉得眼前一片漆黑,天塌了。

  胡道余不肯相信儿子的病治不了,为了给孩子治病,他关掉诊所,带着儿子去了南京、北京、广州等地的各大医院,一边打工一边给儿子治病。辗转治疗了两年,医生都给出同样的诊断结论。其中一位医生说:“病症确诊,但不能确定智力低下的程度,要到14周岁才能确定。”正是这句话,让绝望的胡道余又看到了希望。带儿子回家后,只要有机会去大城市,他都会把胡舒洋带去治疗。

  所有的成长都会经历伤痛,对于胡舒洋这样的特殊孩子来说,更是充满血泪。胡舒洋4岁还不会走路,胡道余就用布带拴在他的腰部,一点一点训练他。半年后,胡舒洋终于可以摸着椅子慢慢挪步,但仍常常摔倒。摔在稚子身,痛在为父心,胡道余再心疼也要硬着心肠坚持让他练习。

  胡舒洋无法控制大小便,到6岁才能独立走路,一直不会说话……每次带儿子出门,周围都会有人指指点点,“傻子”、“痴呆”的嘲笑声不绝于耳。胡道余的心碎了,但他除了坚强,别无选择,为了身边稚嫩的弱子,他没有倒下的理由。

  胡舒洋7岁时,在胡道余日复一日的努力下,有了很大的进步,不但改掉了之前好动的坏毛病,原本暴躁的脾气也温和起来。胡道余有了让儿子进学校学习的念头。可是,胡舒洋只在当地小学一年级读了10天,老师就生气地找到胡道余:“他根本学不会,还在教室里乱跑,没法控制。大人必须陪读!”可即使有大人陪读,胡舒洋还是经常扰乱课堂秩序,别的学生家长意见很大。胡舒洋不得不退学了。

  就在胡道余为儿子入学无门苦恼时,他听说舒城县聋哑学校接收这样的孩子,连忙把儿子送去。虽然聋哑学校接收了胡舒洋,他却无法适应。跟不上同学的学习进度,还被欺负,胡舒洋不愿再去学校。

  2004年,胡道余的女儿朱晴出生,女儿一切正常。胡道余在照顾年幼女儿的同时,一直在为胡舒洋上学的事情忙碌奔波。这一年,他来到合肥,找到安徽省残疾人康复训练中心智障部主任,希望能让儿子来这里学习,得到的答复却是:“训练中心只收0-7岁的孩子。”而此时的胡舒洋已经10岁了。焦急的胡道余在老乡的介绍下,又找到合肥一家接收智障儿童的民办机构,一打听,每个月的费用高达1000元,他根本付不起……

  胡道余没有想到儿子的求学之路如此艰难,自己付出比别的父母多出千百倍的努力,却依然四处碰壁!儿子懵然不知,他人嘲笑不解,自己身心俱疲,所有这一切几乎将胡道余击垮。他诘问苍天:这个家的苦难已经够多,为何还要如此?但没有回应,没有答案,所有的一切,仍需他一肩扛起……

  举债办学,

  倾力帮助更多特殊孩子

  儿子的病不可能治愈了,这是胡道余多么不愿相信却又无法逃避的残酷现实。正值壮年的胡道余生出华发。拭干泪水,他只能勇敢面对。现在,儿子惟一的希望就是坚持康复训练,在他心里,让儿子进学校的愿望愈发强烈。

  求学无门的日子里,胡道余一刻也没有放松对儿子的训练。智障的孩子说话不清楚,往往只说一个字,而且说出来还是“变音字”,胡道余就用自创的“舌操”帮儿子练习,从单音节到双音节,从一个字到两个字。

  2005年,胡道余联系上合肥市太湖路小学,这里有一个二三十人的“辅导班”,专门接收智障儿童。至此,11岁的胡舒洋终于能够进入适合自己的学校学习了。激动不已的胡道余泪流满面,黑暗迷茫的前路终于泄下一丝光亮……

  为了方便儿子学习,胡道余举家来到合肥,他在包河区一间药房仓库找到工作,赚钱维持生活。胡舒洋在太湖路小学学习两三个月以后,各方面的能力都有了明显的进步。

  2008年,胡道余接到舒城县残联打来的电话:“安徽省第二届特殊奥林匹克运动会将要举行,胡舒洋能不能参加?”让儿子融入正常的社会生活,一直是胡道余最大的心愿,这是让儿子站上一个平台表达自己的机会,胡道余当即答应下来。在积极准备期间,合肥市特殊奥林匹克运动会率先举行,胡舒洋获得了50米田径优秀奖。接着,在安徽省第二届特殊奥林匹克运动会上,胡舒洋代表六安队参赛,取得50米铜牌和400米银牌的好成绩。当胡舒洋胸前挂着奖牌回家时,朱自清一看到,泪水就顺着脸颊止不住地往下流,太多的艰辛和委屈涌上心头,她嘴唇哆嗦着却一句话也说不出来……

  当初,无数人劝胡道余放弃这个没有希望的孩子;如今,儿子取得的进步和成绩有目共睹,胡道余心情激动,百感交集。他清楚,任何家庭有这样一个特殊的孩子,遭受的都是毁灭性打击,儿子走到今天这一步太过艰难。

  在为期4天的运动会上,胡道余看到那么多和自己的儿子如此相似的孩子。这些孩子在现实生活中可能被嘲笑、被排斥,但他们的内心是那么纯净美好,他们对生活无比执著热爱。在老家舒城,不知有多少这样的孩子,或许因为经济困难,或许因为家长不愿面对,或许因为求学无门,都没有条件到正规机构接受康复训练,因而错过了0-6岁的最佳黄金康复年龄段,太可惜了。想到这些,胡道余有了一个大胆的想法:回舒城创办智障儿童康复学校!

  当他把这个想法告诉朱自清时,起初妻子是反对的。胡道余发自内心地说:“你知道我们的苦,我们的难。你想,舒城还有多少这样的孩子,他们都和你儿子一样的情况啊,我们能用自己的经历和能力帮帮他们。”这句话触动了朱自清,她沉默良久后抬起头,眼眶噙泪,说了一句:“我都听你的……”

  2009年,胡道余和全家人一起回到舒城。他们手头没有一点积蓄,想要创办学校谈何容易?首要问题就是筹集资金。胡道余先是到别人的洗车店打工,接着又自己出来单干,接一根水管,铺一块铁板,5元钱洗一辆车。有一次刚下过雪,地上结满厚厚的冰,朱自清着急洗车,脚下一滑,摔伤了头部,简单包扎后她又继续干活。冬天的水冰冷刺骨,胡道余和妻子的双手长满了冻疮,至今留着深浅不一的疤痕。为了多洗一辆车,胡道余和妻子从早忙到晚,到2010年,攒下了几万块钱。可这离创办学校所需的资金还差很远,胡道余和妻子商量后,一咬牙卖掉了房子,又用女儿的教育保险作抵押向保险公司贷款……

  经过多方筹措,2010年4月,胡道余在舒城县租下三间铁皮房。2010年6月24日,“春蕾特殊儿童康复训练中心”的资质得到了民政部门的认证。9月,中心正式对外招生。胡道余梦想中的学校终于有了现实的样子。

  困境坚守,

  一生守护“折翼天使”家园

  尽管已经有了充分的心理准备,但创办康复学校的困难还是超出了胡道余的想象。创办伊始,学校有一个出资合伙人,可开学仅仅3个月后,合伙人看到办康复训练中心太辛苦并且根本无利可图,立即要求散伙。孤立无援的胡道余看着已经入校的几个智障儿童,其中一名还是孤儿,这些孩子的家人都外出打工了,如果连自己也放弃,他们还能去哪里?决不能让这些命运坎坷的孩子更加不幸!他暗暗对自己说:“只要我还活着,就要撑下去。”

  办康复训练中心,最重要的是保证孩子的安全,这些特殊儿童无法自理,更不懂配合,胡道余夫妇每天像照顾自己的儿子一样照顾他们,耗尽了心力。学校里有一部分孩子住校,胡道余每天早上4:30起床,做饭烧水,打扫卫生,准备学习教具,忙碌一天仍然不能休息。有些孩子作息紊乱,经常白天睡觉,晚上吵闹不睡,胡道余要时刻看护他们,常常彻夜不眠。孩子们经常将屎尿拉在裤子里,胡道余和妻子就赶紧给孩子换洗。寒冷的冬天,为了节省水钱,胡道余每天抱着大堆的脏衣裤到漂着冰块的水塘里清洗,手冻得红肿发紫失去知觉。

  承受着巨大的身体和精神压力,胡道余太累了,有时他会想:能不能休息一天,哪怕只有一天也好啊!可是第二天一睁眼,他又告诉自己:这是你的选择,你就要负责任!撑起疲惫的身躯,他又开始了烦琐劳累的新的一天……

  最让胡道余焦心的还是缺钱,连孩子们吃的菜都常常需要好心人捐助,他每天想的都是去哪里“找米下锅”。胡道余也想过能否向这些孩子的家庭收一点费用,可这些家庭普遍困难。到最后,胡道余还是给全部的孩子免费进行康复训练。

  胡道余的老母亲有高血压后遗症,他却无暇照顾,有时甚至几个月都不能回去看一趟。母亲已经80多岁,可身边这群孩子离开他就无法生活,愧疚始终萦绕在胡道余心头。女儿上小学了,有时会对他说:“爸爸,人家都买花衣服,我怎么没有?”听到这样的话,胡道余只能无语泪流。

  2011年3月,在舒城县政府各部门的帮助下,胡道余的康复训练中心终于搬出了三间铁皮屋,租下三层楼房,让孩子们有了一个更安全的生活和学习环境。然而在2012年,朱自清被检查出患有甲状腺肿瘤,医生要求立即进行手术,可他们一点钱也拿不出来,学校的工作也忙得无法抽身,朱自清硬是拖到2013年5月才去做手术。当时学校里有七八个孩子住校,胡道余要在学校24小时陪着孩子,连朱自清做手术都没有去陪护一个晚上。当妻子拖着术后尚未恢复的病体回到家中,胡道余抓着她消瘦的肩膀,流泪道:“我对不起你……”

  尽管胡道余夫妇一心扑在康复训练中心上,还是有人不理解,甚至传出风言风语:“他不赚钱怎么会搞这个学校?”对此,朱自清愤怒不已,胡道余劝慰她:“我们凭自己的良心做事,这就够了。”

  随着来康复中心的孩子增多,胡道余发现很多孩子是孤独症儿童。他们无法与人交流,多动,还常常有暴力行为甚至自残倾向。有一个名叫张丽丽的11岁女孩,每次一见到胡道余就脱下鞋子追打,别的老师赶紧上前拦住。胡道余知道这是孤独症儿童的刻板行为,他告诉老师们:“要安抚孩子,和孩子产生亲切感,等他们平静下来之后再慢慢交流……”来到康复中心一段时间后,张丽丽在老师们的努力下,暴力行为明显减少了。孤独症儿童往往伴有癫痫、心脏病、哮喘、血液系统疾病等,针对不同的孩子,胡道余要做好不同的预防和治疗准备。每天早晨上课之前,胡道余都要挨个检查孩子的口袋,防止他们携带纽扣、剪刀、针等物品,给他们自己或别人造成伤害。

  数年来,在常人无法想象的困难面前,支撑胡道余继续前行的,就是看着孩子们一天天进步。经过在这里的康复训练,已经陆续有五六个孩子回到正常的幼儿园和小学学习,这让胡道余感到无比自豪,付出的一切都是值得的。

  如今,康复训练中心已经有30名孩子,胡道余给每个孩子都做了详细评估,并建立一份学习档案,为每个孩子制定“一对一”的康复训练计划。胡道余一直十分重视教师培养,他把老师送到安徽省残联以及北京先进的孤独症教育机构学习,把最有效的经验和最先进的方法带回来,帮助孩子们更好更快地康复。

  2013年8月22日,经舒城县残联帮助申请,相关部门给胡道余的“春蕾孤独症学校”批复了10亩土地,并发放部分配套资金。新校区预计2014年底开工,到时,学校可免费接纳100名0-10岁的特殊儿童。

  胡道余说:“这么多年,我没有积蓄,没有房子,什么都没有,但我有这些孩子……”这项承载着爱的事业也终于挺过最艰难的时光,迎来新的希望。面对越来越多的关注和帮扶,胡道余的想法依然如初,简单而坚定,他说:“这些孩子都是‘折翼天使’,能通过我的付出让他们有一点进步,我就满足了。”

  (责编/方堃)

  文/方方土

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