刘正琛：一个白血病人和他的事业

　　23岁的生命审判

　　2001年12月4日，北京大学光华管理学院的研二学生刘正琛本该按部就班进行他的学业。他已开始着手准备托福考试，不出意外的话，等待他和他的同学的，是银行白领或商界精英的未来。在刘正琛自传的序言中，他的老师——著名学者张维迎教授写道：

　　“临近学期末的一天，当我走进教室准备上课时，突然发现通常属于他的那个座位被另一位同学占据了，我扫视整个教室，没有看到他的身影。要知道，他是从来不缺课的，今天没有来上课，一定有什么特殊的、不可抗拒的原因。”

　　当张维迎教授注意到他的学生缺席时，刘正琛正接到他的人生宣判。这一天，他被确诊为白血病。一个夸张的玩笑！恐惧中，刘正琛听着医生的解释：“慢性粒细胞白血病，一种除了换骨髓，尚无有效手段能够治愈的癌症，生存期恐怕不会超过5年。”

　　天旋地转！生命、事业、生活的五彩斑斓，瞬间黯然失色。刘正琛呆坐在板凳上。

　　为了治病，他放弃了博士资格考试，搬进了北医三院10楼病房。

　　骨髓移植，这是唯一可能挽救生命的办法。但必须要找到白细胞抗原数据完全相同的捐赠者。从临床经验来看，同胞之间成功的概率能达到25%，没有血缘关系的捐献人匹配概率是万分之一。

　　一个多月后，刘正琛和弟弟配型失败，他只能在没有血缘关系的人里，期待万分之一的可能性降临。谁都知道这个概率的渺茫，更何况金融数学专业出身，此刻正躺在病床上的刘正琛。他感到茫然和无助。

　　希望虽然渺茫，但是治疗还在继续。他的父亲被迫从体制内提前退休当起律师，按刘正琛的说法，“做生意”去了。他希望挣更多的钱来维持儿子的健康。

　　歪打正着做起公益

　　寻找匹配骨髓的经历使刘正琛了解到中国红十字会的骨髓库数据只有不到两万个样本，而台湾慈济骨髓库有23万个样本，美国的骨髓库有460万个，这种巨大的反差令他深深震撼。

　　为了自救，他的脑海中冒出了一个想法：创办一个民间骨髓库。想法得到了父母的支持，父亲捐出5万元，用来作为前100个骨髓捐赠者的检测经费。

　　病床上的刘正琛写了一封信，详细地解释了什么是骨髓移植，为什么要建骨髓库。父母将这封信打印了150份，发给了所有他认识的同学。

　　2002年3月11日，刘正琛度过了最难忘的24岁生日。108人参加了骨髓检测，“阳光100”计划只用两个月时间就完成了，阳光骨髓库成立。

　　下一个目标，“阳光1000”！北京大学团委帮助刘正琛注册成立了“阳光志愿者协会”。2002年12月，阳光志愿者协会在北京大学百年讲堂举行了首次义演。

　　2004年冬季，“阳光1000”的目标完成。2005年2月，阳光骨髓库完成第一例造血干细胞移植。2005年6月，阳光骨髓库实现了“阳光10000”的目标。

　　1万人完成骨髓检测，这意味着需要500万元的检测费用。对于一个流动性大、工作经验缺乏的学生社团来说，这意味着他们要组织多少次的义卖、义演和募捐，其中不易，可想而知。

　　2006年12月5日，一个生命重生的日子。这一天，刘正琛挺过了医生宣判的五年终点。

　　在寻找配型的过程中，一个朋友介绍说国外有一种新药，专门针对慢性粒细胞白血病，要到香港和新加坡去购买。后来刘正琛才知道，它是世界上第一种成功的癌症靶向药，曾经上过《时代周刊》的封面。

　　2003年底，医生告诉刘正琛不需要做骨髓移植了，因为药效特别好。

　　“我当时就想，上帝你是跟我开玩笑吗，让我得了白血病开始做骨髓库，之后又给我特别好的药，告诉我不需要做移植了。这时候我其实面临着一个选择，就是放弃还是继续。”虽然自己不再对骨髓移植有迫切的需求，他还是决心坚持下去。“从我本人不需要骨髓移植开始，我就不再为个人而活，而是为所有白血病患者的希望而活。”

　　刘正琛为自己编了一个故事：天堂有个天使，上帝派他来人间做骨髓库，顶着天使的光环，一切都很顺利，十七岁上北大、硕博连读。上帝为了提醒他的任务，让他得了白血病。于他，白血病不再是一种可怕的癌症，变成了上帝使命的传递方式。

　　2006年12月5日，刘正琛打开桌前的台历。他突然意识到：昨天是医生宣判他“5年生命”的终点；今天，在指标良好中醒来——这是他的重生之日。

　　“我才发现，原来爱和使命真的可以创造奇迹。”更让他没有想到的是，这一天是国际志愿者日。冥冥中，似乎有天意。

　　可是，阳光骨髓库成立的前七年，支撑和运作它的一直是北大阳光志愿者协会——一个学生社团。尽管如此，那七年里，还是有不少精英人物追随刘正琛一起为了他们伟大的公益梦想在拼搏奋斗。正如刘的一位前同事所说，“在那7年里头，有无数很聪明的人，像飞蛾扑火一样扑向他、拥戴他，跟他一起做事，最后又不得不离他而去。”刘正琛精力旺盛，事必躬亲，充满浪漫主义情怀。可是其他人却没办法像他这样执着一念，每个人身上都有各自的担子，没法像他这样不顾一切为公益献身。刘正琛很心痛，但是也能理解伙伴的选择；也很焦急，这样的现状不知道还要维持多久。

　　2006年，他的得力助手，阳光志愿者协会执行长杨仿仿离开了他。那是个有着国际视野和出色能力的年轻人，3年前刘正琛说服他辞掉年薪50万人民币的海外工作，加入到阳光志愿者协会。

　　“当时我们有一种浪漫主义思维，要做成中国最大的什么，要有划时代的贡献，我们就出一本自传也可能卖个几百万本，赚个几千万！”刘正琛反思，那时候“整个人的思维方式就不是做公益”，他承认自己的“忽悠”给了别人不当的预期。

　　工作人员的频繁变动在社团时代几乎是家常便饭。最糟糕时，社团里只剩他一个人。他并不着急，痛定思痛过后重振旗鼓。他常被人指责放权不够，审慎过度，甚至优柔寡断，因此错过了一些让社团快速壮大的机会，却也避免了名誉扫地的危险。

　　“一个大国企曾跟我们谈过一笔100万元的赞助，但是那个国企内部人员要30万的回扣，问我要不要。我问我父亲、舅舅，他们都说可以啊，这是企业内部潜规则。但是我还是觉得决定不了，犹豫了两个月，直到最后黄了，我也如释重负。过了两三年之后，就觉得这种事情是不能沾的，一旦曝光对公益组织的声誉将会是毁灭性的打击。”

　　阳光骨髓库成立7年，身份一直尴尬，北大阳光志愿者协会只是个学生社团，不能刻单位公章，无法开银行账户，员工没有任何福利和保险，团队流失率高。留不住人不说，明明做着公益的事却不被社会认可，这让刘正琛挺痛苦。

　　转机始于一次飞机上的邂逅。2008年，一次偶然的机会，刘正琛与时任北京市委书记刘淇同机，激动之外，更是不忘使命，把阳光骨髓库的事前前后后、国内国外的情况说了一通。

　　这次对话，给了阳光骨髓库一个合法的身份。除了阳光骨髓库自筹资金60万，刘正琛父母资助50万，还获得了中国债券俱乐部出资100万，迈过了成立原始基金会200万的门槛。2009年4月21日，北京新阳光慈善基金会注册成立。

　　基金会诞生后，刘正琛对阳光骨髓库进行“升级”：申请加入世界骨髓库，成为中国内地第一个加入世界骨髓库的机构；加入世界骨髓捐献者协会，与全球所有骨髓库共享2000万份配型数据。

　　2011年开始，刘正琛调整了新阳光慈善基金会的工作重点，开始加大对白血病患者及家属的经济资助和心理疏导。因为白血病种类众多，只有两成患者真正需要做骨髓移植。

　　2012年7月，刘正琛接受中国青少年发展基金会的邀请，开始实施“0～18岁青少年白血病救助行动”。这一年，募集资金1200万元。2013年，募捐数目增加到1650万元。

　　外界有传闻说，在“新阳光”刘正琛是不给自己发工资的。其实他也有过一段时间的“带薪”工作，一个月3000块钱的税后收入。到2012年11月份的时候，人员工资超了，刘正琛就把他自己的工资停了。肯定有人质疑，他的生活何以为继？“其实我还有一些其他收入。我从2011年开始帮北京市民政局做研究课题，关于慈善公益组织的全面质量管理，这有一些研究经费。还有2011年开始获得的南都基金会给年轻的公益组织负责人的资助，每年10万块钱，6成个人工资，4成学习培训。这些加起来跟我之前那些同学比起来，可能也不会差太多。”

　　刘正琛没花过心思去计较个人的得失，浪漫主义的天性让他忘记去计算个人的产出比。

　　用爱自己的心去爱别人

　　2013年4月30日，一场感人泣下的婚礼。

　　这一天，刘正琛牵起新娘李婧的手，在他们曾经帮助过的白血病病友的祝福里，走进婚姻殿堂。

　　2011年5月，李婧被查出得了慢性粒细胞白血病。大学毕业后，为帮助更多与她同命相怜的人，李婧开始为白血病患者服务。2012年7月，她通过微博联系了刘正琛，希望合作在湖南开展患者服务。刘正琛向李婧详细介绍了阳光骨髓库以及一些救助行动，两人找到了很多默契点。逐渐地，两个同病相怜的人在共同的患者服务中相知相恋。

　　“目前她的治疗效果也很好，我们可以互相鼓励、互相支持，等她病情再好一点，我们还会有自己的小孩。”刘正琛的乐观正是许多祝福他们的人所希望看到的。

　　2013年10月30日，一道新刷的雪白起跑线。

　　这一天，新阳光慈善基金会“公募”发布会召开，“新阳光”成为国内首例民间非公募基金会转公募的案例。“公募”之后，“新阳光”不仅合法，同时也受到政府的监管，在信息披露、利润分配、运行限制等方面得到更好的规范。另外，由于政府的参与，“公募”之后，基金也会更合理地用在“刀刃”上。

　　刘正琛心潮澎湃，神态平静。申请公募的工作筹备了三年之久，多少甘苦，恐怕只有他心知肚明。他用平缓的语调向大家宣布：“接下来，‘新阳光’将会通过帮助各地医院搭桥，形成多中心协作组，来推动医学界对白血病的研究；将要发展医疗社工，为白血病患者的治疗提供全方位的研究和服务。”

　　转为公募，“新阳光”的发展也给中国草根慈善组织的发展开辟了一条新道路。喜悦更多还是压力更大？

　　“当时充满喜悦，后来觉得有压力。转为公募后，意味着‘新阳光’可以向普通大众募集资金，我们可以帮助更多的患者；同时也带来了更大的挑战。希望在5年之后‘新阳光’可以达到年捐赠收入5000万到1个亿的水平。”刘正琛回答说。

　　用爱自己的心去爱别人——公募发布会上，这句话被放大在背景板上。这是2002年刘正琛决心建立骨髓库时激励自己的一句话，如今，成了新阳光基金会的宗旨。这个质朴而温暖的信念，让他从爱自己，到把爱散发到亲人朋友身上，散发到慈善事业中。

　　自从身份由学生团体合法之后，刘正琛整个人都开始张扬起来。“做公益，就是要引起公众的关注。”他们甚至发起过一次推光头的行动，呼吁大家关注并尊重因化疗而不得不剃了光头的白血病患者，好玩、温暖，又有点叛逆，能够吸引眼球。

　　平和喜乐的刘正琛经常说，爱要付诸行动，行动胜于感动。

　　这个儒雅的青年人，行动的秘诀是刚柔相济。

　　“刚是说要有豪气干云的自信，积极行动起来；柔是指要学会冷静、学会宽容。”刘正琛的十二年，不止有爱与使命的融汇，更有刚与柔的统一。

　　一滴水怎能澎湃整个大海？“新阳光”的不少志愿者曾经质疑过、退缩过，但很多人从刘正琛十二年的坚持中找到了答案。

　　不要怀疑一滴水的力量。一滴水可以影响周围的水滴，接下来，是一片水面，是整个大海。

　　文/赵涛

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