5年“生死疲劳”，父爱撑起一杆旗

　　重庆某报社编辑冉烨中年得女，谁知女儿滢滢2岁时却患上罕见的“节细胞性神经母细胞瘤”——一种被医学界称为“世界儿童肿瘤之王”的绝症。专家的定论极为残酷：孩子只有“5年存活期”！

　　5年，在冉烨心里就是最悲情的“葬礼倒计时”。生活披上了绝望的外衣，他却拼尽男儿的热血，带女儿在有限的生命时光里飞翔。他卖掉唯一的住房，和妻子一起背着女儿一次次千里洒泪求医。为筹高昂的治疗费，他业余疯狂替人写传记，写歌，推销酒水，作企划……体力的透支让这个男人不到40岁就白发丛生。而辞职全力照料女儿的妻子竟患上了类风湿，关节严重变形……一个家，两朵残花，两座大山压在他身上。他用铁肩撑起恶之花，一分一毛把妻女渡向命运的天堂。经年累月的操劳下，致命的胸膜炎又缠上了他，其身体、精神，甚至经济已达极限，他在生死疲劳里奔跑在崩溃的边缘。2014年11月，一个医学传奇震惊重庆：6岁的滢滢微笑着与“5年葬礼”挥手而别……

　　中年得女天使下凡，儿歌如剑断人肝肠

　　2008年8月，在我37岁时，迎来了千呼万唤的新生命——女儿滢滢！人到中年，女儿的降临，就宛如天使下凡，让我晕厥在幸福的海洋里……

　　然而，这份幸福很快被击碎。2010年10月1日，2岁的女儿忽然持续发低烧，在重庆儿童医院先后被诊断为川崎病和急性脑脊髓炎、播散性脑炎。好转出院不久，孩子病情却持续恶化：话少，手拿东西不自主发抖，走路身体重心不稳，摇摇晃晃，一不留神就摔得伤痕累累……我们越来越怀疑之前的检查是误诊。2011年4月，我和妻子抱着浑身疼得发抖的孩子赶赴北京大学第一医院彻查。CT检查结果显示，我可怜的孩子，竟患上了号称“世界儿童肿瘤之王”的“左腹膜节细胞性神经母细胞瘤”。

　　节细胞性神经母细胞瘤，是交感神经系统肿瘤，具有高度恶性，婴儿患病率极低，为十万分之一。主治医生秦炯教授严肃地告诉我：“这种病一直是难以攻克的世界难题，目前没有完全康复的可能，结局只有一个：5年的生存期！即使好了，智力也极其低下。你们要有足够的心理准备。”

　　十万分之一的几率竟落到我的女儿头上，她才2岁啊！医生的话让我头“嗡”的一声炸开了。5年，在我心里就是可怕的“死亡葬礼倒计时”，但我决不相信命运！

　　回重庆后，我放下手头的工作，埋头于这类病理的查询，遍访名医名院、中医西医。听说某气功大师能治此病，我第一时间抱着女儿找上门……可一番折腾下来，2个月也未见疗效，可怜的孩子每天都哭着喊疼，病魔肆无忌惮地蹂躏着稚嫩的身体。心急如焚中，听说只有北京儿童医院有专家能治这种病，我和妻子慎重商量后，毅然以30万元的低价卖掉了唯一的住房，带女儿来到了人地两生的京城，费尽周折将女儿送进床位极其紧张的北京儿童医院肿瘤科。

　　为了全身心照顾女儿，妻子辞掉了令人羡慕的公务员工作。我们租住在二环路南礼土路一间不足10平方米的小房里，月租高达3000元。为了省钱给女儿买水果补充营养，妻子经常吃最便宜的盒饭；我则身兼几份工作，常常忙碌到凌晨2点才能入睡……

　　同年5月30日，由北京儿童医院王焕民教授主刀，对女儿左腹部做了左侧腹膜后节细胞神经母细胞瘤切除术。手术很成功，我们欢天喜地地返回重庆。可接下来，女儿的病反复发作，长伴她的是医院的病床和无助的哭泣。孩子的生命，像一块易碎的玉，我们小心翼翼地捧着，生怕一不小心会摔碎所有的期冀……

　　周而复始的化疗、无穷无尽的检查，让年幼的孩子饱受苦痛折磨。黑色的化疗药水像高悬的利剑，一点一点滴进孩子细嫩的血管里。她闭上一双小眼睛，却还在喊：“爸爸，我怕，我怕！”然而，那些可怕的液体，那些让人作呕的药片，却是医生给我们全部的希望。我和妻子紧紧抓住她的小手：“滢滢，坚强些……”无数个深夜，我含泪守在病床前，女儿安静躺着，她熟睡的脸是如此天真无邪。时针无声划过，我的心翻江倒海。女儿啊，如果我不在你的身旁，死神是否会抓住你，带走你？窗外，夏天的雨撕扯着我的心，我紧紧拥着女儿睡去。只有熟睡时，女儿才会忘记所有的疼痛……

　　不知过了多久，女儿悄然醒来，吐字不清且断断续续的儿歌字字如锤敲在我的心头：“我的好爸爸/下班回到家/劳动了一天辛苦了/爸爸爸爸快坐下/爸爸爸爸快坐下/请喝一杯茶呀/请喝一杯茶呀/我的好爸爸……”儿歌如剑，断人肝肠。

　　女儿，爸爸陪你慢慢走完这一生

　　女儿的病，随时间推移越来越频繁地发作，一家人提心吊胆过着日子。她半夜的啼哭声令我彻夜不眠。每天深夜，只有当女儿睡熟的时候，我才有时间洗她换下的几套衣服，收拾白天她玩耍弄乱的屋子。为了更好地照顾她，从银行、杂志社、电视台到报社，我一次次放弃了岗位更优、薪金更丰的工作，全家到后来仅靠我2000多元的工资维持生计。女儿其实还不知道，2013年初她的妈妈竟被查出类风湿，手肘、脚踝、骨关节开始变形，经常疼得在床上咬着毛巾。但为了把钱尽量用在女儿身上，妻子怎么也不愿住院，仅靠药物控制病情。我业余更拼命地打工，给私企老总写传记，给职业歌手作词……

　　康复遥遥无期，我却始终期待奇迹发生。女儿特别喜欢小动物，周末我们就带她去重庆动物园。动物园里彩色的鱼吸引了她：“爸爸、妈妈，鱼吃饭了吗？鱼在跳舞吧？它怎么不飞啊？”“它不好好吃饭，就飞不起来。你也要好好吃饭哦。”妻子趁机开导女儿。“大象好大哦，孔雀好漂亮，长颈鹿真高……”女儿的世界，和所有健康孩子一样色彩斑斓。我一次次想，只要她快乐，无论今后会发生什么不测，现在带她四处走走看看，我们也就不留一丝遗憾了。

　　每隔一段时间，女儿都要抽样检验肿瘤恶化程度。长长的钢针“哧”的一声穿透孩子稚嫩的躯体，尽管打了麻醉剂，几个护士还是狠狠按住她小小的身体，怕她拼死的挣扎让检验前功尽弃。她无助地哭，用绝望的眼神望着我们歇斯底里地喊：“救命啊，救命……”妻子背过身去无声地啜泣。我守在女儿身边，浑身抖得发软，几乎要晕倒。孩子患病以来，家中的桌柜里装满了各种药物。不经意触碰到，大人再坚强的神经也会生疼。女儿每次化疗，看着女儿因药物副作用吐了又吐，头发刚生又掉落，白细胞低到可怕的最低值，我的心一次次被割痛。半夜里我梦见她喊疼，惊醒后赶紧从头到脚查看女儿，发现是虚惊一场，我已泪流满面……

　　2013年9月，我身体实在撑不住了，病倒在医院。胸透和抽血化验后，医生告诉我，我的白血球细胞低于正常值很多，是过度劳累所致的胸膜炎复发。为了坚持上班不住院，我只好吃药、输液。回到家，女儿迎上来问：“爸爸，你好点了吗？”我拉过女儿亲了又亲，泪水在眼眶里百转千回……

　　女儿“活不过5年”，当初这个魔咒定下的那一刻，我心里就流着泪、滴着血，为女儿准备那可怕的葬礼。然而，另一个声音却如此响亮地敦促我：“冉烨，你要是个男人，就打破这魔咒！”让我欣慰的是，此时，孩子已挺过3年，这就是希望。即使我刚满42岁已白发丛生，背脊佝偻，又何妨？只是我不知道，自己还能陪孩子走多远。原本，我的生活可以很文艺很惬意，无论是到银行工作，还是到知名杂志社、电视台当编辑，我都有这个实力。只是，从女儿2岁发病到确诊为罕见绝症，我的人生就发生了改变。

　　因神经系统受损，女儿快5岁时却仅有2岁儿童的智力，说话吐字不清，记忆力很差，从1到10都不会写；由于常年病痛，她脾气很大，用剪刀剪电线，用刀子在墙上乱刮，经常对父母大吼大叫……孩子，如果这样能减轻你的疼痛，哪怕你把家里墙划烂了、屋拆了，我也愿意。可是，这依然帮不了你……

　　“5年存活期”，始终像达摩克利斯之剑悬在我头顶，我在家里四处藏匿孩子的病历本、化验单。孩子长大了，总有识字的那一天，我不想她看到这些。那段日子，死亡的恐惧弥漫在我心头。我反复思考是否不要再像以前那样做积极治疗，而是把有限的金钱投入到让孩子快乐的余生中去。

　　作为男人，我从不和妻子讨论经济问题，并尽可能地为她多分担家务。妻子同样备受病痛折磨，我不能让她在筋疲力尽照顾孩子时，还要担心钱的问题。事实上，我们之前卖掉住房的30万元钱，已在这几年里花光了，单是女儿的手术费和化疗费，就超过了30万元。目前，我们没有积蓄，最稳定的一笔收入是我每月不到2600元的工资。幸运的是，姐姐无偿为我们提供了一套住房居住，不至于让我们一家三口流落街头。

　　爱到无力想吻你，美丽天使劫后重生

　　女儿治病的花销越来越大，妻子不忍心我一人扛，于是和妹妹合伙在大学校园饮食街找了一个7平方米左右的小铺子，卖起了麻辣豆腐干。开张头一天收入不错，但接下来的半个月，每天平均营业额不到50元。妻子只好把店转让出去，亏损6万多元。生意失败后，妻子一度沉默寡言，觉得把本该给女儿治病的钱花光了，自己是罪人。我安慰她，自己却躲在阳台抹泪……此时，经历了3年几乎没有未来的努力，我感到自己的身体、精神，已亏空到了极限。

　　我反复提醒自己，一定不能乱，否则这个家就会一团糟。可实际上我已经“乱了”：记忆力大不如前，家里的抽屉、柜子摆满了妻女的药，我经常会抓错药盒。为了“不乱”，我习惯了每天在纸上列表，列出每天必须要做的事情：要做的检查、要带的病历资料、要联系的医生。此外，还有一种“乱”来自我自己的身体。我的白细胞值大大低于正常水平，我的手有时候会发抖，走路腿会发软。我清楚地知道，自己不能垮，于是自创了撑起的办法：泡浓茶、喝咖啡……累到精疲力竭的时候，我只想吻吻亲爱的女儿，告诉她：有爸爸在，你什么都别怕！

　　时光在跌跌撞撞中走到2013年底。好心的同学和家族长辈纷纷劝我和妻子，趁着年轻再要个孩子，万一女儿有意外，我们将来也老有所依。民政局的工作人员也告诉过我们，以我们目前的特殊状况可申请二胎。我和妻子也曾动过心，但最终放弃了。我们想把全部的爱灌注在女儿一个人身上，一辈子爱她、疼她。

　　北京、成都、重庆，我们来回地奔波。肿瘤的定期复查、专家的会诊、固定的康复手段，生死疲劳间，我和妻子不吝惜自己的身体，希望给女儿的健康之路注入更多的力量。可女儿的病异常复杂，除了致命的恶性肿瘤外，还有副肿瘤综合征﹑神经系统功能障碍和肌阵挛综合征，以及脑神经受损导致的智力低下，病情异常罕见。除了在单位正常上班，我业余疯狂做兼职，没日没夜地忙。

　　身体的疼痛让女儿经常哭泣，她多么渴望像正常娃娃那样活蹦乱跳。在幼儿园又摔跤了，又被顽皮的小哥哥欺负了，女儿回家哭。我心疼地抱着她：“娃娃，没什么，跌倒你再爬起来，再跌再爬，几年来，爸爸妈妈不是一直陪着你吗？小哥哥欺负你，你就多叫他几声哥哥，他就不会打你了……”

　　那个夜晚，歌声如剑，剑剑穿心：“小小的女孩，今天有没有哭，是否朋友都已经离去留下了带不走的孤独。漂亮的女孩，今天有没有哭，是否弄脏了美丽的衣服却找不到别人倾诉……”我搂着女儿，泪流满面。

　　2014年8月，女儿满6岁了，她喜欢画画。在她的眼中，这世界是多么五光十色！由于智力低于同龄孩子，她的画显得很幼稚，但这不重要，这都是她真实心声的表达：画中的妈妈美丽如公主，爸爸威武有力量，她则是依偎在大人身边的小宝贝……我默默收藏起女儿的一幅幅画，像在收藏女儿的童年。

　　2014年11月18日，第三军医大一纸复查结果让我惊跳起来：女儿的“NSE”(即肿瘤指标结果)竟逐渐正常！这意味着，女儿致命的肿瘤得到有效控制，没有扩散恶化的趋势。惊天喜讯让我迟迟不敢相信这是真的。再次确认后，我们一家三口抱头痛哭。很快，我把复查结果寄快递到北京儿童医院曾给女儿做手术的王焕民教授手中，请他对康复状况作个判断。在国内儿童肿瘤领域，王焕民教授是数一数二的权威专家。王教授看到女儿的“NSE”和其它复查结果时，连声感叹：“这么复杂的病情，好转得这么明显，这在医学上是个奇迹……”

　　为慎重起见，我们同时又咨询了重庆儿童医院的专家，意见和王焕民教授如出一辙。那一瞬间，我和妻子相拥而泣。女儿致命的肿瘤得到了控制，那个可怕的“5年死亡葬礼”见鬼去吧！

　　女儿的康复指标（NSE）接近正常后，人长胖了，胃口也打开，每天蹦蹦跳跳……幸福来得太快，妻子希望女儿各方面都能赶上同年龄的孩子。2015年1月，她给女儿报了可以锻炼体质的舞蹈班，并教女儿简单的加减算术题和一些趣味题。可女儿适应不了集体生活，加减算术题刚教会，第二天又不会了，动脑筋的趣味题也很少能主动解出来。妻子一遍一遍地教，最后有些生气，责罚女儿。我劝妻子：“大风大浪我们都一起挺过来了，这点算什么？让女儿慢慢来，不要急。只要女儿不再受病痛折磨，只要她长大后生活能自理，懂得礼义廉耻和感恩，就足够了。”

　　孩子，来吧，让爸爸牵着你的手，奔向开满鲜花的未来！

　　口述/冉烨 文/刘雪东 青云