我希望孩子们有能力让自己开心

  第一次见到李天,这个13岁的女孩身上插着3根管子。黄慧颖试图去寻找一些能让孩子高兴的东西,但一无所获。再一次见面,李天的头上又多了两根插管,紧贴着她的脸。让黄慧颖印象很深的一幕是,在护士调整插管的过程中,那些管子在女孩的脸上移动,她的表情却是麻木的,“就好像你在她身上做什么都没关系了。”在女孩床边的,是3台 2 4小时监测生命体征的仪器,滴答滴答,一刻不停。

  李天在出生3个月时就被确诊为重度地中海贫血,2020年12月做完移植手术后,她出现不良反应,生命进入倒计时。医院找到黄慧颖,希望她和团队能做些什么来让李天在离开前过得舒服一些,“她和疾病相处了太久,人生几乎是苍白的。”黄慧颖回忆道。

  今年3月7日的上午,黄慧颖问李天有什么想和家人朋友说的,她在纸上写下“妈妈,我好想你。同学们,我想你们了。弟弟妹妹,我想你们。妈妈,我会加油的。”那天中午12点多,李天告别了这个世界。

  李天是黄慧颖肿瘤儿童心理治疗的个案,她的本职是一名心理咨询师,但在肿瘤患儿的心里,黄慧颖是一个“魔法师”,她的到来能让他们感到快乐,而她也希望借助一些心理治疗的手段来改变孩子与疾病相处的方式。

  这件事做起来并不简单。国内的医院和家长都对重症儿童的心理治疗知之甚少,尤其是家长,他们大多处于崩溃的边缘,很少会意识到孩子在身体治疗之外,其心理健康同样需要关注。尽管儿童青少年心理健康知识的普及和预防干预的相关政策在持续完善,但针对住院儿童的却鲜少被提及。

  国外的医院和机构在这一领域走得更远一些。以英国为例,住院儿童游戏服务是英国国民医疗卫生服务体系中的一项重要内容,2004年英国卫生部发布的《国家儿童卫生服务框架》指出,所有医院都必须通过雇用住院儿童游戏指导师等形式,帮助儿童应对在院诊疗过程所造成的压力。其他国家的医疗机构也内设了类似的职位,比如美国的“儿童医疗辅导师”、瑞典的“住院游戏治疗专家”等。

  国内也陆续有一些机构加入。2012 年创立的上海美丽心灵社区公益基金会为重大疾病儿童及家庭提供经济及心理咨询的援助支持。2017年浙江大学儿童医院与罗马琳达大学合作,培养医院护士成为国内第一批儿童医疗辅导师。之后,金丝带、向日葵儿童、37度公益等机构纷纷出现。

  因为缺乏一套成熟的系统,国内机构都有各自的摸索方向,黄慧颖的做法是建立医疗场景下的儿童游戏服务体系,目前该体系已经有了雏形。根据孩子的不同状态设有12个主题,每个主题对应不同的游戏工具和达成的目标效果。这个体系经过一些经验累积,在逐步完 善。

  让黄慧颖感到欣慰的是家长的反馈。“有家长这两周主动邀请我们去做治疗,他们发现经过治疗,孩子愿意吃饭、打针了。”这是重症儿童心理治疗带来的一种最直接的改善。在黄慧颖和这些孩子接触的过程中,她发现,很多孩子在知道自己生病之后,会有一些性格上的变化。他们并不一定了解自己病情的严重性,但当他们突然被带到一个陌生的城市治疗,失去了亲人和伙伴,每天面对大量冰冷的治疗手段,他们内心是害怕的,同时他们又不知道该如何向父母表达这种恐惧。

  这种突如其来的恐慌和无力感,黄慧颖或许比任何人都能够体会。10年前,还在金融行业工作的她经历了一场重病,几乎是在自己还没反应过来的情况下,她就接受了手术、化疗等一系列治疗手段。出院那天,平时走去公交站15 分钟的路程她走了45分钟,累了就停下休息,看着路上来来往往的人,她第一次觉得,生命是如此脆弱。

  在家修养期间,两种声音在她的脑中“打架”。一种声音说“你迟早都会死,生命是不可控的,你这么努力是为了什么”,另一个声音在说“要努力往上爬,因为掉下去会把身边的人都往下拖”,被矛盾心理折磨的黄慧颖最后选择报班学习心理学,她希望能借助专业的手段和方式为自己打开一个出口。

  这种“自救”的方式也为黄慧颖打开了一扇不同以往的职场大门。在金融行业,她已经是广州分公司的高管,但她想做属于自己的事,这个想法靠打工很难实现,于是在考出执业资格证之后,黄慧颖和搭档周耘合作,创立了自己的心理咨询机构。看似从零开始,但黄慧颖深觉十几年的金融行业经验对她的新职业角色意义深远,“金融行业是打开你的世界的,告诉你如何去认识世界、社会是如何运转的、这些现象背后的原因。在这个领域会遇到形形色色的人,每个人的价值观都不同,所以在进入心理咨询行业以后,我也会比较开放,遇到价值观比较特别的来访者,我也可以接受,虽然不一定能理解,但我明白它的产生有其原因。”

  黄慧颖的心理咨询机构最早面对的是成人治疗,也包括一些肿瘤患者。一年多后,一家针对白血病患儿的基金会找到她,希望她能为肿瘤儿童提供帮助,于是,2018年,黄慧颖开始了针对重症儿童的心理治疗。

  医院是她接触患儿的第一渠道。最早找到医院时,对方并不懂她们在做什么、有什么效果,大多处于观望态度。不过,能令孩子开心是所有人的目标。很多患儿都会表现出情绪差和不配合治疗,对于院方来讲,让孩子不抵触治疗不光能帮到孩子,也能减轻医护人员的压 力。

  随着团队接触的孩子增多,黄慧颖意识到情绪差和不配合治疗是有关联的,“在我们眼里,生病了打针吃药是应该的,但对孩子来讲,即便能理解他们也无法接受。”于是,黄慧颖尝试在治疗中穿插“勇气、挑战”的元素,比如玩层层叠,她会肯定孩子的努力,“我看到你用了很多方式去尝试。”完成任务后,孩子们可以获得勇气勋章。

  在治疗中,还有一个概念叫作“滋养”。黄慧颖团队会准备一个束口袋,里面装有各种物品,比如一个可以孵化的恐龙蛋,把它放到水里之后,它会慢慢长大,接着破壳孵出小恐龙。“对于孩子来说这不是一般的玩具,而是他们通过努力可以看到变化的,是赋予了意义的。”看到自己有能力去影响其他人事物,能产生价值,这对于重症儿童是有必要的。

  如果说一开始黄慧颖做这件事的初心,是能让孩子开心一些,那么随着这项事业的深入,她希望能为孩子做得更多,“我希望他们有能力让自己开心,能勇敢面对困境,而不只是我们带他们开 心。”

  《猫先生和小小人》是黄慧颖经常跟孩子们讲的绘本,故事围绕独居的猫先生和它收留的小小人展开,他们一起度过了一段愉快的日子,同时猫先生也发现小小人的生命只有短短一个冬天,他不得不面临最终的分离。整个故事里既有爱与希望,也有理解和失去,而这个关于生命的课题,每个重症儿童都有自己的理解,黄慧颖也能因此更深入地了解孩子们的内心。

  黄慧颖曾经问过李天,“如果你是猫先生你是什么感受?如果你是小小人,你又是什么感受?”李天觉得猫先生是不开心的,小小人是开心的,因为小小人什么都不知道,而猫先生什么都知道。“她内心选择自己是小小人,她想要做那个什么都不知道的人,可以一路向前,可以幸福下去。”

  目前,面向重症儿童的心理治疗都是免费的。“暂时来讲,我已经放弃商业化操作了,先让更多人认识到肿瘤儿童心理治疗的重要性。”有朋友质疑她这么做发展太慢,“确实很慢。”黄慧颖并不否认,但她并不会被这份焦虑左右太久,“这可能也是心理学带给我的成长,我做事情有自己的节奏,有些事情我不去做是有原因的,可能是我没想通。”

  比如团队建议她要做企业,她坚持不做,她觉得如果整个流程打磨得不够完善,会毁了机构的名声。有些事情她却坚持要做,比如在其他机构都会免费开放心理沙龙的情况下,黄慧颖团队的心理沙龙坚持要收费,“哪怕只收9.9元也一定要收。”在黄慧颖看来,钱意味着承诺和责任,以及尊重对方的付出,“这是一个筛选的过程,筛了那些不想付出的人,而那些带着期待过来的,当我满足了他们的期待,我们彼此的黏性就会很 高。”

  在和重症儿童相处的过程中,黄慧颖愈发感到生命的脆弱和神奇。有的孩子从出生到死亡就一直在和疾病相处,对他们来说,似乎“人间这一趟不值得”。但她也在心理沙龙上见过80多岁神采奕奕的老人,“她是教变态心理学的,从早上9点讲到晚上10点多,几乎没停过,讲得非常精彩,而且整个人状态也很好。”这一幕让黄慧颖很受触动。

  给患儿提供心理治疗某种程度上改变了黄慧颖对于人生的看法。“和自己和解了。以前我会觉得什么人就应该什么样,对每个角色都有期待,但现在我会意识到没有什么是我必须拥有的,有些事就是做不到的,这种时候就要放过自 己。”

  今年,黄慧颖计划筹备带病愈的孩子去云南,重建他们对未来生活的想象,学会重新感知和追求美好的事物。最近她重看电影《阿凡达》,又有了新的认识,“I see you,不是我看到你,而是我感受到你,你在我心中是有位置的,而在你的生命中亦有我的位置。”

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