于无声处挣扎的生命

　　团圆的日子里，每个植物人家庭也聚在了一起，在辞旧迎新的氛围中，继续等待奇迹的降临

　　2022年伊始，歌手袁惟仁被医生判定为植物人的消息被媒体曝光并登上微博热搜。伴随着人们对袁惟仁现状的讨论，新闻中提到的“植物人”这一概念也成为大众关注的焦点。一时间，对于昔日音乐才子沦落为植物人的境遇，人们纷纷表达惋惜与悲哀。而随着袁惟仁这一事件热度的消减，人们投向植物人的注意力逐渐消散，相关讨论的热潮也归于平淡。植物人闯进大众的视野，又很快被大众所遗忘。

　　植物人在国际医学上通行的定义是“持续性植物状态”，他们没有意识、知觉和思维，除了可以维持基本的生命体征外，对外界环境几乎没有反应。生活中，大部分普通人是很难接触到植物人这一群体的，甚至许多人对植物人的具象认知是来源于某部影视剧中刻画的植物人形象。而事实上，据相关研究估算，中国有30万至50万个植物人，他们每天徘徊于生与死的边缘，正无声地挣扎着。

　　在北京市密云区，有一家名为“延生”的残疾人托养扶助中心，这是国内唯一一家专门为植物人提供安养之地的机构。在这里，有40个生命静默地延续着。走进“延生”，我们可以真切、直观地看见生命的脆弱与无助，也可以看见植物人和他们背后家属的困顿与不安。

　　无处安放的生命

　　托养中心的病房中弥漫着消毒水的味道，午时，太阳光斜射进来，为蓝白色调的病房铺上了一层金色，而除了心电监护仪的“嘀嘀”声，静默是这里的主旋律。在这间病房中躺有9位病人，他们中大多紧闭双目，蜷缩着身体，看起来都瘦得皮包骨。托养中心的负责人相久大解释，这是“躺久了肌肉萎缩”的原因。

　　今年60多岁的结美玲正在给她的丈夫黄海东喂饭，她熟练地将碗中的流食用针管抽出来，再一点一点“推”到黄海东嘴里。2020年10月，黄海东因突发脑出血昏迷，抢救后便成了植物人，再没清醒过来。此后，结美玲便日复一日地守在黄海东的病床前。

　　结美玲常说，黄海东是因为昏迷后未能及时被人发现才变成现在这样的。“当时是被耽误了，但现在只要好好照顾，我觉得他有一天是能恢复到从前那样的。”在黄海东变成植物人的日子里，结美玲将自己锻炼成了“半专业护工”。给黄海东喂过饭后，结美玲便开始为他吸痰，通过气管切开术打造的人工气道将呼吸道的分泌物吸出，以保持黄海东呼吸的通畅。

　　大部分的植物人都要依靠人工气道呼吸，否则很容易被分泌物卡住喉咙，面临窒息的危险。在日常护理中，结美玲还会为黄海东擦拭身体、放松肌肉。只要是她力所能及的工作，她都会主动承担起来，不会交给托养中心的人来做。“别人做得再好，也没有自己家里人细心。”结美玲说道。

　　黄海东的枕边，一台手机正在自动播放着视频，从美食教程到游戏片段，各式各样的视频声音终日向黄海东的耳中流去。结美玲说，这是她女儿在网络上找到的方法，据说这样可以刺激植物人的感官，有助于唤醒植物人。在闲下来的时候，结美玲便会坐在床头，握着黄海东的手和他聊天，给他讲起他们两个人从前的故事，这也是为了刺激黄海东醒过来。“讲故事的时候，他的手会动的。有时还会睁开眼睛盯着我流眼泪。”结美玲说。

　　事实上，结美玲与黄海东是2021年10月才来到托养中心的。在此之前，黄海东一直在家中休养。结美玲和女儿为黄海东请了护工照顾他，护工每日收费400元。后来，结美玲发现，“高价”聘请的护工并没有带来好的服务，黄海东的状态反而一天比一天差了。于是，经女儿多方探寻后，结美玲便带着黄海东从深圳来到了“延生”。

　　“植物人一直住在医院病房不现实，住院费高、家属又不方便陪同。去找养老院，人家没有专业的护理水平，是不敢收的。而植物人回家又往往得不到专业的护理和照顾。”相久大如此解释大部分家属选择将植物人送到托养中心的原因。

　　相久大开办“延生”以来，已经接手过近200个植物人，他见证过许多植物人和家属间的悲离命运，像结美玲这样选择终日陪护的亲属并非个例，而几乎所有的结局也都是相似的，这些植物人绝大部分会在1至2年内去世。

　　黑夜中，病房里的仪器依旧“嘀嘀”作响，像是在计数着生命的倒计时。而在这间病房之外，还有无数个植物人，他们和家人也正等待着命运的审判。

　　相信奇迹的人

　　每一次，相久大都会向来到“延生”的病人家属从医学角度和过往经验上进行解释，植物人苏醒的可能性是微小的，但这并不能影响大部分的家属选择成为相信奇迹的人。

　　在医学领域，植物人被分为持续植物状态和微意识状态两类，只有处于微意识状态的植物人才有被唤醒的可能。小丽就属于微意识状态这一类，而且她的妈妈觉得她已经被唤醒了。在小丽妈妈的描述中，如今在呼唤小丽名字的时候，小丽会发出“咿咿呀呀”的回应，状态好的时候，小丽还能做抛物的动作，扔出放在她手中的纸团。小丽的妈妈也因此觉得，小丽可以逐渐恢复到正常人的状态。

　　但在相久大看来，这离真正意义上的恢复还差得远，“在医学意义上，当植物人对外界刺激有所知觉和回应，就可以被界定为苏醒了。但这并不能代表他们能逐渐恢复正常的生活”。而在现实生活中，家属们对于植物人病情的期待总是“得寸进尺”的，只要捕捉到一丝好转的迹象，他们心中的希望之火便会燃得更旺，更加期待植物人能够创造奇迹。对于这种情况，相久大选择不去过多干预家属的想法，“就当作给他们保留一个念想吧”。

　　在“延生”，大部分护理人员和相久大一样，看惯了病人和家属的来去，对于现在躺在病床上的植物人的结局都有着相同的判断。唯独护工小畅不这么认为，她和其他家属一样，也相信奇迹会发生。她觉得，在她的专业护理下，这些病人有一天可以恢复正常。“就像电视剧里演得那样，有一天他们就能苏醒了。”小畅如此说道。

　　小畅是2021年大学毕业后来到“延生”的。虽然来“延生”不过几个月的时间，但她干起活来很是利索，每天按时查房，给病人吸痰、翻身、按摩、清理排泄物，不会嫌脏、嫌累。在大学期间，小畅学习的是护理专业，在“延生”，她能很好地发挥出她的专业所学。“每天给病人翻身是很重要的，不然他们一个姿势躺久了身上会生出压疮，但翻身也要有专业手法，否则会伤害到病人原本就脆弱的骨骼。”

　　在日常照顾病人的过程中，小畅会主动地和植物人“交流”，比如在喂饭的过程中，小畅会喊一喊病人的名字，给他讲一讲当天发生的事情。她说：“这样既能刺激病人帮助他们有所好转，又能让我工作起来更有意思、更开心。总不能每天死板地工作吧？”虽然大多数情况下，小畅是无法得到回应的，但她依旧每天坚持这样做，“哪怕他们偶尔才会给些反应，我都觉得努力没有白费”。

　　小畅说，每当过节，家属们会来到托养中心看望各自的亲人，这时候“延生”便会热闹起来。2022年的春节，很多家属带着为植物人新置办的生活用品来到了“延生”。团圆的日子里，每个植物人家庭也聚在了一起，在辞旧迎新的氛围中，继续等待奇迹的降临。

　　被困住的家庭

　　在创立“延生”之前，相久大是北京一家医院的神经外科医生。在工作的过程中，相久大看见过许多因病致贫的植物人家庭，也看到过许多因得不到科学护理而提前走向死亡的病人。“维持一个植物人正常生存的成本很高，医疗设备、专业护工都是不可缺少的配置。这对绝大多数家庭来说都是劳财又费力的。”因此，在2015年，秉承着“安养一个植物人，就是安抚一个家庭”的理念，相久大从医院辞职并创办了“延生”。

　　“我觉得应该由专业的人办专业的事，我想把家属从病人身边解放出去，让他们渐渐回归正常的生活。”相久大如此解释他创办“延生”的初衷。而在现实生活中，许多家属把植物人送到“延生”后也的确在一定程度上得到了解放。“很多人一开始每天都会守着，后来变成几天来一次，慢慢地一个月来一次。如今，守在病人床前的人大多都是老年人，很多年轻的家属都渐渐回归了生活的正轨。”相久大说。

　　创立“延生”后，相久大逐渐在“植物人圈子”里有了些名气，许多人慕名找他咨询照顾病人的方法和请教一些与植物人相关的医学知识，相久大也因此能够看到更多植物人家庭的真实面貌。“事实上，能解脱出来的人只是极小一部分，绝大多数的植物人家属依旧和病人一起被困在这个病里。”

　　在相久大的描述中，许多家属是不信任医生的，“他们更愿意相信和自己有着相同经历的植物人家属”。一些家属在线上建立了“病友群”，相久大是群里唯一的医生。群里总有一些让相久大觉得有些可笑却又无可奈何的消息，比如今天谁发现了一个偏方，明天谁找到了一个“神医”，家属们热衷于寻找各种办法让植物人好转如初。“还有一些人花高价购买别人卖的仪器、药品，结果上当受骗。事先劝他们他们根本听不进去。”相久大无奈地说道。

　　“在现实中，尽管植物人与残疾人、老年人在很多方面有着类似困难，甚至境况更为恶劣。但依旧有很多植物人并没有被归入残疾人群体，因而他们的家庭也无法享受到国家给予残疾人的保护政策。同样地，在我国，与养老院相比，植物人托养体系也未被建立。这就导致了许多家庭处于‘病急乱投医’的状态。”相久大如此描述他所看见的植物人及其家属面临的困境。

　　植物人安养需要社会更多关注

　　在世界范围内，对于植物人的安养疗护难题，日本通过散落在小区内部及单位企业内部的机构来解决；欧洲一些发达国家则是将其全部纳入医保。“虽然我国目前整体上没有形成植物人安养体系，但可以感受到社会对于植物人群体的关注度越来越高，近年来，总能听到一些和植物人相关的利好消息。”相久大说。

　　事实也的确如此，2020年2月，北京市民政局下发《关于印发〈北京市老年人能力综合评估工作指引〉的通知》，规定“植物状态或患有终末期恶性肿瘤等慢性疾病，需长期医疗护理的”，可直接评定为“重度失能”，而按照2019年10月实施的《北京市老年人养老服务补贴津贴管理实施办法》，符合失能老年人护理补贴的重度失能老年人，每人每月可领取600元。

　　2021年10月，上海一起“为植物人丈夫办残疾证被要求本人到场做伤残鉴定”的事件引起舆论关注。对此，上海市残联、市卫生健康委表示，自即日起，将为上海市行动特别困难人员残疾评定提供多项便利服务，逐步形成定点评残、上门评残、线上评残“三结合”服务模式，对明确诊断为“植物人”且有办理残疾人证意愿人员，可直接提供“上门评残”服务。相久大表示：“这就为植物人评残开了个好头，方便让更多植物人能享受到相应的利好政策。”

　　植物人及其家庭面临的种种困境也得到了全国政协委员伊丽苏娅的关注。在她的观念中，北京延生托养中心接收医院治疗后难以安置的植物人，解决了一些家庭植物人的安养难题，也是在为政府和社会解决难题。同时，接受托养服务的植物人得到了专业护理，生命得到了延续，获得了最后的尊严，是社会人文关怀和社会文明进步的体现，应该得到更多的支持。对此，伊丽苏娅建议，政府有关部门进行深入调查研究，尽快给植物人托养一个明确的界定，在机构审批上应统一管理。她还表示，解决植物人安养所需的资金问题需要全社会共同努力，“可以走‘政府补贴+商业保险+民政救助+慈善捐助’相结合的路子”。

　　在相久大心中，他对植物人托养体系的理想模式是“台湾植物人之父”曹庆的模式——全免费全赡养的慈善福利机构。曹庆创立的创世社会福利基金会，含有23个赡养分院并下设369个工作室。“而这369个工作室每天只做一件事，就是游说民众捐款支持赡养植物人。他们收到的大多是小额捐款，但积少成多，也能够维持赡养院的运作，使台湾几乎所有植物人都可以得到专业的护理赡养。”相久大说。

　　虽然距离理想模式的建立还有很长的路要走，但相久大充满信心：“随着社会对植物人群体的关注度越来越高，我相信，这些于无声处挣扎的生命在未来会得到安抚，他们的家属也会得到慰藉。”（文中结美玲、黄海东、小丽、小畅均为化名）

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