为孤独症患者“托底”

　　《瞭望东方周刊》记者周科、卫韦华 编辑高雪梅

　　联合国将每年的4月2日定为“世界孤独症关注日”。日前，《瞭望东方周刊》记者走进深圳市龙岗区特殊儿童康复服务和教研基地，去了解这些“星星的孩子”的世界。

　　在我们身边，有一群特殊的天使，他们如同从天堂遗落人间的星辰，静静地照亮我们的世界，却常常被误解和忽视。他们眼睛明亮，却不与你对视；他们虽有言语，却不与你交流；他们听到声响，却不与你互动；他们表达情绪，却不与你共情……他们犹如天上的星星，在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁。他们是孤独症儿童，也被称为“星星的孩子”。

　　是“星星的孩子”，但这并不意味着，他们不渴望交流与关爱。在我们难以关注到的地方，一群孤独症儿童正在努力学会如何拥抱爱着他们的人。

　　孤独症，是一个听起来就有些沉重的名称。据中国残联2023年发布的中国残疾人普查报告数据显示，中国现有残疾人总数为8500万余人，其中，孤独症患者已超1300万人，且以每年近20万人的速度增长，发病率成为精神类残疾的首位。

　　孤独症康复被公认为是世界难题。联合国将每年的4月2日定为“世界孤独症关注日”。日前，《瞭望东方周刊》记者走进深圳市龙岗区特殊儿童康复服务和教研基地，去了解这些“星星的孩子”的世界。

　　“妈妈！下课了”

　　见到贝贝（化名）时，他正从康复训练室冲出来，着急地叫着“妈妈！下课了。”“妈妈，我饿了！”他的妈妈王依依脸上立刻绽放出笑容，拉住他伸出的小手，又搂住他亲了一口。

　　只有王依依知道这几声呼唤有多珍贵。对普通孩子来说再平常不过的片刻举动，贝贝整整花了4年多才做到。

　　贝贝到了两岁还没有开口说话，王依依才感到不对劲。他们夫妻二人平日工作忙碌，贝贝由奶奶照顾。她慢慢发现，除了不说话，贝贝也不和别人进行眼神接触，甚至没有肢体语言，文静得过了头。在贝贝被几家医院同时确诊为孤独症谱系障碍儿童后，王依依内心崩溃了。

　　更痛苦的是贝贝奶奶。她认为是自己没带好孩子，才让孩子“得了这个病”。确诊后的一个多月里，这位年近七旬的老人因为自责和焦虑几乎没办法睡觉，眼睛哭肿了，人也瘦脱了相。

　　医学中，孤独症被定义为一种始于儿童早期，以社交与交流障碍、刻板行为和狭隘兴趣为核心症状的神经发育障碍性疾病。

　　据统计，我国孤独症儿童的患病率约为1%，这意味着每100个孩子中可能就有1个患有孤独症，且男童患病比例远高于女童，约为4:1。

　　为了带贝贝看病、进行康复治疗，王依依辞职了。她跑遍了国内医疗比较发达的城市，求医问药，想着发现得不算太晚，积极治疗一定没问题。但令她感到绝望的是，无论问过多少医生、专家，得到的答复都是：“孤独症是一种先天性的神经系统发育障碍，目前并无有效手段可治愈。”

　　虽然目前对于孤独症的治愈方法尚无定论，但医学界已有一个共识——早筛查、早诊断、早干预对孤独症儿童十分重要。

　　“我每天带贝贝上午跑医院，下午去康复机构干预，周六日还去上美术启蒙课。”王依依把贝贝康复的日程排得满满的，除了生病，一次都不曾缺课。通过密集的康复干预，一年后贝贝的语言和自理能力有了提升迹象。4岁时，贝贝已经能够进入普通幼儿园上半天课了，王依依一家人才逐渐走出绝望的阴霾。

　　关于孤独症，最常见的误解往往和智力相关。多数人对孤独症的印象，可能还停留在一些影视作品中，例如《雨人》《自闭历程》等。在很多类似的影视作品中，孤独症人士被刻画成在某些方面有惊人的能力和天赋。然而，孤独症并不一定意味着智力水平的高低。数据显示，只有极少数孤独症儿童的智力能够达到“超常水平”，有大约1/3的孤独症孩子存在智力障碍。

　　“他们通常拥有广阔、丰富而敏感的内心世界。只是受困于自身的状况，无法很好地将内心的情感表达出来，就像星星孤独地闪着光芒。”采访中，常常能听到来自医生、康复治疗师和特教老师等业内人士这样描述。

　　打破“看不见的墙”

　　2011年，教育部修订《残疾人随班就读工作管理办法》，明确将“精神残疾”纳入其中，此后公立学校的随班就读工作开始向孤独症儿童开放。然而，在现实生活中，孤独症儿童的求学之路上仍然横亘着一道“看不见的墙”。

　　5岁半的瑞瑞（化名）接受康复治疗快两年了，他已经能够用简单的语言表达自己的需求，并初步有了集体参与的意识。于是，2023年下半年，瑞瑞的妈妈开始送他去普通幼儿园学习。一个月过去，她感到孩子明显更愿意主动表达了，这让一家人都十分欣喜。

　　但是，瑞瑞还是会时不时出现中午不睡觉、撞墙、大喊大叫、摇晃桌椅，甚至向别人扔东西等行为。三个月后，幼儿园要求瑞瑞退学。瑞瑞一家实在不愿放弃让孩子接触社会的机会，于是和幼儿园商议每天只入园半天，家长也会入园辅助老师，这才让瑞瑞留了下来。

　　“太难了。为了让瑞瑞进入普通学校，我们不知道遭受了多少白眼和斥责，每次我们都只能边道歉边说些好话。这半年来我已数不清哭过多少次了。”瑞瑞妈妈坦言，每一个孤独症孩子的家长都会设想孩子未来的人生之路将如何度过。在她心里，瑞瑞的生活能有一定品质是她最大的心愿。“品质不是说吃好穿好，而是生活得有尊严一点。”

　　其实，学术界已有了普遍的共识：尊重儿童、接纳差异。研究发现，同等水平下，在普通学校就读的孤独症儿童学习表现、行为控制和注意力都会比在特殊学校的孤独症儿童更好，而且和融合教育时间呈显著正相关。因此，如何帮助孤独症儿童进入普通学校学习，乃至应对正常社交和学习挑战，也是近年来特殊教育贯穿始终的目标。

　　针对特殊儿童数量出现逐年大幅增长的趋势和特殊儿童康复工作新的形势任务，2019年10月，龙岗区残联与北京中医药大学深圳医院（龙岗）开始共同打造龙岗区特殊儿童康复服务和教研基地，对特殊儿童康复服务模式进行了先行创新探索。

　　龙岗区残联项目负责人林戈说，特殊儿童“医康教”一体化综合康复服务模式，是将现代诊疗技术、中医适宜技术、现代康复、特殊教育、心理康复、行为干预、社会康复、康复工程学等有机结合，以现代康复为基础、中医特色为优势、特殊教育为特点，多学科、多领域团队协作促进特殊儿童“生理、心理、社会”全方位康复，达到一体化综合康复目标。

　　在龙岗区特殊儿童康复服务和教研基地，本刊记者看到，大部分教室的布置与常见的幼儿园相差无几，而中医推拿针灸室、摆放了多种医疗仪器的专门治疗室等房间，都提示着这并不是一所常见的康复机构。

　　一站式服务和综合性干预是龙岗区“医康教”基地的最大特色。据龙岗区残疾人服务中心儿童康教部负责人翁婷婷介绍，每名儿童都有一个由医生、康复治疗师、特教老师和社工组成的康复小组负责，为其量身制定“医康教”及家庭干预方案，并实时动态跟踪掌握重点儿童的学习、生活和社会适应情况，根据各阶段的变化，方案也会适时调整。

　　同时，通过定期开展系统和专业的家长培训等活动，积极探索建立特殊儿童家庭与基地协同促进联合体，引导家长全面参与特殊儿童康复教育过程。截至目前，龙岗“医康教”基地已服务特殊儿童16.8万人次，日服务量约400 人次。

　　“近年来，我们渐渐发现了单一体系存在短板，无法系统性、全方位干预。”龙岗区残疾人服务中心主任陈汝婷介绍，特殊儿童的数量逐年大幅增长，以龙岗区为例，2022年该区接受康复服务的特殊儿童达3727人，同比增幅超过20%。

　　“早筛查、早诊断、早干预对这些孩子和背后的家庭来说至关重要。对一些孩子来说关键治疗期只有短短一两年。”北京中医药大学深圳医院（龙岗）儿科主任杨祥正说，“一切工作的出发点都是尽量帮孩子和家长少走些弯路。”

　　目前，龙岗区创新探索的特殊儿童“医康教”一体化综合康复服务模式，得到了中国残联的高度重视。中国残联设在深圳大学的中国特色社会主义先行示范区残疾人事业发展研究中心与龙岗残联就如何推动“医康教”一体化康复服务模式进行了多次深度交流，共同谋划未来的工作目标和重点。

　　支持“全生命周期”

　　有研究表明，虽然大多数孤独症患者在从童年过渡到成年初期的过程中，症状都会稳步改善。但只有大约1/5的孤独症儿童能够被评估为“很好地融入社会”，约一半的孩子则是“融入效果很差”或“非常差”。有的孩子小时候能力比较好，甚至考过钢琴十级，可青春期却情绪突变、能力退化，只能待在家里。

　　由于无法像普通儿童那样走进学校接受常规和系统的教育，学习在社会中生存和发展的技能，随着年龄增长，孤独症儿童与社会的脱节也会越来越严重。

　　为了保障孤独症人士在人生每个阶段都有相关的政策和服务支持，推动建立完善孤独症全程支持服务体系，深圳市在2023年10月率先出台了一个支持“全生命周期”服务的《深圳市孤独症全程支持服务实施方案》（以下简称《实施方案》）。

　　该方案明确提出，学前阶段突出康复救助，义务教育阶段突出特殊教育，配备“助教陪读教师”（即“影子老师”）；就业年龄段突出辅助性就业、支持性就业，帮助就业能力强的孤独症人士进入深圳市机关、事业单位、国有企业就业，并鼓励开发公益性就业岗位，创造条件让孤独症人士实现自我价值；无法就业的则提供托养服务。

　　同时，深圳还在《实施方案》中提出，要将更多符合条件的康复训练项目纳入医保报销范围，适当提高普通门诊年度支付限额；优化医保个人账户使用条件，家长医保个人账户所有余额均可按规定用于支付孤独症患儿医疗费用。

　　“前几年，我们主要是想让更多公众认知和了解多元群体的存在，并开展孤独症知识科普。这两年，我们倡导的策略变为了‘社会融合’，目标在于推动学校、医院、公共交通、社区生活相关企业和机构为孤独症群体提供支持，帮助孤独症群体创造一个就学、就业、就医、出行、社区生活无障碍的、更加理解和包容的社会环境。”深圳市残联相关负责人董飞说，“全生命周期”政策体系最大的意义就是帮助家长“托底”，更有信心面对孩子的未来。

　　对于如何做好孩子的“引路人”，怎样才算是在漫长的孤独症康复中取得“成功”等问题，北京中医药大学深圳医院（龙岗）党委书记胡世平告诉《瞭望东方周刊》，“成功”并没有特定的标准，干预也并不是一场短跑，而是一场马拉松。“家长应该基于孩子建立一种合理的预期和期待，当我们对孩子的目标越现实，和我们孩子的情况越接近，才能越接近‘成功’。”

　　“我们既授人以鱼，也要授人以渔。”龙岗区残联副理事长吕晓梅说，孤独症干预应重视并鼓励家长的参与，加强家校衔接训练。让孩子在机构干预学习与家庭干预训练不出现断层，机构康复环境与家庭教育环境的泛化不出现断层，家长学习与家庭支持不出现断层。

　　龙岗区残联党组书记、理事长李国良表示，未来，龙岗区残联计划进一步引进医疗、康复、特殊教育、康复工程学等领域的专家，并联合深圳大学中国特色社会主义先行示范区残疾人事业发展研究中心，力争申请制定国家团体标准，推动创建国家级残障重点研究中心创新实践基地。

　　“深圳是先行示范区，我们要发扬深圳敢闯敢试的改革创新精神，在特殊儿童康复服务领域先行探索，力争取得可复制、可推广的示范性成效和经验。”李国良说。