大型综合医院肝移植健康教育工作现状及对策

　　吕林芳① 任晓蕊① 宋丽红① 周春莲①

　　【摘 要】健康教育对肝移植患者预后有积极的影响。以北京友谊医院为例，对肝移植健康教育实施与管理现状、存在的问题进行总结和探讨，从组织管理、宣教内容、制度建设和信息化支持等方面提出了相应的改进对策，为今后进一步做好肝移植健康教育工作打下基础。

　　【关键词】器官移植 肝移植 健康教育 健康管理

　　中图分类号 R197.3 文献标识码 B DOI 10.19660/j.issn.1671-0592.2024.9.24

　　肝移植已作为治疗急性或慢性肝衰竭、原发或继发性肝肿瘤以及罕见代谢性肝病的最佳选择[1]。肝移植患者发生术后感染、出现排异反应[2]、不良的生活习惯、焦虑抑郁等严重心理问题，以及未遵医嘱规范性服药等现象[3]，均会对其存活率及生存质量产生严重的不良影响，而健康教育可使患者形成有益于健康的行为和生活方式，对疾病的预后产生积极的效果[4-5]。目前，我国针对肝移植患者的健康教育研究主要是从护理人员角度出发，研究肝移植患者健康教育需求及干预效果评价[3,6]、护理质量评价指标建设等内容[7-8]，鲜有从医院健康教育管理者的角度来总结与分析肝移植患者健康教育管理现状。北京友谊医院自2000年开始开展临床肝脏移植工作，为北京市战略科技人才团队、人体器官移植医师培训基地、首都医科大学儿童肝脏移植临床诊疗中心，累计开展肝移植达3 000例以上，患者术后生存率居国内领先水平。本文以北京友谊医院为例，总结针对肝移植患者开展健康教育的做法及体会，针对现有不足提出解决方案，为今后工作提供借鉴。

　　1 医院肝移植现状

　　1.1 肝移植患者基本情况

　　2018年1月1日至2023年1月1日，北京友谊医院共进行肝移植手术810例，手术患者男性占57.65%（467/810），女性占42.35%（343/810），年龄最小85天，最大为78岁，中位数为12岁，手术年龄前三位为0〜1岁占16.17%（131/810）、1岁占7.87%（63/810）、2岁占4.99%（40/810）；肝移植患者主要诊断前三位为肝硬化失代偿期35.06%（284/810）、胆汁型肝硬化9.51%（77/810）和肝细胞癌9.01%（73/810）。

　　1.2 肝移植患者术后情况

　　2015年1月1日至2023年6月30日，北京友谊医院肝移植患者的术后1年、术后2年、术后3年的生存率分别为91.7%、88.9%和87.2%，肝癌受者术后复发率分别为16.3%、23.3%和31.8%。

　　2 医院肝移植健康教育实施

　　2.1 整体管理组织框架

　　建立由主管健康教育与健康促进的业务院长领导，疾控处主责，医务处、护理部、信息中心、宣传中心等职能科室协同管理，以肝移植中心主任为科室健康促进工作第一责任人的三级健康教育管理网络体系，由科室医护技人员负责健康教育工作的实施，肝移植中心设立肝移植患者随访办公室。

　　2.2 肝移植健康教育时机及内容

　　2.2.1 入院宣教。对患者及其家属进行入院须知、科室环境、制度相关文件等内容的宣教。

　　2.2.2 住院期间常规宣教。对需要患者自留的标本（尿、便等）的留取方法和注意事项进行宣教；固定每周二对静脉采血、输液、VTE进行集中宣教；每月至少召开一次面工休座谈会，向患者及家属普及肝移植专科知识。

　　2.2.3 肝移植围手术期健康宣教。主要包括术前和术后的健康宣教和行为指导。（1）术前。 向患者及家属介绍肝移植手术相关知识、手术方式、麻醉方式、术后恢复等。向患者讲解手术过程的配合方法及术前注意事项（包括备皮、禁食禁水宣教、阅读手术须知等），指导并协助患者做好手术相关的功能锻炼。（2）术后。肝移植患者术后一般直接转入ICU，观察治疗1〜3天后转回肝移植病房。此期间主要针对患者家属对转入科室所处位置、转科方式等进行宣教，对回肝移植病房的患者进行用药指导、术后注意事项指导，并根据患者在恢复期的不同阶段，有针对性地指导患者适时进行功能锻炼。

　　2.2.4 出院指导。对办理出院的程序、肝移植术后免疫抑制剂使用注意事项（包括肝移植术后常用免疫抑制剂类型及服用方法、服用免疫抑制剂期间饮食禁忌及服药频率、血药浓度监测等）、饮食原则、康复及功能锻炼方法门诊复查时间等进行宣教，护士患者共同核对出院带药，讲解用药疗效观察、注意事项等。

　　2.2.5 随访。随访包括出院护理随访及术后终生随访。（1）出院护理随访。肝移植患者出院后第4天，由责任护士对其饮食、用药、专科（管路、伤口）、VET进行指导。（2）术后终生随访。科室成立随访办公室，专员负责对所有肝移植患者进行终生随访。随访频率：术后1个月内1周随诊1次、术后1〜3个月2周随诊1次、术后3〜6个月1个月随诊1次、术后6个月以上3个月随诊1次或遵医嘱随诊、有特殊情况时遵照医生医嘱调整检查时间。

　　随访专员向患者发放《肝移植随诊记录本》，记录本上设有肝移植专家出诊信息、随访时间提醒、检查及用药记录、接种疫苗建议等，要求患者自填并带记录本随诊。随访专员收集并登记患者检查结果至《中国肝移植注册》系统，并作为医患之间的沟通桥梁，联系检查结果异常患者复诊，提醒患者定期进行检查血药浓度等相关检测，并随时就患者提出的问题与医生沟通后进行解答。

　　2.3 肝移植健康教育形式

　　2.3.1 依托信息化护理系统平台，保障健康宣教同质执行。《医惠护理信息系统》中设立健康教育及随访模块，内置标准化健康宣教知识库，以临床路径为指引，将患者从入院至出院中各个健康教育节点进行细化，宣教人员可选中并自动链接标准化健康宣教内容，同时可实现个性化修改，系统可记录实施健康教育时间、教育项目（疾病/康复/药物/术前术后等）、项目明细（基本预防、入科宣教、静脉血标本采集等）、教育对象、教育时机（首次/再次）教育方法（口述/讨论、示范、文字等）、教育评价（口述理解/会演示/需强化）、具体健康教育内容以及健康教育实施人等信息。

　　随访模块可实现机器人呼叫患者手机，并自动播放由责任护士编辑的饮食、用药、伤口、专科护理等健康宣教内容，同时语音提示患者对宣教内容及形式进行满意度评价。2.3.2 通过微信平台实现患者1对1终生随访健康管理。随访办公室申请科室公共微信号，设置“肝移植中心随访”微信群，将所有手术患者或其负责家属加入群聊，由随访专员统一管理。随访专员随时收集群中患者提出的问题，并咨询临床医生后进行1对1解答，定期发布患者检测提醒、就诊通知、肝移植相关健康宣教知识，建立“首都新肝论坛”微信公众号，定时推送肝移植最新动态及相关资讯。

　　2.3.3 定期开展现场讲座及病友会。科室每月至少举行1次工休座谈会，邀请医疗、护理、用药专家对患者及家属进行现场科普讲座，现场提供健康教育宣传手册以及宣教二维码，并在授课后进行1对1问题解答。此外，定期举行肝移植患者病友会，为大家提供探讨交流、相互支持的平台。

　　3 现阶段肝移植健康教育存在的问题

　　3.1 肝移植专项健康教育流程及标准知识库有待建立及完善

　　目前肝移植病房采用全院通用的健康教育制度和流程，但考虑到移植手术的特殊性，肝移植受者从待肝期[9]、围术期[10]、从青少年到成人过渡期阶段[11]乃至终身均有不同的健康教育需求。目前肝移植专科健康宣教内容较少且结构较为松散，缺少针对肝移植患者建立的融合医疗、护理、营养、康复、用药的标准化健康教育知识资源库。

　　3.2 对患者及其家属心理相关健康指导重视不足

　　目前本院对于患者及其家属的健康教育主要集中在住院流程、标本留取、用药方法等行为方面的指导，对于患者出院乃至成长的心理社会功能恢复关注不足，缺乏相应的心理疏导。对本院医生的调查发现，部分患儿家长及患者反映，存在因担心学校或工作单位人员密集、环境复杂，从而增加感染风险而辍学或辍工的现象发生。此外，既往研究发现，肝移植术后患儿易发生焦虑、抑郁、创伤后应激障碍、微妙的情感困难、认知上相对迟缓等现象[12]，亲体移植供者及家属相比于健康人也更容易发生焦虑与抑郁现象[13]。因此需要增加对于患者及其家属术后的心理健康辅导，帮助其尽快回归社会。

　　3.3 医护及随访专员各自所用健康随访系统存在“信息孤岛”现象，缺少整合统筹管理

　　医护、随访专员进行健康教育及随访所用的系统相互独立，无法实现信息共享。患者及其家属对于健康宣教内容的接收途径松散，且存在无法直观浏览宣教信息等情况。如护理宣教知识库内容不支持患者端查看相关宣教内容；语音机器人电话宣教无法保证患者及家属能够接听并收听完整内容；随访专用系统无特定的健康宣教生活指导内容，且随访专员只能通过邮箱、微信渠道追踪患者外院检查结果，工作效率较低，各系统间信息相互独立，无法对肝移植患者健康教育进展及实施情况进行统一管理。

　　4 对策及建议

　　4.1 加强肝移植健康教育工作统筹管理，全方位提供支持性环境

　　医院健康促进领导小组应将肝移植专项健康教育纳入医院健康教育重点建设项目，提供专项资金支持。应建立肝移植健康教育专项规范制度，将医护、随访专员对于肝移植患者及其家属的院内、院外延伸随访的健康教育工作职责及制度流程进行细化；建立多部门、多学科协同合作的可持续发展工作模式，组建包括医院健康教育管理职能科、肝移植专科、营养科、康复科、药剂科、精神心理科、信息中心和宣传中心等部门构成的肝移植健康教育团队，从专业技术、信息化建设、健康教育管理、医务人员健康教育技能培训、肝移植健康教育宣传推广等方面提供全方位支持。

　　4.2 调研肝移植健康教育受众需求，构建标准化肝移植健康教育方案

　　对肝移植患者及其家属不同时期的健康教育需求进行调研，结合调研结果及相关文献检索，综合考虑健康教育受众的年龄、文化程度、照护方式等因素，初步拟建出覆盖肝移植患者及家属围术期至术后后随访全周期的健康教育内容条目，通过德尔菲专家咨询法确定最终的肝移植健康教育条目，并组织相关领域的专家根据肝移植健康教育条目内容，从医疗、护理、营养、康复、用药、心理等方面编写相关健康教育内容，建立标准健康教育资源库，形成完整的健康教育方案及内容。通过开展随机对照实验对肝移植健康教育方案效果进行评价，根据评价结果对方案不断进行完善，形成最终的标准化肝移植健康教育方案，并应用于临床。

　　4.3 整合现有肝移植教育信息化资源，开发人工智能宣教系统

　　充分挖掘并发挥《中国肝移植注册系统》对肝移植术后患者随访健康教育中的应用价值。该系统拥有肝移植数据采集、校验和分析，并将统计分析报告供移植专家、患者及其家属、学术机构、政府、医药和保险公司等机构的功能[14]，同时根据肝移植患者术后终生随访的特性，应充分利用该系统中肝移植患者的术后数据及随访调查表等全面、客观的数据，对患者进行系统化、全面、多维度和个性化的健康教育。此外，现已应用于临床的《医惠护理信息系统》具有完整的覆盖从患者入院到患者出院后1周内的护理健康教育节点及宣教内容，但宣教形式仅存在于护士口头宣教，患者无法从手机端获得健康教育文字信息。综合以上情况考虑，需要开发医院人工智能宣教平台，平台宣教内容和资源应整合及对接《中国肝移植注册系统》和《医惠护理信息系统中》中健康宣教相关内容，设置医护端和患者端（微信小程序端）模块，医护人员可通过配置宣教规则（如宣教节点等），自动或手动向肝移植患者推送健康宣教内容，患者能实现在医院微信小程序实时接收健康宣教内容，同时支持患者肝移植术后检查结果自助上传、每日用药记录、健康教育在线咨询等服务。

　　4.4 呼吁社会力量加入肝移植患者术后心理社会干预服务

　　肝移植是一个长期的系统的过程，肝移植患者术后心理社会发展和生活质量同样重要。目前我国针对肝移植患者，尤其是肝移植患儿出院后乃至成长的心理社会功能恢复关注不足，仅依靠医院医生、护士的力量远远不够，需要呼吁全社会的力量加入肝移植患者术后心理社会干预服务中，如设立专项救助基金，组建包括肝移植医护、精神科医生、心理学家、社会工作者等在内的跨学科团队[12],也可借鉴外省“双工联动”协作模式[15]，发挥医务社工和医务志愿者力量，作为医护团队专业力量补充，为肝移植患者出院后提供个案服务、社会支持网络建设、自我效能感提升、健康教育、精神减压等服务，通过调动个人、家庭、社会的力量来共同完成肝移植术后心理社会干预。

　　参考文献

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　　通信作者

　　吕林芳：首都医科大学附属北京友谊医院疾病控制与预防感染管理处干事，助理研究员

　　E-mail：Lvrongxinns@126.com

　　[收稿日期 2024- 01-10](责任编辑 王远美)