用望远镜看黑板：“白化少年”688分圆梦清华

　　张艺瑄一出生，就患有罕见的先天性白化症。他的眼睛、皮肤、毛发等都呈白化现象。由于身体对阳光很敏感，他不能待在太阳下；因眼睛弱视，从上小学开始，他只能用望远镜看黑板，拿着放大镜看书……然而就是这样一个不幸的孩子，2024年7月，却以688分的优异成绩被清华大学录取。消息传出，他的励志故事，激励了无数人！

　　“月亮的孩子”，只是翅膀不一样的天使

　　世界上有这样一个特殊的群体，他们有着淡金或白色的头发、白皮肤，甚至连瞳孔和虹膜的颜色都是淡淡的。他们向往明媚的生活，却畏惧阳光，只有在没有太阳的夜晚才会觉得自在。因此，他们被称为“月亮的孩子”，而张艺瑄就是其中一员。

　　张艺瑄2006年出生在山东省菏泽市，父母都是普通职工。他自从出生就很特殊，别的孩子一生下来就有黑色的头发和黑眼睛，可张艺瑄刚从妈妈肚子里出来，就患有一种“怪病”。出生大概七八天后，张艺瑄身上的皮肤明显发白，头发也是白白的。

　　医生说：“这孩子患有白化症。这是一种皮肤及其附属器官，黑色素缺乏所引起的先天疾病，患者的眼、皮肤、毛发等部位呈白化现象，而且存在弱视等症状……”这种病的发病率在1.8万分之一左右，尽管没有生命危险，却会给孩子未来的生活带来种种不便。

　　张艺瑄的父母听后大吃一惊，一时不知所措。张妈妈觉得自己孕期和分娩期间并无异常，孩子也足月出生，怎么会得这种罕见病呢？更令人难过的是，到目前为止，在全世界范围内还没有根治的方法，只能进行对症治疗，减轻病症和痛苦，以及通过物理方法，如遮光等减轻患者的不适症状。

　　好在张艺瑄的智力发育正常，没有其他先天畸形，这让家人松了一口气。但张艺瑄的父母在照顾儿子时一点都不敢马虎，白化症患者的皮肤和眼睛对阳光都很敏感，不能在太阳下待太久，否则就会“受伤”,因此，家人总是不让他乱跑。

　　有一次，张艺瑄偷偷到外面玩，受阳光照射1小时左右。回到家后，妈妈吃惊地发现，儿子全身红肿、痛痒，后来上半身从肩膀到胳膊再到十根手指、整个后背,都布满了小水泡。夜里，这些水泡开始溃烂，张艺瑄浑身又痒又疼，哭闹了一夜。有了这次的教训，爸妈再也不敢让张艺瑄到外面晒太阳了。如果他想出去玩，妈妈就在晚上陪他散步。

　　父母担心张艺瑄微弱的视力进一步受损，时刻提醒儿子只要能看清，就不要再靠近。可张艺瑄总是不自觉地跑到电视机前看屏幕，为此没少挨父母批评。他常常因此落泪，但又表达不清楚为什么要近距离看电视。想想孩子实在是因视力太弱看不清楚东西，妈妈知道自己着急责怪他了，不由心疼地把儿子搂在怀里流泪。

　　上幼儿园时，张艺瑄有了一头银白色的头发，像顶着一头白雪花，脸上的皮肤也十分白。因为和别人不一样，他被大家视为异类。小朋友们看到他有点害怕，不敢和他玩。走在路上，不少人也会投来好奇的目光，尽管没有任何恶意，却仍让张艺瑄如芒在背，很不自在。

　　更令他讨厌的是，有人甚至会上前询问：“这孩子为啥长这样？”妈妈就耐心地向人家解释。每当面对这样的情况，张艺瑄是排斥的，经常感到伤心失落。

　　张艺瑄的父亲性格偏内向，平时少言寡语。妈妈却性格开朗，说话办事风风火火，在外人面前从不回避孩子的病。她对儿子说：“没什么大不了的，‘月亮的孩子’是翅膀不一样的天使！”

　　妈妈还对儿子说：“你的头发、白皮肤虽然比别人白，但是并不丑。视力虽然弱，但眼睛是清澈、明亮的，很美！只要你努力学习，长大后完全可以比正常人更强！”张艺瑄听了非常高兴，他对妈妈的话深信不疑。

　　用望远镜看黑板，拿着放大镜看书

　　在家人的鼓励下，张艺瑄虽然有了一点自信，但他还是不愿意和人交流。为了消除儿子的自卑感，妈妈经常有意带他到公园、广场等人多的地方去玩，引导他去做游戏，与陌生人交谈，以此培养孩子开朗的性格和良好的心态，并鼓励他积极面对生活，努力融入社会。慢慢地，张艺瑄消除了自卑心理，胆子也大了起来。

　　随着年龄增长，张艺瑄终于能以一颗平常心去面对现实，不仅习惯了别人异样的眼光，还能主动热情地和人打招呼，坐在一起兴高采烈地聊天。不少孩子都很喜欢他，经常找他一起玩。

　　爸妈也不把张艺瑄当作一个特殊孩子对待，从小他就学会了独立面对生活。起床后，他会把被子叠得方方正正，然后刷牙，洗脸，打扫卫生，把室内保持得一尘不染。

　　张艺瑄知道爸妈平时上班很辛苦，每到星期天早晨，为了让他们多睡一会儿，他就早早起床准备早餐。张艺瑄先把家里的米洗干净，烧好稀饭，然后到附近的早点摊买油条或包子带回家。等爸妈洗漱完毕，热气腾腾的早餐就端上桌了。这时，妈妈总会非常高兴地夸他：“儿子，你真棒！”很随意的一句赞扬，却让张艺瑄感到，自己并不比别人差。

　　平时，张艺瑄最爱听妈妈讲故事。有一个场景令他记忆深刻：皎洁的月光下，娘俩手拉手在月光下漫步、交谈，其间，张妈妈总爱给儿子讲一些很有趣的故事。但她从来不给张艺瑄讲《一千零一夜》之类的童话，她认为这些东西虚无缥缈，容易让孩子陷入幻想中，而是给儿子讲一些接地气的励志人物的打拼经历，比如身残志坚的张海迪，还有科技传奇英雄“钢铁侠”等。

　　张艺瑄最喜欢的一个人，是和自己一样患有白化症的英国黑人男子奥约拿。因拥有一身白色皮肤，奥约拿受尽同龄人的嘲笑。历经心酸和磨难后，他最终成为模特界和时尚界的一颗新星，不仅登上伦敦时装周，参演了很多艺人的音乐录像制作，一组有关他的照片还成功登上英国最大摄影展——“英国肖像”。妈妈讲的这些励志故事，让张艺瑄觉得“世上无难事”，无论做什么，办法总比困难多。

　　从某种程度上讲，这种信念改变了张艺瑄的人生。读小学前，张艺瑄对弹钢琴产生了兴趣，妈妈立马为他报名，此后一直陪他练琴并及时鼓励儿子，这让张艺瑄信心大增。读初中时，他完成了一次次突破，已经可以熟练弹奏《克罗地亚狂想曲》等高难度钢琴名曲了。

　　其实，白化症患者在学习中遇到的困难，是常人难以想象的。张艺瑄因视力较弱，被老师特意安排坐在第一排，但他仍然看不清黑板上的字。后来爸爸想出一个办法，买了个望远镜，上课时，张艺瑄需要使用望远镜才能看到老师书写的板书内容。

　　读书时，张艺瑄还需要佩戴放大镜，为了能看清书本上的字，他几乎把书贴在脸上。这样的学习方式不仅效率低下，而且极易造成眼睛疲劳和损伤。别人很快就能完成的作业，他因为看不清，常常需要很长时间才能做完。

　　读初中刚学地理时，张艺瑄一时没能把南北回归线搞清楚，放学后就缠着老师问。老师找来一只篮球，让他以教室灯光为中心演示，结果他一不小心从课桌上摔下来，头上鼓了个大包，胳膊摔破了皮。尽管吃了苦头，但总算弄清了这个问题，张艺瑄非常开心。

　　妈妈说：“艺瑄性格上有点倔，在学习中遇到难题，如果不弄明白，他甚至不愿意吃饭睡觉。”正是因为有这种固执劲儿，从小学到高中，张艺瑄在班里的成绩一直都非常优异。

　　平时张艺瑄非常自律，除了课堂上认真听讲，放学后一回到家里就写作业。闲暇时，他最爱看书，除了课本，他的书柜里堆满了有关文学名著、科技、唐诗宋词等书籍。对他来说，看这些课外书太有用了，能帮自己开阔视野，增长很多知识。

　　在学校，老师和同学给予张艺瑄很大的帮助和支持，老师会根据他的实际情况合理安排室外活动，让他感受到集体的温暖和力量。

　　688分考上清华，逆袭故事激励无数人

　　张艺瑄也和其他男孩一样，有时候贪玩。有一段时间，他特别喜欢用手机刷抖音，后来觉得太浪费时间，写不完作业的感觉很痛苦，就坚决不再看了，展现出过人的自律。

　　张艺瑄特别爱看中央电视台“百家讲坛”栏目，他对知识总能产生浓厚的兴趣。他说：“学习和玩游戏一样，探索求知的过程中，有乐趣的激励在里面。”在张艺瑄看来，学习是对自身探索欲望的满足，揭开困扰自己的谜题，是一件很“爽”的事。

　　读高三时，张艺瑄更忙了，早上不到6点闹钟就响，哪怕是星期天也从不睡懒觉。平时习惯晨跑的他，还常常督促着爸爸一同晨练。

　　张艺瑄多年的努力没有白费，在2024年高考中，他取得了688分的优异成绩。7月4日这天，张艺瑄多年的梦想终于变为现实，他被清华大学强基计划录取！

　　爸妈听到这个好消息，激动地流下了眼泪。妈妈当即给了张艺瑄一个大大的拥抱，瞬间已经泪流满面，她知道这18年来，儿子受了太多的委屈，吃了太多的苦。

　　看到这一幕，爸爸心里也是百感交集。他一方面真心为孩子高兴，多年的努力付出总算有了回报；另一方面感到如释重负，之前的担忧、焦虑和期待，一瞬间化成了满心欣慰。

　　张艺瑄说：“虽然爸爸不善言辞，但他对我的爱是深沉的。爸爸经常喜欢回忆我长大的细节，说我小时候晚上醒了睡不着就开始哭，于是他就把我抱起来，在地上一圈一圈地走，直到把我哄睡，放下熟睡的我，自己再上床睡觉。尽管这些事在我的脑海中一点印象也没有，但我总能想象出那个画面。”

　　张艺瑄一直记得，小时候学骑自行车，爸爸担心地为他扶着车把，手一直不敢放开；冬天上早自习，天还没亮，爸爸总是会把他送到有路灯的地方再回家；高三下晚自习回家，突然下起大雨，爸爸冒着大雨来接他，结果父子俩都淋成了落汤鸡……

　　让张艺瑄高兴的是，“阿里公益天天正能量”得知情况后，马上决定将他纳入“梦想+大学生助力计划”，并联合山东大众网、菏泽电视台，为他颁发了10000元励志奖学金。

　　如今，张艺瑄即将进入清华大学学习。未来他希望能继续读研、读博深造，在他最感兴趣的数学领域，成为一个行业的佼佼者。

　　张艺瑄的励志经历在网上传播后，引起轰动，激励了无数人。一位网友留言：“视力因疾病受限，却从未放弃对知识的渴望，张艺瑄的励志求学路，让我们感受到了乐观、勇敢和坚持不懈的力量。”

　　一位青岛白化症女孩在网上向张艺瑄倾诉，过去自己大部分时间都是独来独往，孤独是她的朋友。她不敢请人来家里做客，不敢在快递单上写具体门牌号，睡觉不敢关灯，在她模糊的世界里安全感无从谈起，甚至曾经陷入抑郁。自从看了张艺瑄的故事，她对生活又有信心了。接下来，她准备做一名盲人调律师。相信通过自己的努力，未来会越来越好。

　　在逆境中成长的人，往往更加坚韧和勇敢。张艺瑄用自己的行动证明，无论面对何种困难和挑战，只要保持坚定的信念和不懈的努力，就一定能够创造属于自己的辉煌和成就。让我们为这位自强不息的18岁少年点赞，也为所有在逆境中追求梦想的人加油鼓劲！

　　文/赵彬

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