北京“饭妈妈”育出小神童

  1998年11月,郑玉英8个月大的儿子被查出患有罕见的苯丙酮尿症,因吃了母乳,智商为零。2008年,郑玉英又生下了同样患有苯丙酮尿症的女儿。患者不能吃普通饭菜,必须终生吃“天价药食”,否则就会变成傻子,甚至死亡。

  身为下岗工人的郑玉英夫妻俩从不放弃,她的6岁女儿李欣睿聪明过人,不但会背上百首唐诗、会写100多个英语单词,在2014年8月2日结束的全国青少年艺术节优秀特长生比赛中,获得两项银奖,被媒体称为“神童”!

  两个孩子患PKU,特制的药食苦难的家

  1998年11月23日下午,郑玉英抱着8个月的儿子李富勇去菜市场买菜。卖菜老板怀里的孩子用小手抓案板上的一颗土豆,郑玉英就问:“老板,你孩子多大了?”老板回答说:“4个月了。”郑玉英的心一沉:4个月的孩子就会抓土豆,而自己8个月的儿子不但不会抓东西,连头都抬不起来,会不会有病啊?第二天,她就将儿子抱到北京市儿童医院。结果,儿子被查出患有“苯丙酮尿症”。

  医生说,苯丙酮尿症简称PKU,因为患者体内缺少一种酶,无法和正常人一样代谢蛋白质中的苯丙氨酸。苯丙氨酸在体内不断积累,就会造成患者大脑损伤,使患者变成弱智甚至死亡。因此,患者出生后不能吃母乳,不能吃普通饭菜,必须吃一种特制的含苯丙氨酸较低的配方奶粉、配方面和配方大米,俗称“药食”。医生还提醒她,夫妻俩可能都是苯丙酮尿症基因携带者,有25%的几率将这种基因传给子女,建议他们不要生二胎。

  郑玉英下决心给儿子断了奶。当时买不到特制的奶粉,她就买了特制的面条和大米,于1999年初将儿子送到娘家,让妈妈代管。

  郑玉英1970年出生于内蒙古赤峰市,1995年在北京打工期间,认识了比她小1岁的李宪淼,1997年结婚,次年3月生下儿子李富勇。2000年初,夫妻俩下岗了,郑玉英在超市当售货员,李宪淼买了一辆三轮车开起了“流动小商店”。

  2000年底,郑玉英去娘家看儿子,快2岁的儿子不但不会走路,甚至连妈妈都不会叫。郑玉英一问才知道,妈妈不忍心外甥专吃那种乏味的特制面,每当家人吃鸡鱼肉蛋时都要与他“共享”,将特制面和米倒了喂猪。“连猪都不吃,别说是孩子!”妈妈说。郑玉英只得将儿子接回家。李宪淼卖小商品时就将儿子放在三轮车上。

  2007年12月,郑玉英意外怀孕了,夫妻俩决定去流产,婆婆却拦住了她:“不是还有75%的概率不会遗传吗!”

  郑玉英觉得婆婆说的有道理,2008年9月,她在医院生下了女儿李欣睿。可9天后又是一声晴天霹雳:女儿竟然也患有苯丙酮尿症,郑玉英惨叫一声就晕倒了。看着哇哇大哭的女儿,郑玉英花672元买了特制奶粉。

  夫妻俩算了一笔账:特制奶粉672元一桶,特制面30元一斤,特制米28元一斤,孩子6个月后,1个月得吃2桶特制奶粉,1岁后每月得吃3桶特制奶粉、5斤特制面、5斤特制大米,以后每长大两岁,特制面和特制米就得翻一番,每月得3000~5000元啊,1年下来光吃药食至少要4万元。对打零工的他们来说,女儿的确是“天价孩子”。原本想生个健康孩子将来照顾儿子,现在倒好,不但照顾不了儿子,女儿自己都要人照顾!

  “必须将这个女婴送走,我们就是有天大的本事,也养活不了两个‘天价孩子’!”女儿出生1个月,李宪淼下了最后通牒。可谁愿收养一个PKU孩子呢?为了“天价女儿”,夫妻俩天天吵,郑玉英只好将儿子的特制面特制大米饭停了,跟他们一起吃普通饭。李欣睿仿佛知道父母想送走她,夫妻俩一吵,她就哭。女儿一哭,郑玉英就给她唱《世上只有妈妈好》,月子里郑玉英瘦了20多斤。

  2009年元月8日,郑玉英让哥哥将女儿送到石家庄福利院去。她将女儿的出生年月日和所患的PKU及注意事项写在一张纸条上,还特意买了一桶特制奶粉,一起交给了哥哥。她抱起女儿说:“妈也是没办法啊……”女儿哇哇大哭,郑玉英怔怔地看着女儿。女儿不哭了,轻轻地叫道:“妈——妈——”郑玉英吓得面如土色:才4个月的孩子怎么会叫妈妈呢?她将女儿留了下来,发誓无论生活怎样困难,也要将女儿养大。

  “天价孩子”有无穷母爱,辅助餐做出科学“饭妈妈”

  郑玉英给女儿喂“特制奶”,每个星期去医院检查一次血浓度。女儿特别乖,每当晚上郑玉英给丈夫打电话时,她两只小手就捂着耳朵,眼睛忽闪忽闪在听,不时发出“嗯嗯”的声音。郑玉英问:“嗯什么嗯?”女儿就咯咯地笑。郑玉英想,女儿患了PKU,得笨鸟先飞,从出生就教她知识。不管她能否听懂,郑玉英把她当个大孩子一样说话。“宝贝,该吃饭了!”“宝贝,想爸爸吧,想的话就笑一个。”女儿就手舞足蹈地笑。

  女儿6个月时,郑玉英没钱给女儿买特制奶粉,便借了500块钱买了一辆手推车,租了一台小冰柜,在街边卖起了冰棍、冰啤酒。有一次,郑玉英带女儿坐公交去医院打防疫针,听到刷卡器响,李欣睿“嗯嗯”地叫,下次坐公交,郑玉英就教她刷卡。每天晚上,郑玉英要看着故事书给女儿讲两三个故事,教她唱歌、跳舞,教她要照顾哥哥,不能吃别人的东西。

  2010年北京房租涨幅特别大,为了省钱给孩子买药食,郑玉英搬到了金盏乡马各庄。这是一间用彩钢板搭起来的仓库,大约10平方米。老板实话对她说:“这里离飞机场近,飞机起飞时手机就没有信号,你可要想清楚!”想到月租只要200元,郑玉英还是租下了。

  天气转凉了,郑玉英的冰棍冰啤生意做不下去了,没有了经济来源的郑玉英就试着给女儿的药食减量,由每天吃45克特制奶粉减少到30克。

  2012年初的一天,邻居的女儿来看电视,她比李欣睿小两个月,可看上去个子却比李欣睿高,而且女儿看电视时离电视机很近。郑玉英就将她带到儿童医院。医生诊断李欣睿身体发育不正常,双眼有严重的弱视。

  医生分析,这是由于郑玉英给孩子少吃特制奶粉,导致了营养不良,要求郑玉英给女儿恢复规定的奶粉量,还要做辅助餐。辅助餐就是让孩子吃蔬菜,但每天三餐所含的苯丙氨酸的浓度,不能超过300克。医生说:“你这个妈妈不容易当啊,每做一顿饭如同做一场科学实验。如果你能把女儿的饭菜做好了,可以称得上科学家了!”郑玉英帮女儿配了550度的近视眼镜,她决定当好女儿的“科学家”。

  郑玉英向医生要了一份100多种蔬菜含苯丙氨酸量的资料,一边做给女儿吃,一边背。胡萝卜、蒜苗、土豆,还有一些水果,都是苯丙氨酸含量比较低的。吴玉英每天买两三样,一样一样地用秤称好,然后又用计算器计算出含量……刚开始时,郑玉英做一顿饭需要两个小时左右,特别是早餐,得凌晨5点多就开始准备。

  考虑到一天三餐吃同样的菜,会让女儿没胃口。郑玉英开始变换花样,今天炸油条,明天烙南瓜饼,后天蒸点花卷。这么辛苦做出来的“实验餐”,郑玉英舍不得吃,他和儿子吃普通餐,每天得做6顿饭,一天的时间大部分都花在做饭上。邻居大妈打趣叫她“饭妈妈”!做了半年辅助餐,郑玉英真成了“科学家”,100多种菜,每种菜的苯丙氨酸含量她都了如指掌,做饭时再也不用秤称菜了,也不需要用计算器,只要用手掂量一下就八九不离十了。

  果然,女儿吃了半年的辅助餐,个子长高了,视力再也没有下降。郑玉英给女儿做辅助餐出了名,陆续有4家单位请她去做饭,马各庄的大人小孩见了她都叫“饭妈妈”。

  2012年7月,郑玉英母子俩都患上了口腔溃疡,嘴里总是出血,她带着儿子去看医生。医生说:“你们母子俩的口腔溃疡是长期营养不良造成的。”郑玉英听了恍然大悟:“难怪,我三四年都没有吃过肉呢!”自从女儿出生后,鸡鱼肉蛋等蛋白质含量高的食品,郑玉英和儿子就不吃了。

  当妈的吃肉,女儿不能吃,她心里过不去。医生说:“你没患PKU,不吃肉哪有精力照顾孩子?”郑玉英自嘲地说:“生了两个‘天价孩子’,我就是吃素的命!”

  陪女儿吃素得“天助”,PKU女孩是小神童

  2012年9月,4岁的李欣睿上了“童星幼儿园”。第一个星期六,郑玉英去给公司做饭,上公交时才发现将公交卡丢在了家里,便回家拿公交卡。推开家门,她发现女儿神色慌张地将双手放在身后,郑玉英走过去一看,女儿一只手里抓着半块面包。面包也是高蛋白食物,郑玉英问:“欣睿,这个你能吃吗?”李欣睿就将面包扔了说:“不能吃!”郑玉英就问:“你知道不能吃,为什么还要吃?”李欣睿说是幼儿园的同学给的,她怕浪费了。

  郑玉英打了女儿。女儿哭得泪流满面,郑玉英也跟着哭。郑玉英说:“不是妈妈不让你吃,妈妈怕你变不聪明了,不漂亮了,知道吗?”

  从此以后,女儿每天放学回家,郑玉英都要翻她的书包,看里面是否有同学给的零食。幼儿园里几乎每个孩子都带零食,唯独李欣睿没有。别说是面包,就是鸡鱼肉蛋、牛奶,这些一般孩子都吃腻了的东西,李欣睿也没有吃过。女儿毕竟只有4岁啊,面对随时都会出现的诱惑,这需要多大的自制力啊!

  郑玉英一提起这事,就难过得流泪,觉得这对李欣睿来说太残忍了。令郑玉英感动的事,几乎每天都会发生:女儿上幼儿园后,每逢周末,郑玉英对女儿说:“今天我就不锁门了,你在家照顾好哥哥,不许有人欺负哥哥啊!”有一次,女儿眨巴着眼睛说:“要我照顾哥哥,你为什么不先生我啊?”郑玉英说:“我将你生下来就是为了照顾哥哥的,要不,我和你爸是不会生你的!”

  女儿认为这是个理由,向妈妈保证说:“那感谢爸妈生我,我照顾哥哥一辈子就是了……”

  郑玉英一家住的仓库不像住房那么高,有一扇窗子又大又矮,有个七八岁男孩见郑玉英不在家,就趴在窗子上喊:“傻子,出来玩不?”李欣睿听见了,就拿根棍子追打他,一直追到了男孩家。男孩妈妈将她挡在门外:“欣睿,你干嘛呀?”李欣睿说:“你儿子骂我哥是傻子,我要保护我哥,那是我亲哥!”看着她不依不饶的神情,男孩妈妈在儿子的屁股上拍了两下,李欣睿这才罢休。

  从此以后,这个戴着一副黑框眼镜、扎着两条小辫子的小女孩成了马各庄的明星,没有孩子敢欺负她哥哥了。尽管李欣睿比普通孩子晚1年上幼儿园,但由于妈妈从小就对她进行启蒙教育,她的成绩甚至比同班同学还好。老师教孩子们唱歌,教了10多遍有的孩子还不会唱,李欣睿只要教3遍,就基本会唱了。老师教孩子们学英语单词,有的孩子学会了,第二天就忘,李欣睿不会忘,还学着老师的样子,有模有样地教同学。

  特别是跳舞,李欣睿节奏感强、身体灵活,老师教两遍她就会了,回家还跳给郑玉英看,她说将来要当一名舞蹈家。上了一年幼儿园,李欣睿能背120多首唐诗,会写200个英语单词,会跳10多种舞蹈。

  2013年9月,郑玉英让女儿直接上了学前班。2014年暑假,幼儿园推荐李欣睿,参加由中国下一代教育基金会和中国大众文化学会等单位,联合举办的“全国青少年艺术节优秀特长艺术展评活动”。

  郑玉英有些犹豫:这么大型的全国比赛,一个患有PKU的孩子能行吗?但李欣睿却哭着说:“我已经不吃别人给的东西了,你为什么不让我参加?”郑玉英只好让女儿参加。

  在短短1个多月的时间里,老师要教李欣睿韩国舞和打非洲鼓,李欣睿每天吃了早饭,就自觉坐公交车去训练地训练。有时,午饭来不及吃,她就喝一瓶饮料,因为饮料的蛋白质含量几乎为零。凭着出色的表现,李欣睿过关斩将,在全国100多位参赛者中脱颖而出,顺利通过了初赛和复赛。

  8月2日,决赛在北京外国语学院演出大厅举行。6岁的李欣睿凭借一支“小可爱”的韩国舞和“困难是朋友”非洲鼓而获得两项银奖。当主持人说出李欣睿是一个PKU患者时,评委们都起立为李欣睿鼓掌,称赞她是神童。当主持人在现场问她最大的愿望是什么时,李欣睿回答说:“我家没有房子,我想买一套房子给爸爸妈妈哥哥住;我还想买一辆小车,将来带着爸爸妈妈和哥哥去世界各地游玩!”

  虽然还不知道女儿的话将来能否实现,但她有这分心意,郑玉英觉得特别欣慰。郑玉英含辛茹苦养育患有PKU儿女的故事,感动了很多人。在凤凰卫视《鲁豫有约》节目中,有人现场向他们捐献了6万元现金;还有企业家向李欣睿免费提供终生特制奶粉。郑玉英再也不用为孩子的“药食”发愁了,重新让儿子吃上了“药食”,儿子已经有4岁孩子的智商,女儿李欣睿快要上小学了。

  “自助者,天助之”,郑玉英庆幸自己没有放弃,她将一如既往地坚持着!

  文/刘子茹 责编/朱茂星

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