乔汉娜•斯奇奥内科穿过地下室的门走进住所,这是新冠疫情给她带来的第一个变化。她在一所福利院工作,照顾那些和她一样有智力或身体发育障碍的人。在大部分日子里,她从下午2点工作至晚上11点半,回到位于宾夕法尼亚州威廉斯波特市郊区的家时,时间已经接近午夜。
作为一名特奥会运动员,乔汉娜曾经前往雅典等城市参加特奥会,参与马术、足球和跑步项目。在她看来,夜空就像披盖大地的一张漆黑、柔软的毯子。她有时会停下脚步,抬头仰望天空,想象着群星究竟有多美。
自从新冠疫情爆发后,乔汉娜就不得不穿过地下室的门回家,先给门把手和钥匙喷消毒剂,擦拭鞋子和背包,脱下穿了一整天的衣服,把它们放进洗衣机。按下洗衣按钮后,她会拿起毛巾,到楼上的淋浴房里排队。
到目前为止,乔汉娜所在福利院还没有出现一例新冠肺炎病例,但病毒的威胁始终存在。根据美国疾控中心的说法,有智力和发育障碍的人属于高风险人群,更容易受到病毒侵害。这些人需要贴身照顾,工作人员在为他们服务时无法保持距离。
乔汉娜既不是紧急医疗救护员,也不是警察或医生,但她的工作非常重要,要帮病人喂饭、喂药或洗澡。她说:“当病毒来临时,我成了一名不可或缺的工人。”
34岁的乔汉娜和年过七旬的父母一起住在家中。她是宾夕法尼亚州特殊奥运会的全球使者,通过视频软件参加会议,今年6月还参加了宾夕法尼亚州夏季特奥会的虚拟活动──特奥运动员分享训练视频,通过这种方式来保持彼此间的联系。
乔汉娜还是一名专业的护工。在她工作的前几年,福利院的一位居民离不开她,以至于当地医院为乔汉娜提供了一份额外津贴,她要陪同那个人进行所有医学检查。乔汉娜在身边,他就能够保持安静,接受CT扫描等检查。那位居民去世后,由于没有家人到场,乔汉娜还帮忙策划了葬礼。在福利院,乔汉娜就像对待自己的家人那样对待所有人。
疫情爆发初期的一天夜里,乔汉娜坐在主管办公室,看着挂在墙上的几张福利院居民合影,内心百感交集。她说:“我不能为他们提供治疗,但我要确保他们的安全,这是我的责任。无论如何,我都要完成这个任务。”
乔汉娜出生时,医生曾断定她永远不能走路、说话,甚至活不过6个星期。由于乔汉娜患有多种先天疾病,4岁前就接受了6次手术。有一回,她在一次眼外科手术前挑选了自己喜欢口味的麻醉剂,然后坐在轮床上望着母亲乔•斯奇奥内科说:“妈妈,我很勇敢,但我不开心。”
乔汉娜学会了说话,但她的话让人很难听懂,母亲和两个姐姐不得不充当翻译。乔汉娜满2岁后,终于迈出了人生中的第一步。
从小到大,乔汉娜接受了无数治疗,包括物理治疗、手术和药物治疗。上幼儿园前,她又被诊断出患有学习障碍和视觉空间障碍,以及严重的注意力缺陷。
乔汉娜念完幼儿园、小学、中学和大学,拿到了副学士学位。但由于和其他孩子不一样,她经常被人欺负。童年时,乔汉娜从不参加体育运动,因为她不愿意加入一支并不欢迎她的团队。她念高中时从来不去自助餐厅,因为每当她找到一个空位,总是会被告知座位已经有人了。
然而,乔汉娜躲不开回家的校车。有一天,几个女孩朝乔汉娜扔橘子,直到她浑身都湿透了。乔汉娜的母亲对她被欺负感到愤怒,要去学校讨个说法,但乔汉娜恳求母亲不要那样做,她决定自己处理这件事情。她走进副校长办公室,讲述了事件始末,并说不希望类似的事情再次发生。在照顾其他人之前,乔汉娜已经学会了独立。
乔汉娜之所以特别擅长照顾智力障碍的人,也许是因为她自己也有智力障碍,“我感觉我能够更好地理解他们。这不是什么超能力,但我确实能明白他们的想法。”
大约十年前,乔汉娜曾站在距离雅典卫城以北大约180米的一块巨岩上,俯瞰四周,想象生活中的无限可能性。那块岩石叫做亚略巴古,使徒保罗也曾站在那里。乔汉娜说,历史的厚重感令她震惊。
当乔汉娜被其他孩子欺负时,她不会祈祷自己不再被欺负,反而会为那些欺负她的孩子祈祷。乔汉娜曾经在一天夜里告诉母亲:“我应当更努力地为她们祈祷,因为我认为她们比我受到了更多伤害。”
乔汉娜前往雅典参加特奥会,站在主体育场听了史蒂夫•旺达在开幕式上献唱。乔汉娜喜欢唱歌,尤其喜欢旺达的那首歌。当她在高中合唱团唱歌时,觉得自己不再被其他人排斥。乔汉娜还与团队一起出国旅行,在体育比赛中参与竞争。她终于找到了归属感,发现梦想不会再受到限制。她说:“真是一种很棒的独立感。”
乔汉娜正在存钱,希望能够在未来的某一天重返校园,获得一份证书。她在疫情期间继续工作,找到了自己的价值,也希望其他人能这样做。
与美国各地的医院和疗养院一样,乔汉娜所在的福利院已经向游客关闭。有时候,乔汉娜帮助福利院居民通过视频聊天与家人保持联系,或者像家人那样与他们交流。她希望努力帮助人们度过难关。
许多年前,福利院的一位居民曾经看着乔汉娜,停顿了一会儿,说:“你知道我为什么喜欢你吗?因为你懂我。”
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