冲上热搜的红斑狼疮到底是什么病

　　2023年12月12日晚，周海媚工作室发表声明称，演员周海媚因病医治无效，于12月11日离世。此前，有传闻称周海媚“长期受红斑狼疮之困”，也因此，“红斑狼疮”相关词条立即冲上热搜，引发广泛讨论。

　　那么，红斑狼疮到底是何疾病？为何偏爱女性？今天来详细说说。

　　系统性红斑狼疮到底是什么病

　　系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，与自身免疫功能紊乱有关。也就是体内出现了大量本不该出现的自身抗体，这些自身抗体会攻击健康的组织器官，引起自身免疫反应，红斑狼疮最具特征性的症状为面颊部出现蝶形红斑，而“狼疮”的名字正是因为过去人们认为该病的面部红斑表现，像是被狼咬伤所致。除皮肤损害以外，导致全身多系统、多脏器受累。

　　全球每10万人里有40~100人患有红斑狼疮，其中以育龄期女性为主。红斑狼疮仍缺乏根治手段，但通过早期诊断及规范性的综合治疗，本病的预后可明显改善，绝大多数患者病情可控制，能正常工作、生活、生育等。

　　该病可引起血细胞减少，其中血小板减少较常见，称为继发性血小板减少症。其表现十分隐匿，以皮肤瘀斑、黏膜出血和乏力为主，血常规检查可以发现血小板显著减少，严重者可以出现内脏出血，甚至危及生命。

　　这类患者血小板减少的根本原因在于血小板抗体产生、血小板破坏过多，也可以是巨核细胞生成血小板功能减退。

　　以上免疫过度激活，导致自身免疫性疾病发生，如果出现皮疹、皮肤瘀斑、口腔黏膜出血、关节痛等表现，需要及时到风湿免疫科就诊。

　　系统性红斑狼疮的症状

　　系统性红斑狼疮的症状多种多样，主要表现为下面几种。

　　皮疹：面颊部形状似蝴蝶的红色皮疹，或者身体其他部位的皮疹，尤其是日晒后出现皮疹。

　　关节肿痛。

　　严重的脱发。

　　不明原因的发热。

　　肾脏损害：浮肿、泡沫尿、高血压、尿蛋白阳性。

　　血液系统损害：血小板减低、白细胞减低、贫血。

　　反复流产。

　　雷诺现象：手指溃疡或遇冷后先变白后变紫。

　　胸腔积液、心包积液、腹水。

　　神经系统损害：癫痫、头痛、中风、视神经脊髓炎等。

　　尤其是同时出现了上面几种症状，就要小心系统性红斑狼疮了。红斑狼疮的诊断需依赖症状、病史、辅助检查结果等多个方面，由于不同类型的红斑狼疮诊断依据各不相同，且诊断及分型均较为复杂，确诊及分型有一定难度，患者很难自行判断是否患病，应在医生指导下综合多方面情况后进行评判。

　　目前红斑狼疮仍缺乏根治手段，治疗目标是改善症状、控制病情，保证长期生存、预防器官损伤，尽可能降低疾病的活动度并减少药物不良反应，提高患者生活质量并指导患者管理疾病。通常情况下，系统性红斑狼疮主要通过应用糖皮质激素联合免疫抑制剂进行治疗。

　　关于红斑狼疮的几个错误认知

　　红斑狼疮一定有面部红斑？

　　不一定。红斑狼疮患者的免疫系统会无差别攻击全身器官，因此红斑狼疮的症状多样化，只是皮肤尤其是面部皮肤更引人关注，因此脸部红斑往往最先被人注意到。

　　红斑狼疮具有遗传倾向，患者不能生孩子？

　　不一定。红斑狼疮本身并不影响患者的生育能力，只是为了避免母胎面临的风险，需要提前计划生育，因为妊娠期禁用许多红斑狼疮的治疗用药。

　　一般来说，最好在通过适用于妊娠期的药物使疾病静止6个月后再尝试受孕，并且需要接受孕前评估，受孕的患者最好能继续使用适用于妊娠期的药物并在妊娠期持续用药。

　　但如果红斑狼疮患者在疾病活动度较高（尤其是肾炎）或有严重相关损伤（如肺动脉高压、心血管疾病）时妊娠，并发症发生率和死亡率较高，且胎儿结局不良。

　　此外，红斑狼疮本身不是遗传性疾病，但有一定的遗传倾向，是红斑狼疮患者需要考虑的问题。也就是说，如果家里有人得过红斑狼疮，那么孩子可能更容易得。

　　红斑狼疮患者需要终身使用激素？

　　不一定。激素治疗是控制红斑狼疮的一种方法，但并非所有患者都需要终身使用。治疗方案应根据病情的严重程度和个体差异来定。

　　红斑狼疮病情稳定后就可以自行停药？

　　不可以。红斑狼疮是一种慢性疾病，患者绝对不能自行停药。请信任医生，治疗和药物使用需要遵循医生的建议。

　　红斑狼疮不能打流感、新冠疫苗？

　　不一定。2021年，周海媚曾放出在北京接种新冠疫苗的视频，许多网友在网上质疑是接种新冠疫苗诱发加重了她的病情。相关专业人士指出，狼疮患者可以打疫苗，但若病情处于活动期，有过敏史、发热期，正在使用生物靶向药治疗的红斑狼疮患者均不建议接种新冠疫苗。

　　由于自身免疫紊乱以及糖皮质激素、免疫抑制剂等药物的使用，系统性红斑狼疮患者更易感染流感病毒。感染流感病毒的SLE患者病死率是普通人群的5倍，接种流感疫苗被认为是预防感染最有效的措施。

　　系统性红斑狼疮患者日常生活应注意什么

　　患者如果出现蛋白尿，但无肾功能损害，应补充足够的蛋白质，而且应该以优质蛋白为主，如鸡蛋、牛奶、瘦肉、鱼类等。

　　对于有肾功能损害的患者，则要限制蛋白质、盐的摄入，以免加重肾脏负担。

　　出现皮肤损害的患者禁食光敏性食物，如芹菜、香菜等，以免加重皮肤损害症状。

　　禁食辣椒、芥末等辛辣刺激性食物。

　　鼓励患者进食高维生素饮食，如橙子、苹果、胡萝卜等。维生素B6、B12、叶酸、膳食纤维摄入量降低可引起动脉粥样硬化，进而加速系统性红斑狼疮的疾病进程，因此应该增加维生素B6、B12、叶酸、膳食纤维的摄入量。

　　总之，患者应以清淡、易消化、低盐、富含维生素的食物为主。

　　患者千万不可自行调整药物的用量，尤其是糖皮质激素的剂量，即使是病情发生明显的变化。一定要到风湿免疫科门诊，由医生评估病情后，方可调整用药。另外，患者一定要遵从医生的要求，定期到门诊复查。

　　保持良好的心情，病情改善后可进行体育锻炼、参与适当的家务劳动，以自己不感到劳累为限。保持良好的生活、饮食习惯，做到起居有规律。外出活动时要采取遮阳措施。戒烟，预防感冒，以免加重病情。

　　我们在承认“狼”的凶险与狡猾的同时，也要认识到，只要积极治疗，规律随访，绝大多数红斑狼疮患者的病情都可以得到有效的控制，享受正常生活。

　　摘编自“上观新闻”（完）

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