被“临终关怀”的那些孩子

　　“有什么可怜的？他们的父母都不要他们了。你们还是快走吧，这里不让人进来的。”一身红色工作装的年轻护工头也不抬，往奶瓶里放了两勺奶粉。在她身后，是大约十平方米的一个小房间，并排放着6张婴儿床和1张成人床。4个“父母都不来的”婴儿，正躺在床上。

　　4月14日，《瞭望东方周刊》记者以“志愿者”身份，“溜进”了北京松堂临终关怀医院东楼一楼的一个房间，在这个“禁止探视”的房间里呆了约10分钟。

　　最小的一个女婴看上去出生没几天，被包裹在厚厚的襁褓中，躺在护工的成人床上，嘴里插着一只斜靠在襁褓上的奶瓶，安静地躺着。

　　稍大些的三个孩子都只会咿咿呀呀。两个男孩有床头卡，写了姓名、性别和入院时间。一个叫朱XX的孩子于2011年9月24日入院，按时间推算，至少在1岁半以上，但看起来像8个月大的孩子，反应较迟钝。另一个叫史XX的孩子于2012年6月29日入院，看到记者靠近他，显得很兴奋，不停地摇手上抓的摇铃，却没有哭也没有笑。

　　剩下的一个孩子，没有床头卡，没名没姓，侧身躺着，不停地吮吸自己的大拇指。

　　前后收治了300多个孩子

　　松堂医院办公室的一位管理人员告诉本刊记者，这里的孩子，都是家长在万不得已的情况下送来的，是身患不治之症的孩子，并非遗弃。也有不负责任的父母把小孩丢在医院门口，院方会报警处理，因为医院并没有收养权。

　　接受本刊记者采访时，松堂医院院长李松堂说，松堂医院是全国第一家有儿童临终关怀病房的医院，前后收治了300多个孩子。

　　本刊记者从北京市卫生局查询得知，松堂医院注册的有行医执照的医生有8位，诊疗科目包括临终关怀、医学成像、检验化验三项，没有设立常规的内科、外科、儿科等科室。

　　“有的孩子刚刚出生就处在临终期，比如心脏畸形，现有技术不能治疗，是不是需要关怀？明明社会有需求，我们就忽略它吗？我们的文化欠缺，我们就忽略它吗？所以我们就成立了全国第一家临终婴儿病房。这也是全国最早成立的。”李松堂说。

　　他提到了最近的一个例子。一个新生儿，刚出生6天，“产科的主治医生，作出了‘一定会死亡，过不了多少时间’的结论。”孩子的父母贷款买了一套两居室，“他们特别不幸，如果孩子死在家中，他们将来怎么再在这里居住呢？所以就转到我们医院来了。”

　　李松堂说，这个婴儿在松堂医院待的时间不会特别长。他也承认，有些孩子已经在松堂医院养了很长时间，比如脑瘫儿。

　　“小龙女”之去留

　　就在本刊记者来到松堂医院之前一个月，北京市西城区人大代表崔春婷也到了这家医院，原本是因洽谈理疗设备业务而来，回去的时候却带走了一个已经“器官衰竭”的女婴。

　　“当时觉得这个孩子还有救，躺在那里没人管，非常可怜，就提出把她带走。他们跟我说这个孩子找不到亲生父母，同意让我带走，还说如果救活了，今后可以帮忙办户口。”崔春婷对《瞭望东方周刊》说，“他们还告诉我，已经‘送走’了好多个孩子。我当时并没有想得太复杂。”

　　经过治疗和照料，女婴的身体状况有所起色。经过诊断，她并没有器官衰竭，而是因为出生时难产，缺氧窒息造成脑部受损，按照常理脑瘫的可能性很大。

　　感觉自己“救活”了一个原本已经被判定“没救”的小孩，崔春婷把她救小孩的经过以及孩子的照片发到了微博上，还给她取了个昵称叫“小龙女”。她憧憬：如果“小龙女”的亲生父母看到她已经活了过来，或许会很开心地来找回她。

　　孩子的父母没有联系崔春婷，医院却上门交涉说：“孩子的父亲来了，要求接回孩子。”

　　2013年3月27日，崔春婷在她经营的酒店餐厅向本刊记者讲述这件事的来龙去脉时，松堂医院的朱副院长也来到这里，继续与她协调接回“小龙女”的事。朱副院长向崔春婷出示了一封“感谢信”，内容如下：

　　感谢医院对孩子的关心和照顾。闻悉2013年3月13日晚上，经贵医院允许，将吾女XXX由爱心志愿者接走进行检查，作为家长非常感谢志愿者的爱心帮助。请医院尽快把孩子接回松堂医院，家长迫切想看孩子。

　　落款是家长关俊，日期是2013年3月25日。

　　经历过几番交涉，崔春婷觉得事情没那么简单。她要求直接见到这个“父亲”，甚至要求做亲子鉴定，否则不会交出小孩。但是，直到2013年5月底本刊记者发稿前，“小龙女”的父母一直没有音信。

　　崔春婷说，她当时在松堂医院还看到一名两岁多的小男孩，估计患有脑水肿，已经在这里呆了两年。脑水肿并非不治之症，她想不通为什么“未临终”的孩子要送进临终医院里“被关怀”。

　　李松堂告诉本刊记者：“到我们这儿来的都是有家属、有医院明确诊断证明的临终婴儿。”

　　但是，也有“极其特殊”的情况，李松堂说：“这又是一个社会问题了。比如说脑瘫婴儿，对一个家庭来说真的难以承受。那么我们就献一点爱心吧，我们就养起来了。而现在的认养制度又存在弊端，政策也制约着我们。”

　　李松堂承认，作为卫生系统的医院，不具备民政系统下属机构的收养职能，但他说，松堂医院最早是中国老年基金会下属的医院，所以跟民政还是有一点关系。

　　“这是医院，有的是办法”

　　2013年4月23日，本刊记者致电北京凤凰关爱医院、北京万明生命关怀医院等单位，以家属身份咨询能否接收先天缺陷的小孩。这两家医院均给予肯定的答复，并说他们也接收过小孩，都采用“不治疗”和“顺其自然”的方式，或者可以“配合家长的意愿来处理”。

　　随后，在北京万明生命关怀医院里，本刊记者在该院接待人员肖某的带领下见到了三个孩子：一名11个月大的男婴是脑瘫儿；另一名女婴出生才十多天，耳朵畸形，食道狭窄；还有一名未满月的早产女婴。

　　万明医院并不具备常规医院的设备和资质，肖某告诉本刊记者：“这些孩子也都是养着，治疗不了的。本来十多天的孩子应该放保温箱，但这里没办法。”

　　凤凰医院的主任医生高某告诉本刊记者，他们刚刚才火化了一个“松软儿”。高某感叹说：“得了这种病，孩子能活下去但也治不好，过着没有质量和尊严的生活，只留给家庭和孩子无限的痛苦。”

　　本刊记者问：“如果想尽快结束孩子的生命，医院能帮忙处理吗？”她点头，低声说：“这是医院，有的是办法，但肯定让孩子不痛苦。”

　　她甚至建议本刊记者，作为家属，要帮孩子的父母下决心，越早把孩子送出去越好。在凤凰医院，小孩的收费和大人不同，5000多元一个月包干，一般是一次性缴一年，送两个月，相当于打个折。

　　相关规范和管理滞后

　　也有不接收小孩的临终关怀医院。

　　比如说北京万寿康医院，他们的接待人员向本刊记者强调，该医院专注于做临终关怀，让病人有尊严和无痛苦地离世，接收的病人都是肿瘤晚期患者或器官衰竭的高龄老人。进院前要做检查，不符合条件的不予接收。

　　他们拒绝接收小孩，理由是对小孩的临终关怀和对成年人的方式不一样，医院现在不具备这种条件。

　　本刊记者调查发现，这类临终医院收费也普遍比“养老院式”医院高，通常床位费、护工费和营养液等费用加起来，一个月一名病人需要2万元左右。

　　“临终关怀”作为一个新兴的医疗科目，进入中国时间不长，迄今为止也没有规范化的行业标准和管理体系。尽管中国已经有很多城市有了“临终关怀医院”，也有不少正规医院开设了临终关怀科室，但规范和管理的滞后性一直没有得到解决。

　　像万寿康这类医院，也是按照自己的理解，或者参照国外的标准来做。

　　2012年8月，上海出台了《上海市社区卫生服务中心舒缓疗护（临终关怀）科基本标准》，对申请建立临终关怀科室的社区医院所需要具备的条件、设备及人员配置要求、建筑和房间标准等问题作出规定，经费的主要来源是区县预算，病人的医疗开支纳入医保。黄浦区、静安区、长宁区、闸北区、普陀区等区县共18家社区卫生服务中心开设了临终关怀科，作为试点医院。

　　据本刊记者了解，这些设有临终关怀科室的社区医院对接纳病人有严格的考核。病人要通过社区家庭医生上门问诊、考评，达到接纳的标准才能接纳，小孩不在接纳范围内。而且医院床位紧张，时常供不应求。

　　即便如此，上海仍有声称提供临终关怀服务的医院、护理院处于监管的真空地带，尤其是一些没有纳入医保体系的私立医院。

　　本刊记者致电上海个别私立“老年护理院”时，也被告知可以接收脑瘫儿，并且可以“一直住下”，如果家长不想“拖很长时间”，想要“放弃治疗”，医院也可以“按照家属的意愿来护理和治疗”。

　　谁来捍卫弱小儿童的生命权

　　北京师范大学中国公益研究院儿童福利研究中心主任高玉荣告诉《瞭望东方周刊》，父母健在时，小孩不能送到福利院，也不能被收养。所以就会发生父母觉得实在没能力救治孩子而遗弃在福利院门口的情况。

　　虽然法律规定“父母不具备抚养能力”的情况下小孩也符合被收养的条件，但如何认定？而另外一些“渠道”，比如把小孩“托付”给临终关怀医院任其自生自灭，更是违法行为。

　　高玉荣说：“我有个孩子放在临终关怀医院，说不想要了，这是不可以的，医院是救死扶伤的，不能允许这么做。”如果家长这样做，就是犯了遗弃罪。

　　但高玉荣对于那些遗弃孩子的父母又抱有理解和同情。她说，我国的政策都是“条状”的，虽有一些福利条款，但是医疗的归医疗，教育的归教育，民政的归民政，缺乏横向的有机联系，无法全方位地保障先天不足的孩子无障碍地融入这个社会。

　　北京和睦家医院院长盘仲莹告诉《瞭望东方周刊》，她能理解一些家庭的辛酸和无助。有了先天缺陷的孩子，非但得不到社会保障体系的有力支持，还要承担很多的压力，忍受别人歧视的目光。

　　“我个人的态度是不做道德审判，而是更多关注社会的救助体系。”盘仲莹说，“如果国家能对先天缺陷的孩子提供一生的福利支持，并有各种保障将孩子纳入正常的社会体系之中，不让家庭成为唯一的负担方，还会有那么多被父母遗弃的孩子吗？”

　　《瞭望东方周刊》记者刘伊曼、特约撰稿丁舟洋|北京报道