与死神赛跑他，需要你！

　　“可能我们救助不了全国那么多的贫困病儿，但小浩然——我们遇到了，难道就任凭这样鲜活的生命飘逝吗？”

　　这个不幸的孩子叫王浩然，是安顺紫云县火花乡磨安小学的学生。本来，他这个9月开学就应该升入二年级，聪颖的小浩然还在上一学期的期末考中还得到了成绩优良的奖状。但一场大病袭，让这个原本活泼的孩子如今只能安静地躺在病床上。

　　9月20日，罗莉带着记者见到了病房中的小浩然，现在他已经被父母带到贵阳医学院附属医院儿童血液中心进行治疗。小家伙目前精神尚好，一双漂亮灵动的大眼睛尤其让人印象深刻。

　　记者和小浩然的妈妈聊起病情，尽管她语气平静，但仍能清楚看到她红红的眼圈，作为一个母亲，面对儿子的病情，其难过可想而知。8月27日，小浩然本来已经开开心心去学校报了到，准备开学。但之后几天就他就觉得全身酸软无力，身上还出现大量红斑。父母带他到县医院诊治后，医生说可能是白血病，要到大医院做详细检查。于是父母卖掉家里唯一值钱的一头猪，带着他来到贵阳医学院附属医院。很不幸，经过检查，小浩然确实是患上了白血病。

　　他的父母都是安顺紫云县火花乡的农民，小浩然是他们的独子。之前夫妻俩一直在外地务工，如今，儿子患病，夫妻俩都只能脱产到医院陪伴儿子。原本就贫困的他们，面对白血病高昂的治疗费用更是无力，东借西凑的4万元很快用尽。

　　得知小浩然患病的消息后，他所在学校的同学老师们伸出了援手，五角、一块、十块……大家凑出了1060元交到了小浩然爷爷的手里。年迈的爷爷为了省钱，徒步几十公里走到县城，再转车到贵阳把钱送到了医院。

　　而万幸的是，除了父母同学老师，还有很多关心王浩然的人，罗莉就是其中之一。大概从2007年开始，热心公益的她就和几个朋友一起，成立了一个“贵州阳光助学行动”平台，与紫云县的几所小学建立了长期合作的关系，定期为学校提供帮助，而小浩然正是他们资助学校的学生。得知小浩然患病的消息后，“贵州阳光助学行动”的很多成员都表示了关心，其中一位妈妈更是在知道他们钱用光后连夜汇来了2万元。

　　还有爱心人士把小浩然的检查报告传给上海大医院的专家看，专家看后说可以治好。了解情况后，“贵州阳光助学行动”的成员很快为小浩然发起了募捐，他们的想法很朴实：“我们每个人的力量是有限的，我们也许救助不了全国那么多的贫困病儿，但小浩然-----我们遇到了，这样一个天真可爱好学懂事的孩子，难道就任凭这样鲜活的生命飘逝吗？”

　　“现在小浩然身体状况还可以，所以要趁着他现在身体状况还好赶紧治疗。”

　　提到白血病，可能很多人都会第一时间想到血癌、绝症等字眼，而事实上，随着医学的发展，白血病已经不再是绝症，在发现及时治疗得当的情况下，治愈率并不低。贵阳医学院附属医院儿童血液中心病房主任金皎这样告诉记者：“白血病分很多类型，目前淋系白血病国内的治愈率能达到70%，而髓系白血病相对难治，除了M3（一种髓系白血病类型，相对好治疗）以外，基本可以达到50-60%。”

　　而不幸的是，小浩然患上的正是不太好治的急性髓系白血病，更不幸的是，这个类型的白血病不在新型农村合作医疗制度的报销范围内。金皎医生继续给记者解释道：“现在大家看媒体报道，会觉得好像得白血病的人变多了，其实就我们医生的角度看，是因为‘新农合（新型农村合作医疗的简称）’的推出，选择治疗的病人多了。以前很多农村的病人确诊后，大多因为费用的问题而选择放弃。五六年之前，我们诊断出100例白血病，可能只有一两个留下来治疗。现在有这么多病人，是和制度改善有关的，家长可以报销一定费用，愿意治疗的人越来越多。”

　　从医生那了解到，王浩然所患的急性髓系白血病，主要是源于骨髓生成细胞的异常，就目前的医学手段来说，还是以化疗、换骨髓为常规治疗方案。虽然王浩然目前精神还好，但因为白细胞数量少、质量差，平时需要非常注意，千万不能磕着碰着流血，更不能感染生病。

　　现在，医生对小浩然所做的就是进行一些基本的医疗支持，比如这两天就在给他申请血小板输血。而对於小家伙来说，现在最重要的事就是等费用到位，开始化疗。金皎说：“现在小浩然身体状况还可以，整个身体机能状况都还比较好，所以要趁现在赶紧治疗，这个时候化疗他的身体才能承受化疗药物带来的打击。治疗肯定越早开始越好，因为肿瘤细胞每天都在长，不受控制的长。”

　　治疗白血病是一场持久战，有时候花费会像一个无底洞

　　知道小浩然的情况后，罗莉和“贵州阳光助学行动”的成员立刻为此建了一个微信群，建群的第二天下午就已经募集到了10万元，但这笔钱对于治疗白血病还远远不够。

　　对于王浩然的病情，医生们已经做了详细分析，金皎说，“我们可能会采取北欧的一种治疗手段，这个方案非常强烈，下手比较狠，我们希望一拳就把癌细胞打到，不让它再有机会复生。”而这个过程，注定是艰难和痛苦的。金皎打个比方跟记者解释道，骨髓是一块地，得病的人就是这块地出了问题，不长庄稼长杂草，而化疗就像是上除草剂，把杂草除了，但是不可避免也要伤及正常的庄稼。“在化疗清除异常癌细胞后，有一段时间相当于把他骨髓清空，骨髓不会再造健康的细胞，这段时间他会贫血，白细胞会非常低，这段时间会非常容易感染，而治疗过程中真正要孩子命的很大一部分就是感染，治疗白血病的费用中有一大部分都是用于控制感染。”

　　化疗之后，一般髓系白血病的病人都需要换骨髓，这无疑又是一大笔费用。目前，小浩然的第一阶段化疗都还没有开始，更谈不上骨髓的配对和移植。金皎解释道：“治疗白血病是分阶段的，等化疗到了一定阶段，经过HLA的检查，有了一些必备数据，才开始寻找骨髓配对。”

　　治疗白血病有很多不确定性，疗效的好坏，也要视个人身体特性而定，这也在一定程度上决定了费用的多少。金皎说：“我治疗的病人，有顺利的10万就出了移植仓，后续治疗再有10万就基本稳定了。但有些40万都没能出移植仓，我们医生不可能厚此薄彼，但每个人身体状况，对药物的反应都不一样，都会导致结果的不同。”

　　通常白血病的病人，从确诊开始，如果不进行规范治疗，从确诊到死亡就是2-3个月的病程。而小浩然目前身体状况尚好，如能尽快筹集到费用赶紧治疗，还是有希望的。对此，金皎表现出了医者仁心的一面：“只要没有到绝望的地步，我们医生还是希望能帮到每一个病人，像我们科是从上世纪70年代开始治疗白血病，算是贵州最早的。我们治疗完的孩子有的都和你们差不多大了，工作结婚生子的都有。如果我们当时放弃，这些孩子就没有后来精彩的生命了。”

　　如今，对于小浩然来说，这就是一场与死神赛跑的比赛，越早筹集到治疗费用，治愈的希望就越大。

　　延伸阅读：

　　罗莉和他们的“贵州阳光助学行动”

　　“贵州阳光助学行动”是一个民间自发形成的公益慈善组织。从2005年开始，一群来自五湖四海的爱心人士和贵州安顺紫云县的几所学校结成了长期帮扶关系，多年来，他们捐款捐物，鼓励孩子们求学，让很多贫困失学儿童重新回到了校园。

　　罗莉是武汉人，于2007年加入，“当时是我的一个朋友跟紫云这边格凸小学的王校长联系上了，进行了一些资助。第二年王校长就邀请她过去看看，她就叫了两个朋友一起，我就是其中一个。然后我们就在朋友圈里自行传播，加入的人越来越多。”

　　如今，他们这个平台上已经汇集了六七十人，大家来自天南海北，都是利用业余时间做公益。罗莉介绍说：“今年我们准备去注册一个‘紫云自治县阳光慈善协会’，因为人越来越多，不得不去注册一个正式的公益组织。”这些年来，对紫云县几所定点帮扶的学校，他们会定期做一些捐助，包括学习用具、文体用品，以及一些个人的闲置物质。

　　“紫云县火花乡下面小学的校服都是我们组织捐赠的，还帮3个学校建了图书馆，今年准备建第4个。”罗莉说，“我们还组织了一对一的助学活动，因为一些孩子读到高中学费就难以支持。现在还在资助的有48个孩子，已经考上大学的是12个。而对初中小学，大多是精神层面的关怀，因为义务教育阶段学费不算一个负担，但是资助人也会定期寄一些书包、衣服之类的生活学习必需品，相当于跟外面交个朋友，有个叔叔阿姨鼓励一下。”

　　现在，罗莉已经申请下营业执照，准备在紫云开一个生态农场，“我自己在家阳台种菜，学到的无土栽培技术，觉得很适合带到这里来，贵州正好耕地不多嘛，无土栽培很好。农场的收入就可以来做慈善，而且可以让当地的人学会先进的技术、留在家乡工作，同时我们资助的孩子以后也可以回来工作。”

　　而在得知王浩然的情况后，他们也积极奔走起来，动员各自的朋友进行了募捐，截止记者发稿，他们已经成功募集到15万元，捐款明细也都清楚的公布在@贵州阳光助学行动的新浪微博上。但这笔钱对治疗白血病还远远不够，他们也希望有更多的爱心人士加入进来，一起来拯救这个可爱的孩子。

　　文|本报记者 张妙 图|本报记者 谭玫

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