孤独症康复乱象

　　中国孤独症的康复训练水平整体不高，尤其是一些非主流疗法和被国外淘汰的方法的普遍应用

　　2016年1月18日，腊八刚过，周菲（化名）就坐上了昆明至北京的飞机，去接正在进行孤独症康复治疗和训练的儿子小安（化名）回家过年。

　　在过去4个月的时间里，小安一直在北京市海淀区五路居附近一家号称是“中医儿科儿童自闭症领域位列全国第一”的中医院接受孤独症治疗，同时也在北京另外一家机构接受孤独症康复训练。

　　4个月前，该医院的一名医生告诉周菲，一个疗程的治疗之后，小安就可以恢复正常，像正常孩子一样去上学读书。

　　然而，4个月过去了，仅治疗费一项就花了10万元，小安却丝毫没有一点“正常孩子”的样子。“年后我们可能不会再去那里了。”周菲略显犹豫地说。

　　近年来，随着孤独症发病率的上升和患病人数的增加，康复训练需求急剧增加，而政府可提供的康复服务资源却十分有限。

　　中国残联发布的《中国残疾人事业发展统计公报》显示，2011～2014年全国共建立了135家省级孤独症儿童康复训练机构，近5.5万名孤独症儿童在各级机构接受康复训练。

　　但这135家公办机构的康复服务能力，远远无法满足超过200万孤独症儿童的康复训练需求。例如，整个北京仅有北京市孤独症儿童康复中心一家公办孤独症康复机构，而等待康复训练的孩子已经排到了3～5年后。

　　私立康复机构便趁势而起。其中不乏以“彻底治愈”为噱头骗取钱财的“黑”机构。

　　即便是在较为正规的机构，从业人员的技术水平也参差不齐，训练手段五花八门，收费标准高低不一。

　　康复机构的良莠不齐，让孤独症患者家庭原本就困顿的生活更添一层阴影。

　　90%以上为非专业机构

　　“目前，全国范围内承担各级残联孤独症儿童康复工作任务的民办康复教育机构已经超过了1000家，仅北京市就有100多家。”北京市孤独症儿童康复协会会长贾美香在接受《瞭望东方周刊》采访时说。

　　这些仅是与各级残联业务往来密切的机构数量，如果再加上那些在自行发展，不愿与残联有过多联系的机构，真实的机构数量要远远高于1000家。

　　这些机构在满足市场需求方面发挥了巨大的作用。“不可否认的是，民办机构已经成为中国孤独症康复领域一支重要的力量。”北京市残疾人联合会康复部主任施继良坦言。

　　但这些机构以“小作坊”为主。2014年发布的《中国自闭症教育康复行业发展报告》中指出，干预人数在30人以下的小型机构占民办机构的50%左右。

　　此外，这些机构90%以上由非专业人士创办，经营者和管理团队的专业水平不高。再加上专门针对孤独症康复训练的特殊教育人才缺乏，整个行业的专业水平堪忧。

　　贾美香告诉本刊记者，目前康复训练教育机构的创办主体主要有两类。

　　一类是孤独症儿童的家长，他们往往在自己的孩子被普通幼儿园或者小学拒绝后，为了让孩子有个去处，而创办孤独症训练机构；还有一类的创办主体是社会爱心人士。

　　这些机构虽然不会像那些“黑”机构一样，通过欺骗手段谋取利益，但其创办人本身并不具备专业的特殊教育或精神卫生知识，而老师多来自于社会工作、幼儿教育等专业，并不具备开展孤独症训练的专业能力。即便是特殊教育专业的毕业生，也很少受过孤独症教学的专业训练，专业水平很难保证。

　　关于治愈的谎言

　　由于大多数人对孤独症缺乏认识，所以许多家长在得知孩子患病之初，根本不愿接受“这将伴随孩子终身”这一现实，而往往心存侥幸，希望能够通过药物或者其他治疗手段治愈。

　　也有一些家长来自医疗条件不发达地区，医生很难给出好的干预意见，他们只能带着孩子背井离乡，到不熟悉的大城市盲目求医。

　　各种各样的所谓孤独症康复机构、训练机构、教育机构抓住了他们脆弱慌乱的心理，趁虚而入。

　　在小安就诊的北京某中医院，本刊记者以孤独症患儿家长的身份咨询得知，医院承诺通过所谓的“醒脑开窍四维疗法”在3个月内治愈孤独症。

　　在这家医院的大厅里，本刊记者看到有十数名家长在等待来这里接受训练的孩子。

　　“刚来的头一个月效果还挺明显的，但是后来就没有什么变化了。”一位来自江苏的家长告诉本刊记者，医生给出的解释是，这是正常现象，像普通孩子的学习一样，到了瓶颈期，需要时间才能突破。

　　但是她显然已经失去了信心和耐心，忧心忡忡地表示，“谁知道能不能治好，再看看吧。”

　　随后，本刊记者以咨询为由，挂号之后进入了医院诊疗室。

　　在那里，一名张姓医生既没有要求看到孩子，也没有要求记者对照诊断量表，而是仅凭记者寥寥数语含混不清的描述，就断定孩子“应该是孤独症”，并信誓旦旦地表示，“一般三个月就可以恢复到正常水平，不会影响孩子学龄后的正常求学。”

　　该医生向本刊记者强调，其他机构之所以不能治愈孤独症，是因为它们只对患儿进行康复训练，而他所在的医院还会配合使用中药汤剂，通过增加脑部神经营养，恢复发育受损的脑部神经。

　　“中药汤剂对孤独症的治疗是否有效，还有待验证。但3个月可彻底治愈的说法，是绝对不可信的。”北京儿童医院儿童心理科副主任医师张纪水肯定地说。

　　残酷的事实是，直到目前为止，世界上还没有一个孤独症被治愈的病例。

　　巨额的治疗费

　　2015年9月至今，在前述中医院接受了4个月治疗的小安，并没有像医生承诺的那样“恢复正常”。

　　2015年7月，在周菲带孩子到北京治疗前，通过某搜索引擎，找到了排名位于前三的上述某中医院。而当时接待他们的正是本刊记者见到的张姓医生。他告诉周菲，一个疗程的治疗之后，孩子就可以恢复正常。

　　实际上，周菲自己也是医生，对孤独症有所了解，可是，明知道“恢复正常”八成是在骗人，却还是抱着侥幸心理去治疗。

　　在接下来的4个月时间里，小安喝了三个半月的中医汤剂，做了20多次理疗，打了无数针所谓增加脑神经营养的针，也扎了无数次的针灸。

　　而4个月下来的花费，并非张姓医生声称的三四万元，而是10万元。仅单次收费600元的理疗一项就花费了上万元。

　　据本刊记者了解，也是在这家中医院，有些来自普通家庭的孩子在三四个月之内，花了十多万元之后，情况并没有多少好转，却花完了家里的所有积蓄。由于再无力支付其他的训练费用，他们只能放弃。

　　由于近两年各种针对孤独症的康复训练机构剧增，而相关的规范管理相对滞后，各机构的收费标准也混乱不堪。

　　本刊记者接触到的几位曾在前述北京某中医院接受治疗的孤独症患者家长反映，其3个月左右的花费一般在10万元以上。而这一收费标准在营利性的孤独症医疗机构中，也只能算是平均水平。

　　一般正规的孤独症康复机构，如果是全天训练，每月的训练花费大概在7000～10000元之间。

　　以北京一家2004年建立的儿童孤独症康复训练机构的收费标准为例，根据患儿选择训练项目的数量，每一课时（45分钟）的收费从38～50元不等，一般每天安排6个课时。这里的大部分孩子每天接受3个课时的训练，花费在114～150元之间，每月的花费在4500元之内。如果是全天训练的话，费用就要翻一番，即每月9000元左右。

　　当然，如果孩子的情况较为严重，需要一对一的个性化训练，费用就要高得多。一般是每小时200元。

　　短期来看，这些正规机构的收费标准似乎并不高。但孤独症是伴随终身的发育障碍，因此不同的年龄阶段需要接受不同的训练，也就是说训练也会伴随终身。

　　“如果是普通家庭的话，很难长时间承受这笔费用。”五彩鹿儿童行为矫正中心创始人孙梦麟对《瞭望东方周刊》表示。

　　被淘汰的训练技术

　　这些黑心机构的骗财之举固然可恨。但是，在业内看来，比名目繁多的虚假信息横行更为严重的是中国孤独症训练技术的极度落后。

　　“国内孤独症的康复训练水平整体不高，尤其是一些非主流疗法和被国外淘汰的方法还被普遍应用。”一位要求匿名的业内人士告诉《瞭望东方周刊》。

　　上述某中医院的“醒脑开窍四维疗法”中提到通过中药汤剂增加脑部神经的营养，或者通过各种理疗手段深度修复脑部神经，这在上述业内人士看来，“都是被证明了没有效果的治疗方法。”

　　身为医生的周菲也告诉本刊记者，他们开的中药都是营养滋补类的，也就是中医所讲的“补气”，而并非宣传的那样可以“增加脑部神经营养”。

　　然而，令业内忧心的是，这种所谓“增加神经营养”和“排毒”的疗法，在国内孤独症治疗中的应用竟十分普遍。

　　而康复训练中运用的感统训练和音乐疗法，也是已经被国外证明无效的训练手段。上述业内人士告诉本刊记者，包括感统训练、听统训练在内的训练方法，都是已经被国外淘汰、没有科学证据表明其是对改善孤独症核心问题有效的训练手段。

　　“但是，目前国内很多机构，包括一些正规医院还在使用这些方法。”上述业内人士说。

　　但在许多孤独症儿童家长看来，感统训练虽然对解决孤独症的核心问题没有帮助，但是对一些因孤独症感统失调的孩子来说，确实能够起到改善感觉协调统合的作用。

　　本刊记者以患儿家长的身份在网上进行咨询时，还接触到了BNP数字生物神经修复技术、RNC生物修复技术、生物靶向等十数种治疗方法。

　　上述业内人士告诉本刊记者，由于国内大多数机构是由非专业人士创办的，因此往往是边教边学，而听讲座、短期培训又是目前主要的学习手段，缺乏长期系统的专业学习和训练，所以即使是在国际上被证明有效的训练方法，也都是从外国直接抄过来的，很少有机构有能力将其本土化。

　　谁来监管

　　孤独症康复市场之所以问题重重，与政府在政策扶持、业务引导和行政管理上的缺位不无关系。

　　首先是登记混乱。孙梦麟介绍说，目前存在的上千家具有孤独症康复训练功能的机构中，登记机关有三大类——民政部门、教育主管部门和工商管理部门。

　　2009年中国科学院对全国119家民营孤独症训练机构的抽样调查也显示，59.8%的机构登记为非营利性机构，其登记机关主要是民政和教育部门；20.5%的机构登记为工商企业，还有相当数量的机构没有进行任何登记。

　　登记的混乱直接导致监管主体不明。政府部门对民办训练机构的监管应该包括行政管理和业务管理两部分。

　　行政管理应由其注册登记的政府部门负责。

　　“这些机构既已在政府部门进行了注册登记，那么政府应该从注册审批开始，就对机构进行监管。”一位不愿透露姓名的业内人士认为。

　　但是与大多数行业一样，孤独症康复训练行业的进入门槛极低，政府部门并不会专门对机构创办人或其核心团队的专业背景、技术水平进行考察。而在日常的监督管理中，一般都是采取“民不举、官不究”的方式进行管理。因此，只要不出现重大事故，即便一个机构确实存在通过欺骗谋利的行为，没有人举报，也就不会受到惩罚。

　　而在业务管理上，目前还没有统一明确的业务指导部门。

　　2006年中国残疾人联合会正式将孤独症纳入精神残疾的范畴。因此孤独症的训练涉及残疾康复，目前各地残联系统与各个机构之间的业务往来最为频繁，也为一些机构在技术水平提升方面提供服务和支持。

　　“但残联只是一个提供技术服务的事业性团体，不是一级政府机构，也不是法定的业务主管部门，没有管理权。”施继良无奈地说，所以很多问题也是有心无力。

　　比如，残联已经意识到了，目前许多机构的师资水平过低，应该提高从业门槛，但国家既没有对孤独症康复行业的从业人员提出从业资格要求，也没有出台对孤独症康复机构的服务、人员、收费进行规范的文件，甚至没有形成统一的机构评价标准。

　　“目前对孤独症机构的管理，还处于缺规范、缺标准、缺资金的三缺状态。”施继良坦言，未来补齐“三缺”，政府要做的是提供平台、加强引导，同时让行业组织和市场发挥更大的作用。

　　《瞭望东方周刊》记者王辉辉/北京报道

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