谁来帮助身心障碍者家庭？

　　张强的案件勾连出一个沉重的社会问题：对身心障碍者，尤其是心智障碍者的家庭支持，艰辛而脆弱。

　　“身心障碍者”更符合现代残疾观和人权规范，涵盖了身体残疾和心理障碍两个大的类别。当一家人，特别是年轻的父母在满怀期望地期待孩子的出生，也许已经看到孩子美好的未来，一家人幸福美满的生活。但当孩子出生不久后，医生宣判，这是一个身心障碍的孩子，他的未来会有各种的状况、各种的障碍。那一刹那，父母所受到的冲击是难以想象的，他们期待美好的一切，随着医生的宣判都消失了。接下来，父母要面对的是孩子庞大的照护压力、漫长的康复训练、外界及亲友异样的眼光、父母内心难以言喻的心痛、看不到希望的绝望。这些都会把父母压垮。

　　当父母必须要面对孩子是身心障碍的事实时，对孩子常抱着自责与矛盾的情感，如果此时父母的防卫机制不够健全，则容易将愤怒的情绪转移到孩子或别的人头上，也有可能将愤怒内化，心中充满罪恶感及自责。

　　当家中出现身心障碍儿童时，家庭成员的反应，不但关系着身心障碍者未来的学习发展，更关系整个家庭的功能是否得以发挥。从许多报道中我们可以看到，很少有身心障碍者会自己寻短见，反而是有许多父母觉得压力大，生活没希望时会自寻短见，带着身心障碍者离开这世界。在本案中，父亲张强对女儿的那份呵护与爱，让人动容，然而，在残酷的现实面前，张强最终崩溃了。

　　谈及此案，北京师范大学特殊教育系副教授胡晓毅说：“对自闭症孩子的家长要求是很高，非常不容易。我们现在看到好一些的家庭，都是父亲、母亲为之付出了无数的努力。”胡晓毅还说：“目前，美国的30多个州有家庭支持的法规，即：采取一切可能的措施，维持和提升家庭照料身心障碍者的能力，使身心障碍者及其家庭，能获得像普通家庭一样的生活。家庭支持意味着支持、资源、服务、财政补助以及其它形式的帮助。美国政府从立法上保障，对身心障碍者的家庭进行资金支持，利用一切可利用的社区资源和自然资源满足家庭的需求。这体现了以家庭为中心、家庭是第一位的受益人的思想，从而保障了整个社会的安全。”

　　那么，我们该如何关注身心障碍者及家庭呢？

　　关注父母——父母先走出来，孩子才有希望。有句话是这么说的，“心再坚强，也不要独自飞翔。”支持陪伴父母亲先走出来，让前行的道路不再孤单。在现实中，我们可以看到很多身心障碍者的家庭，因为参加了家长俱乐部，让父母重新找回自己丢失的兴趣，父母间可以彼此同行，互相支持。因为父母自己的成长与改变，会带来夫妻、亲子关系的突破。父母在短短的活动中，暂时搁下了一切忙碌，也从敦促孩子进步的迫切心境中抽身，借此机会在劳累的生活中得以喘息。

　　关注手足——手足被看见，家庭更完整。许多身心障碍者的家庭，因为身心障碍者需要较多的照顾，家庭重心偏向身心障碍者，造成手足被忽略或过度期望的情况。一个身心障碍者的兄弟姐妹，同样会承受来自外界的眼光，同时也会被赋予更多的责任和期待，但他们同时也是孩子啊，所以他们的成长需要被关怀。

　　专家、社工、志愿者共同关注——由于身心障碍者也会因家庭背景、个别差异、成因、障碍的程度不同，而有不同的问题与需求，学龄前与青少年阶段，都可能出现不同需求及长期的扶助，且不是单一服务，因此，对这些身心障碍者的家庭开展服务关怀，需要有专业心理师、社工、志愿者等人士参与。

　　另外，据《第二次全国残疾人抽样调查主要数据公报》，截至2007年，全国有残疾人（身心障碍者）的家庭户共7050万户，占全国家庭户总户数的17.80％。另一份《中国自闭症儿童发展状况报告》（中国教育学会自闭症研究指导中心主任孙梦麟发布）显示，截至2014年，中国自闭症患者可能超过1000万。

　　2010年由李连杰、文章主演的电影《海洋天堂》，讲述了一个自闭症儿童家庭的故事。身患绝症的父亲，苦心竭虑地安置身后儿子的生活，绝望时曾一度要和儿子跳海自杀。

　　家庭是身心障碍者生存和发展的基本单位。身心障碍儿童的出现，往往给大多数家庭很大的冲击和压力。因此社会资源不能仅仅集中在身心障碍者一人身上，需要对身心障碍者的家庭开展服务关怀，关注父母、手足的需求，陪伴身心障碍者的家人一起成长，由此来协助及支持家长了解并接受孩子，使家庭有能力为身心障碍者提供更好的发展机会。

　　文/李小娜 罗飞宁