憑堅強意志活出生命光輝

　　香港小腦萎縮症協會是一個由小腦萎縮症病友及家屬組成的病人自助組織，秉持自助互助的精神，鼓勵會員努力活出生命的光輝，亦希望促進社會及醫學界對小腦萎縮症的認識和關注。患者的小腦、腦幹和脊髓由於基因變異，會產生退化性萎縮，影響身體平衡與肌肉協調等功能，目前仍未有根治的藥物。以下是患者陳嘉儀的心聲。

　　患不治之症 自理能力逐漸退化

　　我叫陳嘉儀，在2015年初某一天，我在走路時突然感覺被一塊大磁石控制住不能前行，入院檢查三個月後正式確診小腦萎縮症。發病後人生有翻天覆地的改變，令我失去平衡力、組織及表達能力。發病初期，因怕自己跌倒長期也是靠着牆邊走路，情況最壞時甚至不能獨自站立五秒。不斷訪尋中西醫診治得到的都是令人失望的結果：這是不能治癒的病，只會一直退化至不能自理。

　　當時所有東西對我來說都是負面的，雖然表面上扮着正常的模樣，但其實內心充斥滿滿的負能量，當負能量在我身上累積時只會更加速身體狀況的衰退。我本身是從事保險工作的事業型女性，最高峰每天需要出席五個不同的聚會，平均每兩個月就會出埠工作。發病後我體力驟降，不但從五吋高踭鞋改為穿平底鞋，連走出家門也沒有信心。發病頭兩年我更是整日在床上度過，亦喪失認識新朋友的勇氣，嚴重打擊自信。

　　絕望中遇到香港小腦萎縮症協會

　　因表姐的介紹，我在絕望中遇到香港小腦萎縮症協會。初入會時我內心非常難過，遇見其他會友時彷佛見到未來都要與輪椅結伴一生的自己。但在協會中我得到很多同路人支援，慢慢發現同路人那份互相鼓勵、互相扶持是十分重要。我感覺不再孤單，更學懂了「Give and Take」。發病初期我只可以「Take」同路人給我的鼓勵和支持，今天的我已經學到「Give」其他有需要的同路人，分享自身經歷，積極參與協會的活動及義工服務，發揮助人自助的精神。

　　我前半生花盡精力去工作，但患病令我「重生」，不得不放下頻撲急促的生活，慢活讓我開始懂得欣賞身邊的人和事，學會了感恩。我亦要感謝家人和朋友從沒想過放棄我，與我攜手走出病魔的陰霾。舊朋友也很體諒我的情況，會儘量選擇到我身體可以應付的地方聚會，例如有點對點交通的地方。雖然這個病暫時沒有藥物或其他明確的方法根治，但我相信只要靠着自己的意志，便可努力地活出精彩的每一天。