发育障碍儿童援助计划

　　| 支持比診断更重要 |

　　因不安而不敢就医

　　去年二月，一位37岁的女性无意中得知儿子患有孤独症（ASD）。这个正在上小学五年级的男孩在家中与父亲发生争吵后，便光着脚跑出家门。相同的情况在过去发生过不止一次。邻居怀疑孩子遭遇虐待而报警，于是警察把孩子保护了起来。后来警局儿童支援科给孩子做了精神鉴定。

　　这位母亲说：“孩子还小的时候，我就感觉他很难哄。”儿子上幼儿园时，每天早上都会大哭：“我不想去上学。”但真的把他送到幼儿园，他也能安然度过一天。“不善于应对环境变化”是孤独症的临床表现之一。但当时这位女性和周围的人们只是觉得这是孩子爱撒娇的表现。升入小学之后，儿子不会自己整理桌子，学习进度缓慢。她带儿子做了智力测验，结果显示智商刚刚达标。在班主任和小伙伴的帮助下，儿子的校园生活还算过得去。但是他在家里渐渐变得言辞激烈、动作暴力。

　　她说：“‘想把事情做好的理想与‘做不好的现实情况存在差距，孩子因此感到痛苦。他爸爸又常常逼他：‘至少你也该做到这个程度吧。‘一般人都是这样做啊。他们两人很容易发生冲突。”后来就发生了前文提到的离家出走事件。

　　日本文部科学省2012年的调查显示，在日本的公立小学、中学里，6.5%的学生有发育障碍问题，平均每班有1～2名患儿。2005年，日本颁布了《发育障碍者支援法》，普及了孤独症、儿童多动症（ADHA）、学习能力障碍（LD）等发育障碍的概念。越来越多的人怀疑自己的孩子有发育障碍。在本刊进行的问卷调查中，有些父母诉说着自己的苦恼：“照顾孩子很难。”“孩子的言行举止不太正常，两代人都丢失了自信。”还有一些人感到孤独：“我常常因教育孩子的方法受到丈夫和公婆的责备。”“我老公根本不承认孩子有发育障碍，我只能独自与医生和学校进行沟通。”

　　当前，很多发育障碍儿童得不到周围人们的理解和帮助。同学和父母毫不在意地评价他们“没眼力见儿”“傻瓜”，这让他们很受伤；老师当着他们的面说：“这孩子再努力，学习成绩也提不上去，放弃吧。”他们因此不愿意再去学校。

　　在这样的环境下，很多人害怕孩子被确诊有发育障碍，于是拒绝让孩子接受诊治。前文提到的那位女性虽然带孩子去了医院，依然害怕儿子被贴上发育障碍的标签，自己和周围的人无法再以普通的眼光看待他。但事实并非如此。她说：“当医生开口对我说‘以后我们一起思考该怎么做吧，我瞬间从不知所措的状态中解脱出来。”

　　因丈夫与女儿感到疲惫

　　另一位受访女性今年43岁，女儿正在读小学一年级。她怀疑女儿患有孤独症和多动症双重发育障碍，但还没有带女儿就医。女儿有孤独症患者的特征，那就是“对没预料到的事情反应激烈”。如果这位女性下班较晚，临时更换了晚餐菜单，女儿就会哭很长时间。孩子在着装方面也很固执，就算外出迟到，她也不愿意急匆匆地换好衣服。其实这位女性的丈夫也有“固执”“冲动”的特点。七年前她曾咨询过临床心理学医生，医生说：“如果你的丈夫来就诊，被诊断有发育障碍。女儿恐怕也有相同的问题。”

　　她的丈夫共情能力很差。有时他按自己的喜好买回玩具，女儿说“我不想要这种东西”，两个人就会大吵一架。这位女性作为中间调停者非常疲惫。当她把这些情况告诉幼儿园的老师时，对方却说：“我无法相信，孩子在幼儿园做得很好啊。您多宠爱她一些吧。”

　　这位女性告诉笔者：“我现在处于晦涩不明的状态，不知该不该带女儿去医院确诊。幼儿园的园长说：‘就诊这件事还是放一放吧。如果现在确诊有发育障碍，去了特殊班级，就无法再回到普通班了。我想就算女儿确诊，我也只会产生‘果然如此的感觉吧。”与确诊相比，她更希望得到具体的建议和帮助，哪怕只能改善一点点也是好的。

　　团队的必要性

　　秋山儿童诊所的秋山千枝子医生对发育障碍非常了解。她说：“不管孩子有没有确诊，当父母感觉到抚育孩子困难的时候，都会希望得到援助。”除医生之外，其他援助机构、学校组团合作是有必要的。有资质、评价好的医疗机构需预约半年到一年的时间。尽管有疗愈资格的儿童发育援助机构（针对学龄前儿童）及日托班越来越多，也往往需排队一两年才能将孩子送进去。

　　一位36岁的女性说，她的女儿在三岁时确诊存在发育障碍，等了两年才申请到儿童发育援助机构的疗愈名额。明年孩子就要升入小学了，她对孩子未来的校园生活感到不安：“我去行政窗口进行了咨询，对方却只告诉我‘请直接找学校商量。”发育障碍儿童的父母希望有人能为他们提供具体的援助，为他们指路。

　　| 为发育障碍儿童创造环境 |

　　用ipad辅助学习

　　12岁的铃木阳大住在千叶县浦安市，他正在读中学一年级，是千叶县“喷射机”篮球队的超级粉丝。

　　周日的午后，阳大问妈妈：“我能出去打篮球吗？”他的母亲铃木光今年41岁。她点点头，轻声说：“妈妈希望你带着梦想、希望和不多的钱健康长大。啊，家里也没什么钱了，那就带着很多梦想和希望成长吧。”

　　从这段爽朗的对话很难看出阳大疑似有学习能力障碍。他的哥哥雄大今年15岁，已经确诊存在智力障碍及孤独症问题。与长子相比，铃木光觉得抚育二儿子的过程已经算容易了。“阳大小的时候，我觉得照顾他很简单，可幼儿园园长却对我说：‘我有点担心这孩子，带他去市里的儿童发育中心看看吧。我大吃一惊。”

　　她没有这么做，阳大正常升入了小学。一二年级时他与其他孩子没有太大差异，到了三年级，铃木光发现阳大确实有不对劲的地方。他已经完全不记得二年级学的九九乘法表了，就算每晚哭着学习，也没有任何效果。

　　此外，阳大完全不会写字，虽然能通过视觉短暂地记住文字，却写不出来。升入五年级的时候，阳大的学习能力与普通的二三年级学生持平。铃木光很苦恼：“大儿子虽然有智力障碍，通过积累也能掌握更多的东西，阳大为什么做不到呢？”

　　在苦恼的过程中，她从“混合儿童协会”民间教室了解到一种解决方法，那就是“用iPad代替孩子完成难以做到的部分”。这个教室由东京大学先进科学技术研究中心创办，目的是将研究成果回报给社会，资金由软银集团全额提供。

　　在这里，孩子们用iPad把板书和教材拍下来，自己标记重要的内容，用键盘学习写字。因为无需进行“书写”动作，他们慢慢学会了写字。做理科实验室，他们用iPad把实验过程拍下来，回家以后也能播放回想。

　　阳大爱上了这种学习方法。他用画面代替文字，把零食的名字和包装记在心里，再看到的时候就能顺利辨认购买。去看篮球队打比赛的时候，他也用iPad拍摄照片记录见闻。铃木光觉得阳大打破了仅靠努力无法越过的壁垒，她向学校申请让阳大在学校继续这样学习。可校方以“没有先例”“存在安全隐患”“可能会拍到其他孩子、侵犯他人隐私”等理由拒绝了她。

　　义务教育的困境

　　2016年4月，日本开始施行《发育障碍差别消除法》，在学校与职场中针对个人困难提供“合理的帮助”。但是，所谓“合理的帮助”均由学校、公司自行判断。阳大花了两年时间才获得在课堂拍照片的许可，条件是不能拍到其他学生，且由老师进行拍摄操作。校外疗愈教室的老师认为：“孤独症儿童不接受义务教育会更轻松。”

　　当这些孩子走向社会，自然会利用电脑打字、用计算器算数。铃木光不明白，在义务教育中让他们不断用纸笔做着他们不擅长的写字、计算有何意义。就像视力不好的人可以佩戴眼镜、听力弱的人可以佩戴助听器一样，不善于写字的人用iPad打字又有什么不对呢？

　　她的大儿子雄大在特别班级获得了很多帮助，情况有所改善，明年他将升入特殊高中继续学习。二儿子阳大的发育障碍程度更轻，却得不到必要的援助，前途一片茫然。目前，他面临升中学的问题，阳大有很多朋友，想和他们一起升入普通班。他盯着母亲说：“我不是发育障碍患儿。”铃木光明白他的痛苦，但他的学习能力仅相当于小学三年级的学生，显然无法适应中学授课。她担心孩子会失去信心，不愿意上学。

　　铃木光采取了行动。她向浦安市政府提出，开设“特殊班”与“正常班”之间的小班。其他抱有相同问题的家长也伸出援手，与市政方进行多次沟通，终于实现了这一诉求。铃木光没有向其他人隐瞒两个孩子的情况。她知道，如果她不表现出自己有困难，其他人就会认为不提供帮助也没关系。她觉得阳大有时会遮掩自己的不足，但她认为这样做并不可取。“我希望阳大明确知道自己能做到的和不能做到的事情，向他人传达出需要。”

　　|“已知经验”的效用 |

　　数码工具辅助学习

　　“我”“喝”“橙汁”。孩子们使用APP《看图学习》，选择写有人称、物品名字、动作的卡片，排列好顺序并点击“播放”，iPad就会传出朗读句子的声音。这个软件由LITALICO公司出品，是为语言表达困难的孩子开发设计的。这家公司开设了发育障碍儿童学习教室，从2017年至今开发出了九款APP，这些软件均有多语言系统，全球下载量超过150万次。

　　语言表达困难的孩子表示否定或提出要求时，往往会哭泣或做出捶打动作，父母也不明白他们的诉求。通过这个软件，父母们终于能了解孩子心中所想，非常高兴。LITALICO公司根据孩子们的特点，设计出真正能够在家中使用的APP。同样是“杯子”，如果实物外形与识字卡上的图案不一样，发育障碍儿童可能就无法辨认，因此在制作《看图学习》软件的时候，设计者为实物照片卡添加了录音，起到辅助学习的作用。针对难以控制说话音量的孩子，公司推出了《声音捕捉》APP，软件会根据使用者的说话音量显示不同的画面，“大声”对应狮子，“中等音量”对应猫，“小声”对应老鼠。还有些孩子难以按时完成任务、不善于等待，公司又推出了时间流逝可视化APP《老鼠时钟》。

　　前文提到的东京混合儿童协会则利用iPad等工具，为发育障碍儿童授课。采访当天，教室里共有五名儿童，从小学五年级到中学一年级不等，他们都存在学习障碍倾向。在这天的课上，大家使用《优秀笔记》APP，学习制作新表格并填入照片、资料的方法。其中一个孩子是从两年前开始来这儿学习的。在学校的时候，他总是在课上不断躺下或来回走动，被确诊为注意缺陷多动障碍（ADHD）。他的妈妈说：“以前，孩子之所以上课来回走动，是因为无法顺利做笔记，他想看看同学的笔记内容。自从开始用iPad做记录，他就再也不擅自离席了。他可以直接把板书拍下来，丢三落四的现象也减少了。现在我甚至怀疑孩子真的有多动障碍吗？没想到孩子会改变这么多，我很惊讶。”

　　考试分数直线上涨

　　不过，孩子能否在校内使用iPad等工具，是由校方自行判断决定的。为了获得更多人的理解，东京混合儿童协会积极邀请学校教师参观他们的教室，亲眼看看孩子们的变化。负责人佐藤里美说：“这些孩子以前的考试分数往往只有个位数。通过使用辅助工具，他们已经可以考到八九十分。对此许多老师也很欣慰。”

　　医学博士竹田契一是大阪医科大学孤獨症中心的顾问，他说：“美国盛行‘包容教育，主流做法是按照学生的意愿，提供合理的条件，让学生在普通班级上课。但事实证明，特殊学校可以为发育障碍儿童提供恰当的教学方法，让他们获得更多的成长。虽然明白我们应当做的、能够做的事，但目前很难将这些方式引入日本教育界，这让我感到焦急。”

　　“去普通班还是特殊班”是很多发育障碍者面临的难题。“学习方法”不是唯一的，可以确定，这些“已知经验”能够让孩子们发生改变。如果利用不断进步的科技，让苦恼的孩子们逐渐前行、拥有更多的可能性，家长们就应当抛却犹豫、行动起来。