一夜之间，中国的大款大腕们集体迷上了一种行为艺术，那就是举起装满冰水的桶，兜头浇下，一般都伴随着尖叫和受惊的表情。这样的视频和照片放在网上，瞬间赚足了眼球，并引发了强烈的示范效应，一时间全社会冰水浇头者众，终汇成一场盛大的网络狂欢。
当然，这场狂欢有着一个纯洁高尚的目的--为“渐冻人”筹款。“渐冻人”，学名运动神经元病，又叫肌萎缩侧索硬化症（英文简称ALS），与癌症和艾滋病齐名。患者被称为“清醒的植物人”、“活着的木乃伊”。
“ALS冰桶挑战”慈善活动于7月份在美国兴起，该活动旨在对抗“肌萎缩侧索硬化症”，让更多的人知道了被称为“渐冻人”的罕见疾病，同时也达到了募捐以帮助患者治疗的目的。马克·扎克伯格、比尔·盖茨、小布什、勒布朗·詹姆斯、奥尼尔等纷纷以冰水浇头，影响巨大。被点名的奥巴马在外出度假后，选择直接捐款一百美元给肌萎缩性脊髓侧索硬化症慈善机构。
进入8月份，这场慈善公益活动迅速在中国被复制，中国“渐冻人”帮扶机构“瓷娃娃”中心在三天内关注度迅速上升。据“瓷娃娃”负责人王奕鸥介绍，截至20日下午，“冰桶挑战”共获得四千七百二十八位爱心人士支持，筹集善款近一百五十万元，其中一百万元来自万达集团董事长王健林之子王思聪，其余近四十万元是公众零星捐款。
说心里话，对于需要终生治疗、耗费巨大的约二十万中国“渐冻人”来说，这些善款即使足额使用到位，也无异于杯水车薪，因此这次慈善公益狂欢最大的成果，当属为公众进行了一次关于罕见病的科普。
如果不以此为契机，建立起长效的科普机制、帮扶机制和救助机制，结合网络传播来得突然、去得突然之特征，这场所谓的公益行动就会本末倒置：大批大腕大款借此博出位，树立良好的企业和个人形象，而“渐冻人”则会沦为某种传播和营销的工具，事后迅速被遗忘。
一位家有“渐冻人”的母亲希望，这次社会的关注能推动国家在医疗技术研发以及病人医保上的一些政策的完善。在她儿子看来，即使媒体持续传播，生活也并没有什么改变。“这些报道都是关心我们的故事，但并没有关注我们的病。”
这些提醒尖锐但充满善意。中国二十万“渐冻人”存在久矣，媒体的报道从未停止，但过去却罕有富豪大腕垂注，至今借助媒体呼吁被帮助的人数不超过两位数。希望冰水唤醒的不是公众瞬间的热忱，而是长期肩负责任的行动。
目前为止，中国都没有专门针对该群体的协会或者是基金会。而“瓷娃娃关爱中心”服务的案例只有二十多例，由于没有特别有效的治疗办法，加之高昂的治疗费用及生活费用，很少有患者能得到长期的治疗。
除了脆弱的社会救助外，制度层面上，中国针对罕见病的救助接近一片空白。医疗专家声称，目前，全球已有三十多个国家和地区先后从立法方面对罕见病用药研发及治疗方面给予了保障和支持。而我国专门针对罕见病救助的法律还存在空白。如今，要么罕见病治疗药物得进口，要么就是没有写明适应症，医生不敢开，而医保能报销的药物也很少。
因此，明星们通过冰水浇头唤醒公众对“渐冻人”群体的关注固然重要，但更需要利用影响力去推动立法进程、政策完善和建立帮扶的可持续模式。否则热闹过后，“渐冻人”群体中的多数依旧在救助体系不完善的背景下，靠自己的家庭承担起康复和生计压力。
【原载2014年8月24日《工人日报·民生观点》】
石述思
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