给异地求医儿童一个家

　　2011年11月的意外摔伤，导致6岁半的小婷颈椎第4、5关节受损，属高位截瘫，和原中国女子体操队队员桑兰一样的病症。因病情危急，小婷当时转入广州某医院，在重症监护室治疗。这期间，小婷的妈妈白天照顾孩子，晚上就用包装冰柜的纸皮箱，铺在医院楼道睡觉，平时吃饭只有辣酱配馒头。这样的生活，小婷的妈妈差不多维持了半年。

　　“筹借医疗费已让不少贫困家庭疲于奔命，大城市、大医院附近的昂贵住宿更让这些家庭雪上加霜。家长和孩子都吃不好，睡不好。这样对孩子的病情和家长的情绪都会带来很大影响。我们过去更多只是帮他们医疗救助筹款，解决部分医疗费用。但其实他们的心理、饮食、住宿等日常问题也同样重要。”儿童希望救助基金会广州助医项目负责人罗典说。

　　就此，儿童希望广州助医项目的工作人员们开始有了一个设想——为异地求医贫困患儿家庭提供短期住宿服务，希望为他们提供一个温暖的“小家”。2014年9月至今，他们已在广州设立了4个“小家”，并向全国各地提供相关经验。

　　借鉴“麦当劳叔叔之家”的经验

　　早在2010年10月，罗典就在广州市番禺区新造地铁口附近租了一处独栋房子，一共十个单间，这是最早尝试设立的小家。但几个月后，小家就运行不下去了。罗典说：“那里离大医院太远，入住家庭很少，只有3、4家。而村民知道是患病的儿童居住后，觉得不吉利，又怕被传染疾病，所以就逼迫房东把我们赶走。无奈之下，第一个小家就‘夭折’了。”

　　但罗典和她的团队并没有放弃。2011年5月，他们在农讲所地铁站附近租下了3室1厅的房子。但好景不长，因为没有稳定的资金交房租，也没有固定的管理人员进行监督，导致小家入住成员的浪费行为，家庭间的矛盾时有发生，一年后这个小家也关闭了。

　　“这时我们才发现，‘小家’的设立不是说有热情就能做的，单靠志愿者的力量太单薄，它需要有专门的团队负责，而且需要更多的经验。”罗典说，当时她的一位朋友——广州市金丝带特殊儿童家长互助中心的会长崔伟雄，得知她正在筹设“小家”后，告诉她在国外早就有类似的成功模板——“麦当劳叔叔之家”。

　　据悉，1974年，麦当劳叔叔之家成立在美国费城，为患病留院的儿童及其家人提供一个“家以外的家”。当孩子在医院接受治疗期间，可以入住这个舒适的家园，家长既可以享用家居的设施和休息，同时又可以与其他病童家人互勉互助，彼此支持。因此，在两次失败之后，罗典和两位同事来到香港的“麦当劳叔叔之家”参观，学习经验。

　　“参观当中，我们学到了运营‘小家’需要有爱的氛围，清楚患病孩子与家长的需求；环境必须干净卫生；一定要有专门的人员管理，引导入住的成员遵守守则，并维护家庭间关系；与医护人员建立推荐入住机制。”罗典说。

　　全国有望推广“小家”模式

　　2014年，已经“倒闭”了两次的儿童希望广州小家项目出现了转机。移居美国多年的华侨江先生得知儿童希望广州助医项目的需要后，愿意免费捐赠自己在广州同福路的祖屋作为‘小家’。2014年9月，“同福小家”设立。

　　江先生回国看到他们的成果，感到小家的建设很有意义，便提出每月再捐赠三千元，建议再设立一个小家。于是，他们在芳村地铁口附近租下一栋住房。2014年12月，“芳村小家”设立。随后，2015年3月，“西门口小家”设立；2015年12月，“东山小家”设立。

　　“小家的选址都比较靠近医院，例如‘同福小家’靠近广州市红十字会医院、‘东山小家’靠近中山大学附属第一医院等。因此，我们都会和这些医院合作。包括上述的两所医院在内，如今在广州已经有5家医院的部分科室和我们建立长期合作关系。”罗典介绍。

　　经过这几年的探索，如今已有其他大城市的社会公益机构愿意在其城市设立“小家”。据了解，北京已经设立2个小家，上海已设立1个可入住7个家庭的小家，深圳和福州也各自设立了1个小家。

　　对医患关系是一种缓解？

　　2015年9月10日，7岁的小志在某肿瘤医院被确诊为淋巴瘤，并入院治疗。医院的护士长建议小志和他的妈妈若有需要，可以申请到“小家”居住。“那时候，我们孩子治疗费用缺口很大、外面房租很贵无法承受，而且如果和其他患儿的家长住在一起也好，互相有个照顾。所以，2015年11月的时候，我们就搬到了‘西门口小家’。”小志妈妈说。

　　1月17日下午，《小康》记者看到小志正在“西门口小家”的房间里展示着自己所涂色的画册，化疗让他的头发变得稀疏，但精神还算不错。小志的妈妈说，小家很有爱，很有家的感觉，这是孩子在患病的时候最需要的。“上个月，义工、患儿和患儿家属一起包饺子、唱歌、聊天，我们感到很开心。因为孩子病了以后，我和孩子在医院经常都感到很压抑，但现在在小家和其他人一起就不会这样。”

　　小志妈妈说，患儿家属之间会一起分享治疗的经验，一起分享美味的饭菜，“小家”管理员对他们也很关心。“记得有一次，我和一个患儿妈妈说起想挂某位专家的号，但是很难挂所以一直挂不到。刚好，那个妈妈就是看那个专家的，并且孩子在住院，因此她半夜在挂号处帮我们挂了号，我们就不用特地跑到医院去排队。而且我们还会讨论这种病的孩子怎么去配合治疗，要注意什么等，这种互相帮助的氛围会使我们这些患儿家庭更坚强。”

　　罗典发现，家长们在医院都会比较压抑，情绪不好，身体又疲惫。这时，如果家属和医护之间有误会，个别患儿家属就会非常激动，甚至会用暴力来向医护人员发泄。“但是，不少患儿和家长来到‘小家’后，他们不会像在医院那么紧张，并可以和其他人有更多交流，情绪不会过于紧绷。专业社工还会为患儿家庭定期辅导，疏导他们的不良情绪。据医院反馈信息，许多入住小家的患儿回医院治疗比以前更配合，家长们也主动帮助护士和其他病患，甚至成为长期志愿者。”

　　《小康》记者 麦婉华 编辑/陈标华