战莹：美丽女性美丽心

孩子是世界的希望和未来，谁都希望能看到全天下的孩子健康快乐成长，但生命无常，总有许多原本该朝气蓬勃的幼小生命却挣扎在死亡线上。战莹和她所服务的天使妈妈就是努力在为这些生命争取新的一线生机。

BCG 是 Beauty Charity Group 的简称，是由一群有着大爱之心的美丽女性自发组成的“0”办公费用的专项慈善团队，隶属于北京天使妈妈慈善基金，一直致力于帮助重病特困儿童治愈疾病，减轻痛苦。BCG 专项基金是专门用于资助胆道闭锁婴儿手术的公益基金，从 2013年创建到现在已经走过了五年的历程，战莹正是这个项目的联合创始人之一。

新生儿杀手

胆道闭锁是新生儿黄疸常见的病因，患儿由于胆道的闭锁，肝细胞产生的胆汁无法正常排放到肠道，胆汁淤积在肝内。新生儿出生2～3周后，病理性黄疸加深，最终导致肝脏肿大，在 7 ～ 18 个月大时会进入典型的肝功能终末期，出现肝硬化，因食道静脉曲张大出血、肝昏迷、脓毒血症而夭折。

如果家长及时发现，在两个月时可进行葛西手术，但仍有约 67%的儿童在成人之前需要肝移植救治。

胆道闭锁的发病原因尚无法明确界定，目前公认与病毒感染有关。患有胆道闭锁的孩子会逐渐出现明显异于常人的体貌特征：焦黄色的皮肤和眼睛，鼓鼓的大肚子，与消瘦的四肢形成极大的反差。我国每年胆道闭锁新生儿患者约为 3000 到 4000 名，但只有 10% 最终接受了肝脏移植手术。

很多人都没听说过新生儿胆道闭锁这个疾病，因为其发病率为八千分之一到一万五千分之一，也就是说大概每一万个新生婴儿中有一个患有此种疾病，低发病率直接导致了极低的知晓率。

即使愿意接受肝脏移植手术，也仍然会遇到许多困扰。目前社会上的肝源主要来自于公民身后器官捐献，与亲体肝移植相比，等待捐肝存在一定的不确定性，尤其当肝脏的供需矛盾严重时，时间成本会在无形中增加患儿的风险。如果选择亲体肝移植，即孩子的直系亲属给孩子捐肝，则最大的好处是肝源有了一定保障，但仍有许多家庭出于各种原因放弃治疗。

战莹曾目睹过无数故事。有一例患儿，当父亲听说要给孩子捐肝时，就丢下妻儿选择消失，而这个母亲决定给孩子捐肝时，孩子的姥姥却把她关了起来阻止她捐肝给自己的外孙。还有的父母听说北京有做肝胆手术的专科医院，就把孩子丢在医院里，自己偷偷走掉。“这样的事情太多了。”战莹感慨道。

事实上，一般所需移植的肝脏重量是病人自身体重的 1% 左右就可以完全代偿肝脏的功能。所以对于胆道闭锁患儿来说，只需要一小部分亲属的肝脏，手术的 5 年生存率高达 94.4%，而且，从目前的案例看来，肝移植患者虽然长期服用抗免疫药物，但并不影响病人成年后的妊娠和生育。

要做就做好

BCG 基金的初创团队都是当了妈妈的女性。刚开始的时候，战莹和她的朋友们只是出于一个很朴素的想法，每人出一点钱，尽可能地救助孩子。逐渐地，有越来越多的朋友加入她们的队伍，女性成为“组员”，男性则以“爱心人士”的名义参与捐助，演员袁弘就是固定捐款的“爱心人士”之一。

经过五年的发展，BCG 已经拥有固定组员 2000 多人，多为经济独立的女性，募集善款1700多万元。随着成员的增加，捐款额的增加，BCG 开始向着更成熟的方向发展，从策划、管理、举办活动，到邀请专家去地方讲座、普及相关知识，分工更加明确，管理更加完善。从原本的民间自发行为向机构化管理演变，“我们想把这件事做得更好，让更多人知道，吸纳更多社会力量，这样才能帮助更多孩子。”

在这个过程中当然也会出现一些质疑的声音，但战莹说“还是要去做”。即使是组员也不断有人来了又走，毕竟坚持做慈善并不是一件容易的事情，“能留下来的都是和我们一条心的”。

也正因为如此，BCG 在选择救助的病例时更为谨慎。病例大多来自医院的报告，因为医院的信息更准确，也更了解患儿的家庭情况。北京友谊医院、北京武警医院等都是 BCG 的合作医院，正是这样可靠的合作方也吸引了更多参与捐助的社会力量。

通过 BCG 的援助获得康复的孩子已有 300 多例。2017 年底，影视明星贾乃亮在自己的微博上转发了一条呼吁为一个两岁女童寻找肝源的信息，最终由 BCG 出面帮忙找到了适配肝脏并接受了手术，如今这个孩子已经恢复了健康，得以正常成长。

未来，战莹希望能和 BCG 一起，不仅在资金上提供支持，去地方医院普及有关胆道闭锁的知识，也希望有更多人加入慈善的行列，让更多孩子获得新生的希望。