法国：湿疹患者在医院工作坊自我疗愈

　　刘可澄

　　目前在法国，有15%的儿童及4%的成年人患有湿疹。这种慢性皮肤炎症的主要症状为皮肤干燥及皮肤破损，包括红肿、瘙痒、水疱等。湿疹通常与食物过敏、过敏性鼻炎及哮喘有关，会导致睡眠质量下降、注意力无法集中、焦虑，甚至抑郁。

　　与普遍看法相反，湿疹并非由日常压力引起，而是受遗传因素影响。据统计，50%至70%的湿疹患者的一级亲属（父母、子女、亲兄弟姐妹）也患有湿疹。丝聚蛋白是构筑皮肤屏障的重要分子。若与之相关的编码基因发生了变异，则个体患上湿疹的风险将会增加。生活环境因素也不容忽视，比如城市污染严重、吸烟、过度讲究卫生、住所通风不良导致螨虫滋生等。

　　| 湿疹治疗教育工作坊 |

　　1999年，法国皮肤科医生让–弗朗索瓦·斯塔尔德创立了首家针对特应性皮炎的治疗教育工作坊，致力于帮助成人及儿童患者更好地了解这种疾病，学习照顾自己。近20年来，此类工作坊在法国逐渐普及，主题内容也从湿疹扩展至其他皮肤疾病，比如荨麻疹、化脓性汗腺炎、银屑病等。

　　南特大学医院的皮肤科医生让–马克·沙维尼说：“通常而言，每两名慢性病患者中就有一个无法坚持治疗，而湿疹患者的情况往往更加糟糕。据估计，70%的湿疹患者没有妥善治疗，更有甚者未采取任何治疗措施。湿疹是无法根治的，因此我们希望帮助患者了解，如何长期有效地控制这种疾病。”

　　2024年寒假伊始，六名7至12岁的特应性湿疹小患者来到南特大学医院，参加了一场工作坊活动。他们围坐在皮肤科的会议室里，轮流分享了自己来到这里的原因。“我想和大家分享我的经历”“我想找到同伴”“同学总好奇我的病，我真的受够了。我来这里是想知道为什么我会得这个病，然后找到解决办法”……接下来，活动主持人沙维尼医生和埃朗护士使用生动易懂的比喻，向小患者们解释了他们患上湿疹的原因：“皮肤就像一栋房子，而你们的房子的密闭性出现了问题，就好比粘合砖块的水泥砂浆质量不过关。你们的皮肤比较脆弱，容易遭到过敏原及各类细菌攻击。皮肤受到攻击后就会发炎，而干燥往往是最早出现的症状，所以要记得做好保湿。”

　　两位主持人继续使用比喻，为小患者们介绍了应对炎症的办法：“皮肤炎症就好比房子的砖墙着火了。我们有两种解决办法：一是请‘泥瓦匠’来为皮肤补水，二是请‘消防员’来‘扑灭炎症’。”每名小患者面前的桌子上都摆放着肥皂、保湿霜及软膏制剂。他们清楚地知道，哪些物品扮演着“泥瓦匠”的角色，哪些又扮演着“消防员”的角色。

　　| 创新治疗手段 |

　　糖皮质激素类药膏是治疗湿疹的主要药物。对于重度湿疹患者而言，环孢素在很长一段时间内曾是唯一的治疗药物。在2023年12月的巴黎皮肤病学术年会上，马赛蒂莫内医院的皮肤科医生斯蒂芬妮·马莱坦言：“湿疹患者的治疗之路充满挑战。在过去，除了环孢素，医生能为患者提供的药物并不多。”而今天，情况已经发生了改变。南特大学医院的皮肤科副主任塞巴斯蒂安·巴巴罗表示，“近五年来，湿疹治疗领域涌现了大量创新成果。针对成年患者的治疗方法已取得了革命性突破，针对儿童患者的治疗方法也在同步革新。未来，湿疹患者将有更多选择。”

　　近年来，两种生物制剂——度普利尤单抗注射液（适用于6个月及以上婴幼儿到全年龄段的患者）及曲罗芦单抗注射液（适用于12岁以上患者）的出现为湿疹患者带去了希望。这两种单克隆抗体药物可以靶向抑制白细胞介素–4和白细胞介素–13的信号通路传导，从而抑制炎症发展。一项于2022年9月发表在《柳叶刀》医学期刊上的研究指出，与安慰剂相比，使用了度普利尤单抗注射液的特应性湿疹患儿的症状取得了明显改善。

　　两面神激酶抑制剂是另一种重要的创新药物。这种小分子口服药主要被用于治疗炎症性疾病，比如风湿性疾病。目前有三种两面神激酶抑制剂已在法国获批上市，分别为艾乐明巴瑞替尼片、希必可阿布昔替尼片及瑞福乌帕替尼缓释片。

　　目前，法国皮肤病学会特应性皮炎研究小组尚未明确生物制剂与两面神激酶抑制剂孰优孰劣。“欧洲学界建议将这两种疗法置于同等重要的位置，前提是必须警惕两面神激酶抑制剂可能会对高危人群造成的不良反应。”巴巴罗说。上述创新药物或许能让参加工作坊的六名小患者的父母稍稍安心。“患儿的父母大多很焦虑。他们经常会问：湿疹会变得更严重吗？怎么才能培养孩子的自理能力？现在有新的疗法了吗？”巴巴罗接着说。

　　工作坊活动临近尾声，六名小患者相互交流了避免抓挠皮肤的小妙招。妮娜说：“把鹅卵石放进冰箱里冻一会儿，再放到皮肤上。皮肤降温后就没那么痒了。”卡特尔说：“可以捏捏解压球，剪剪指甲，让手忙起来，转移注意力。”卢安说：“我晚上会戴着手套、穿着袜子睡觉，防止自己在睡梦中抓挠皮肤。”

　　编辑：侯寅

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