“心太软”陈砺志

  • 来源:中国慈善家
  • 关键字:陈砺志,白血病
  • 发布时间:2014-12-30 16:21

  在互联网中,白血病患者求助的信息随处可见,高治疗费,高风险,致使少有人愿意长期救助。“明星公益推手”陈砺志参与救助过5例,2例失败,一度心灰意冷,自称“心太软”的他,从单枪匹马转而和影星赵薇合作,设立公益项目长期专职救助白血病患者

  北京麦特文化娱乐传媒公司创办人、董事长陈砺志计划为白血病患者构建一个救治平台。

  然而,2012年4月,他参与救治的安徽师范大学白血病女孩张秀芝离世后,他曾一度决定再也不要看到任何与白血病有关的信息。

  “投入那么多的时间和精力去募款,发动很多人和资源,但最终的结果是治疗失败。这真的挺伤人的,就像谈恋爱分手一样。”他对慈传媒《中国慈善家》说。

  一度决定回避

  事情是这样的。

  2011年5月,陈砺志在微博上看到朋友宁财神转发的求助信息,大致内容是:

  张秀芝,1991年生,安徽师范大学学生,12岁丧母,父亲是小学教师。考上大学的哥哥弃学务工,将机会留给妹妹。2010年8月2日被确诊为白血病,目前在做第7次化疗。已找到完全匹配的骨髓,但已经家徒四壁的家庭,无法筹集30万元手术费用。如果再筹不到钱,将错过手术机会。

  陈砺志是个“心太软”的男人,见不得别人伤心,就在接受慈传媒《中国慈善家》采访的当天早上,他听说,老家一个朋友的妈妈因被偷走两万块钱在家哭了一天,于是,他马上汇去了一万元钱。

  “因为也许那两万块对她而言太重要了,对我来说,一万块也很重要,但那可以让她缓解一下痛苦。”这个在娱乐圈打滚了多年的“70后”近乎腼腆地说。

  然而,他并不“盲目”。看到转发的求助信息后,他首先联系了安徽当地电视台和张秀芝的同学,向他们仔细核实有关情况。

  一经确认,5月28日晚上20:36~20:52,他就连续发了4条微博,称自愿和朋友傅源一起帮助张秀芝筹集30万元的骨髓移植手术费,并几乎发动了所有认识的朋友帮忙转发。

  3天3万元,一周近10万元,不到一个月,因为微博的力量,张秀芝的求助帐户上增加了30多万元。募到钱之后,他的朋友傅源建议,为了确保移植手术成功,最好去上海的瑞金医院,但傅源通过医疗领域的朋友了解到,如果转到上海瑞金医院手术费用需要52万元,还有将近20万元的缺口,他的朋友傅源是一个坚韧的人,她决定在自己公司内部发动同事,她的直接领导被感动了,表示你募到多少钱我个人配套捐多少,结果她最终募到了19万元。

  7月5日下午,陈砺志专程飞到上海,和傅源的同事一起进入无菌病房,隔着玻璃探望手术前的张秀芝。他知道张秀芝是姚晨的“粉丝”,于是带着姚晨捐出的1万元和一条专门发给秀芝的鼓励祝福短信过来鼓励她。

  手术挺顺利,危险期也安全度过了,张秀芝出院回了老家。陈砺志特别高兴,发微博广而告之,这是一个喜讯。在此后的恢复前期,陈砺志还断断续续收到秀芝的消息,知道她在顺利的恢复中,但三个月后,张秀芝却再也没有联系过陈砺志,也没有联系过傅源。

  半年后,张秀芝的同学用她的微博发布消息,称秀芝已经安静地离开。这个消息来得太突然,他被震憾了,马上致电秀芝家人,才了解到张秀芝没能度过排异期,移植失败了。当时的张秀芝知道自己时间不多,不愿继续增添曾经帮助过自己的人的负担,所以,一直隐瞒自己的情况,不接外接电话,也不回复短信。

  此后很长一段时间,他一想到这个孩子,就忍不住难过,“在参与的过程中,你会把她当成亲人,而你却无法阻止她的离开。现在想起这件事还是很难过。我前后为了她忍不住哭了三次。”接受采访的时候,坐在记者对面的他,声音低沉,眼眶泛红。

  重新决定参与

  经历了张秀芝的事后,陈砺志对血液病的救助产生了恐惧,以至于专注血液病的北京新阳光慈善基金会来找他合作,他犹豫再三依然决定放弃。

  但是,他的心其实一直在问自己:就这么放弃吗?

  2012年8月3日,内心柔软的他又看到了一条白血病患者的求助微博。这次的求助信息转发自他的好朋友姚晨,是一个名为吴海波的打工哥哥为救罹患急性白血病的妹妹而写的长微博。当时,距离吴海波的妹妹被确诊100天,骨髓移植手术费用还差15万元。

  吴海波一家的遭遇又让陈砺志想起了张秀芝。他常常自责自己没有更早参与到张秀芝的救助中去。“是不是应该早些参与,结果就会不一样?”他对慈传媒《中国慈善家》说,“放弃了就没有机会,可参与就有可能。如果有能力,为什么不去帮他呢?”

  他被吴海波写的长微博打动了。第二天,他就给吴海波汇去了1000元,并托请广州的朋友帮忙去探望吴海燕,随后他通过微博持续推动募捐,前后发布多条微博,并且让自己的明星名人朋友们帮忙转发,吴海波为妹妹求助的微博获得众多明星名人转发后,募捐效果明显,很快募集到22万元现金,但因为移植手术总费用还有6万元缺口,陈砺志决定利用自己的关系发动一轮特殊募捐,“我限定了捐助额度,每人5000元,我想在我的粉丝和朋友中找到12位捐赠人”。在他的特殊募捐微博发布后,效果意外地好,4个小时就募齐了6万元,他的朋友李念一个人就捐了3份,陆琪捐了2份。“有了这笔钱,很快海燕就进行了手术,效果挺好,她现在身体在恢复之中。也因为妹妹的这次成功募捐,促使她哥哥去了一家公益组织工作,现在定期会给我们回报情况进展。”欣慰的微笑化解了他之前脸上的伤感。

  2013年9月19日,另一位白血病女孩鲁若晴去世当天,他发了一条微博,其中写道:“由于资金需求量大,治疗成功率低,很多人不愿意参与(帮助白血病患者),本人发起及参与三例,涉及资金130多万,成功仅一例。但是,一例即是一个生命!”

  显然,他已经走出阴影,准备重新参与到白血病患者救助的行列。

  前不久,他又在微博上接到了一条白血病患者的求助:印长副,湖北恩施巴东县人,父母务农,每年收入只有几千块的庄稼钱,二弟在2009年因结核脑膜炎病逝,姐姐一边照顾患尿毒症的丈夫,一边连续三年打了好几份工才帮家里还清治疗二弟时欠下的8万元医药费,他2011年考上华南理工大学研究生,今年6月毕业并顺利找到工作,但却在此时被诊断出患有急性再生障碍性贫血。

  在陈砺志看到这条求助信息时,这个一贫如洗的家庭已经欠下医院20多万元医药费。他说,这是一个让他无法拒绝的故事,不仅在于他和印长副一家是恩施老乡,还在于“如果他康复了,也许就能改变他的家庭的命运”。

  在多方核实病情、请专家分析治疗前途、委托朋友了解家庭情况后,他在朋友圈和微博发起了募捐,结果一天就收到了23万元捐款,其中有郭敬明的10万元和黄晓明的7万元。

  经过一段时间的治疗,印长副病情稳定, 于8月底出院。但是,9月1日,病情再次复发,又住进了医院,医生建议最好进行骨髓移植。如今,他的姐姐正在中华骨髓库和台湾骨髓库为他寻找配型。

  “我已经跟他们讲了,如果找到配型做移植的话,不用担心钱的问题,我募捐不到这50万手术费用的话,我自己捐,也必须让他完成手术。”陈砺志对慈传媒《中国慈善家》说。

  构思救助新模式

  迄今为止,陈砺志已通过微博和朋友圈发起或参与了5例与白血病患者有关的救助,两例失败,一例成功,两例仍在进行中。

  但是,他不再满足于每次收到求助信息然后进行临时募捐,他开始构思一种更为长久、高效的救助白血病患者的模式。

  在此之前,他已经有过相当丰富的项目型公益运作的经验,包括与范冰冰合作的救治先天性心脏病患儿的“爱里的心”项目,与佟大为、关悦夫妇合作的针对白内障老人的“光明与梦想”基金,与羽泉、陈楚生、谢楠、周迅、韩庚、海清、何洁等合作持续了三年的“母婴计划”系列等,他也因此有了“明星公益推手”的称号。

  这一次,他决定和好朋友赵薇合作,因为,在他此前和赵薇的聊天过程中,赵薇跟他表达过想要做一个固定的非常有实用价值的公益项目的想法。

  在经过多方考察和调研之后,陈砺志觉得白血病患者的资助是当前最需要的领域,在美国的他给赵薇发了一条微信,把自己做白血病救助的整个构想说了出来。赵薇很爽快,说这是特别好的事情,答应了。

  就这样,一个全新的由赵薇和陈砺志联合发起的白血病救助项目被正式提上了筹备日程。“这个项目现在连名字都还没有,我这个周六会和她见面,有很多细节需要确认。”陈砺志告诉慈传媒《中国慈善家》。

  他们的初步构想是,陈砺志出资50万元,赵薇筹资数百万元,做首期启动资金,项目会以早期儿童白血病患者为主要救助对象,不限地域,不限年龄,不限性别,计划与主攻血液系统疾病和恶性肿瘤诊断及治疗的北京道培医院定点合作。

  在接受专访的第二天,陈砺志就要就项目合作事宜前往北京道培医院考察,他说,希望得到院方的配套救助资金,但他也表示:“无论院方有没有配套资金,我们也会把项目放在那里,因为要保障患者能够在最好的医院就医。”

  在做病患救助的同时,白血病知识普及也将是这个酝酿中的新项目的一项重要内容,因为在几年的白血病救助过程中,他深深体会到了国人对白血病了解与认识的不足,而医院也并未提供准确乃至正确的救治知识,这是导致许多患者无法及时得到最适合的治疗的重要原因之一,也是致使许多人怯于捐赠骨髓或救助患者的重要原因之一。

  陈砺志也坦言,他还是会坚持自己 “个体做公益”的做法,暂时不打算把项目一下子扩展得规模很宏大,而是想第一年选择五、六个案例来做。“也许我们做的是一个案例,但是这一个案例也许对于一个家庭和生命而言就是最重要的。我们可能会专注于此,就是做一件事情,以及这件事情的实际效果。”他说,所以也会特别谨慎,不能出任何问题,因为他在娱乐圈和媒体圈多年的经验告诉他:跟明星合作公益项目,要特别谨慎,因为这个群体太特殊了,他们做199个案例成功了,第200个案例出了问题,那么人们就会把你前面做成功的199个项目都忘记,而只记住你出了问题的这个项目。“我们必须保护明星的积极性,不能让他们做了公益,还受到伤害,这不公平。”

  撰文:徐会坛

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