一位渐冻人卧床十年生活之路：活在“第十九层地狱”
- 来源:现代养生下半月
- 关键字:病人,瘫痪
- 发布时间:2010-11-04 16:54
他辉煌过。他是台湾资深的新闻工作者，摄影名家，还改编过古典名剧《桃花扇》。
他绝望过。当他成为“渐冻人”之后，拒绝见客。
他从未孤独过。妻子不仅不离不弃，照顾他的身体，还成为了他工作上的最佳助手……
他曾经感动了马英九、星云大师，他用眨眼的方式写下了7本著作，“哪怕还能活一秒钟，也要活出价值，活出尊严！”他的名字叫陈宏。
用眨眼的方式写了7本书一张透明塑料板上，写着21个声母和16个韵母。妻子刘学慧要挨个指一遍，每指一次，就看一眼丈夫，如果丈夫笑了，那就是错了，如果丈夫眨了一下眼，就是这个声母了。16个韵母，也这样挨个指一遍，直到丈夫第二次眨眼。两次眨眼，刘学慧都记录下来。
声母（c h）+韵母（e n）=陈；声母（h）+韵母（o n g）=宏。这是刘学慧的丈夫陈宏的全名。说出这个名字，不用一秒，但身患“运动神经元病变”（俗称渐冻人）、口不能言、手脚不能动的陈宏需要眨十几次眼，用好几分钟。
在台北市立联合医院忠孝院区祈福病房，刘学慧就这样站在丈夫陈宏的病床边，记录丈夫眨眼“写”下的所有文字，一站就是10年，一写就是7本著作。
“如果人生最大的痛苦是下18层地狱，那么渐冻人就活在第19层地狱。”台湾一位治疗“渐冻人”的神经内科医师这样感叹。
一旦得这种病，身体就像踏进了冰河，逐渐被整个吞噬，一点点动弹不得。更可怕的是，大脑却像正常人一样，无比清醒，能感受身体变僵硬的整个过程。
中央电视台科教频道《走进科学》栏目在讲述一个不可思议的疾病之后，总会给出明确的病因分析，但“渐冻人是我们唯一一期给不出病因的节目”。该栏目主持人张腾岳这样说。
不仅病因不明， 还无法治愈。确诊3年之后，50%的“渐冻人”就会失去生命，5年之后，这一数字上升为90%。这样的不幸， 1 0 万人中只有6 个人会遭遇，偏偏陈宏就是其中一个。
“当我还能拄手杖，勉强移动脚步时，神经内科的医师就嘱咐家人为我准备轮椅。我听了很反感，断然地说我要自己走！”
这段话出自陈宏用“眨眼”写的第一本书《眨眼之间》，回忆的是自己1999年患“运动神经元病变”的早期境况。不久，坐轮椅都成了奢望，他瘫在了床上，靠着呼吸机、食管和尿管维持生命。
生病前的陈宏身材高大，是台湾资深的新闻工作者，摄影名家，还改编过古典名剧《桃花扇》。生病后，一切都变了。
“学生们来医院看他，他不见。”刘学慧回忆，“他们就一直站在病房外，说‘老师不见，我们就不走’。陈宏不忍，说‘好吧，你们进来，来参观动物园吧。’”
“嘴里、鼻子插着管子，两只手臂上也有点滴的管子，胸前、脚踝还缠绕着心电图的线路。我虽然看不到自己，但是我想一定很难看。”陈宏在书中这样说。
“我辞职了，不当你秘书了”
受邀参加6月21日“第一届北京ALS国际学术研讨会”的刘学慧，现在已是台湾渐冻人协会的理事长：“陈宏开始写书，还是主治医师谢从闾的建议。谢医师说：把病中经历记录下来吧，有你这种经验的人不多，有兴趣以文字表达的人更少。”
陈宏听到这句话，突然有种顿悟感——原来我还是幸运的。从此， 连翻身、吐痰都要别人帮助的他，开始“笔耕不辍”。可又谈何容易。病前只要几分钟就可以说清的事，如今用眨眼的办法，“花上几十倍的力气也未必能说清”。陈宏用字又讲究，写完之后还要一改再改，一篇千字的文章总要写上3个星期。
“ 现在回想起来， 我真不知道当时自己哪来的勇气陪他写。”刘学慧回忆着自己的10年岁月，摩挲了一下双手。“我也有不想干的时候。有一次，晚上7点了，我肚子已经很饿了，就跟陈宏说，咱们明天再写吧。陈宏不答应，我就继续写，到晚上20时的时候，饿得脾气上来了，说‘我不当你的秘书啦，我辞职了’，转身就离开了医院，没走多远就后悔了，我一个能说话的人，跟一个不能说话的人计较什么，第二天一早，我又出现在了病房，进门的第一句话是：嗨，我又回来上班了！”
今年三月她被诊断出乳腺癌，“听到我生病，只要我一进病房，陈宏的眼珠子就追着我看。”
不开心，就去看陈宏的笑容
“ 陷入无助无奈的谷底，任凭呼天唤地，都无济于事，倒不如凡事往好处想。病变已侵蚀了我的运动神经元，我不愿人家打了你的左脸，再把右脸送上去。”陈宏在书中说：哪怕还能活一秒钟，也要活出价值，活出尊严。
所以， 尽管只能微微抽动嘴角，他也一直保持着笑容，无论是对给他翻身翻到一半就放下不管的看护，还是那些没“听”他把话说完，就不耐烦的亲友。
“哪怕在遇到呼吸机不送气，甚至可能葬送性命的紧急时刻他也在笑！”护士这样说。
“ 我要用笑， 冲淡因病所困的苦楚，用笑，舒展偶锁的眉宇。”陈宏在书中这样写道。
“ 在台北市立联合医院，很多医护人员只要不开心了，就会跑来病房，看陈宏的笑。大家就会觉得，我那点烦恼算不了什么。”台湾渐冻人协会秘书长林金梅说。
凭借《眨眼之间》、《我见过一棵大树》等7本著作，2005年，陈宏获得了“全球热爱生命奖”，2006年又荣获了“全球生命文学创造奖”。在台湾，他被誉为“生命的典范”，被媒体一次又一次地报道，他的书被列为台湾中小学优良推荐读物。台湾地区领导人马英九、著名高僧星云大师等人，都曾看望他、鼓励他，为他用眨眼写下的书作序。
刘学慧说， 年轻时觉得先生的眼神最迷人，现在依旧——“找遍全世界，我也找不到这样坚强而充满着爱的眼神”。
……
他绝望过。当他成为“渐冻人”之后，拒绝见客。
他从未孤独过。妻子不仅不离不弃，照顾他的身体，还成为了他工作上的最佳助手……
他曾经感动了马英九、星云大师，他用眨眼的方式写下了7本著作，“哪怕还能活一秒钟，也要活出价值，活出尊严！”他的名字叫陈宏。
用眨眼的方式写了7本书一张透明塑料板上，写着21个声母和16个韵母。妻子刘学慧要挨个指一遍，每指一次，就看一眼丈夫，如果丈夫笑了，那就是错了，如果丈夫眨了一下眼，就是这个声母了。16个韵母，也这样挨个指一遍，直到丈夫第二次眨眼。两次眨眼，刘学慧都记录下来。
声母（c h）+韵母（e n）=陈；声母（h）+韵母（o n g）=宏。这是刘学慧的丈夫陈宏的全名。说出这个名字，不用一秒，但身患“运动神经元病变”（俗称渐冻人）、口不能言、手脚不能动的陈宏需要眨十几次眼，用好几分钟。
在台北市立联合医院忠孝院区祈福病房，刘学慧就这样站在丈夫陈宏的病床边，记录丈夫眨眼“写”下的所有文字，一站就是10年，一写就是7本著作。
“如果人生最大的痛苦是下18层地狱，那么渐冻人就活在第19层地狱。”台湾一位治疗“渐冻人”的神经内科医师这样感叹。
一旦得这种病，身体就像踏进了冰河，逐渐被整个吞噬，一点点动弹不得。更可怕的是，大脑却像正常人一样，无比清醒，能感受身体变僵硬的整个过程。
中央电视台科教频道《走进科学》栏目在讲述一个不可思议的疾病之后，总会给出明确的病因分析，但“渐冻人是我们唯一一期给不出病因的节目”。该栏目主持人张腾岳这样说。
不仅病因不明， 还无法治愈。确诊3年之后，50%的“渐冻人”就会失去生命，5年之后，这一数字上升为90%。这样的不幸， 1 0 万人中只有6 个人会遭遇，偏偏陈宏就是其中一个。
“当我还能拄手杖，勉强移动脚步时，神经内科的医师就嘱咐家人为我准备轮椅。我听了很反感，断然地说我要自己走！”
这段话出自陈宏用“眨眼”写的第一本书《眨眼之间》，回忆的是自己1999年患“运动神经元病变”的早期境况。不久，坐轮椅都成了奢望，他瘫在了床上，靠着呼吸机、食管和尿管维持生命。
生病前的陈宏身材高大，是台湾资深的新闻工作者，摄影名家，还改编过古典名剧《桃花扇》。生病后，一切都变了。
“学生们来医院看他，他不见。”刘学慧回忆，“他们就一直站在病房外，说‘老师不见，我们就不走’。陈宏不忍，说‘好吧，你们进来，来参观动物园吧。’”
“嘴里、鼻子插着管子，两只手臂上也有点滴的管子，胸前、脚踝还缠绕着心电图的线路。我虽然看不到自己，但是我想一定很难看。”陈宏在书中这样说。
“我辞职了，不当你秘书了”
受邀参加6月21日“第一届北京ALS国际学术研讨会”的刘学慧，现在已是台湾渐冻人协会的理事长：“陈宏开始写书，还是主治医师谢从闾的建议。谢医师说：把病中经历记录下来吧，有你这种经验的人不多，有兴趣以文字表达的人更少。”
陈宏听到这句话，突然有种顿悟感——原来我还是幸运的。从此， 连翻身、吐痰都要别人帮助的他，开始“笔耕不辍”。可又谈何容易。病前只要几分钟就可以说清的事，如今用眨眼的办法，“花上几十倍的力气也未必能说清”。陈宏用字又讲究，写完之后还要一改再改，一篇千字的文章总要写上3个星期。
“ 现在回想起来， 我真不知道当时自己哪来的勇气陪他写。”刘学慧回忆着自己的10年岁月，摩挲了一下双手。“我也有不想干的时候。有一次，晚上7点了，我肚子已经很饿了，就跟陈宏说，咱们明天再写吧。陈宏不答应，我就继续写，到晚上20时的时候，饿得脾气上来了，说‘我不当你的秘书啦，我辞职了’，转身就离开了医院，没走多远就后悔了，我一个能说话的人，跟一个不能说话的人计较什么，第二天一早，我又出现在了病房，进门的第一句话是：嗨，我又回来上班了！”
今年三月她被诊断出乳腺癌，“听到我生病，只要我一进病房，陈宏的眼珠子就追着我看。”
不开心，就去看陈宏的笑容
“ 陷入无助无奈的谷底，任凭呼天唤地，都无济于事，倒不如凡事往好处想。病变已侵蚀了我的运动神经元，我不愿人家打了你的左脸，再把右脸送上去。”陈宏在书中说：哪怕还能活一秒钟，也要活出价值，活出尊严。
所以， 尽管只能微微抽动嘴角，他也一直保持着笑容，无论是对给他翻身翻到一半就放下不管的看护，还是那些没“听”他把话说完，就不耐烦的亲友。
“哪怕在遇到呼吸机不送气，甚至可能葬送性命的紧急时刻他也在笑！”护士这样说。
“ 我要用笑， 冲淡因病所困的苦楚，用笑，舒展偶锁的眉宇。”陈宏在书中这样写道。
“ 在台北市立联合医院，很多医护人员只要不开心了，就会跑来病房，看陈宏的笑。大家就会觉得，我那点烦恼算不了什么。”台湾渐冻人协会秘书长林金梅说。
凭借《眨眼之间》、《我见过一棵大树》等7本著作，2005年，陈宏获得了“全球热爱生命奖”，2006年又荣获了“全球生命文学创造奖”。在台湾，他被誉为“生命的典范”，被媒体一次又一次地报道，他的书被列为台湾中小学优良推荐读物。台湾地区领导人马英九、著名高僧星云大师等人，都曾看望他、鼓励他，为他用眨眼写下的书作序。
刘学慧说， 年轻时觉得先生的眼神最迷人，现在依旧——“找遍全世界，我也找不到这样坚强而充满着爱的眼神”。
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