艾滋病男同的自我救赎
- 来源:瞭望东方周刊
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- 发布时间:2010-08-20 09:30
7月盛夏，上海青浦。一间阴暗潮湿的民房里，蔡明(化名)躺在凌乱不堪的床上，成群结队的蚊蝇在他上空盘旋。这个21岁的艾滋病毒感染者全身多处溃烂，散发出腐烂气味。
艾滋病毒感染者周易和几位病友凑了6000元把他送进医院，蔡明得救了。
“应对艾滋病，政府总有盲区，这恰恰是我们的空间。”周易告诉《瞭望东方周刊》。他是上海“美丽人生互助会”会长，“我们抱团取暖，希望能等到艾滋病被治愈的那天。”
“歧视和耻辱感是艾滋病防治的主要障碍。”7月18－23日在维也纳召开的第18届世界艾滋病大会上，国际艾滋病协会主席蒙塔内尔沉重地说。
在中国，虽然近年来政府部门对艾滋病的防控效果斐然，然而上述障碍同样严重存在，于是一群艾滋病毒感染者和病人开始进行自我救赎。
“美丽人生互助会”的成员全是感染者和病人，目前已有近70名志愿者，其干预过的对象超过千人，登记在册的病友有300多人。
周易自豪地说，这个工作量是上海任何一个区级疾控中心都无法比拟的。
“权利，从此时此地开始。”第18届世界艾滋病大会的这一主题，同样成了他们的追求。
“知而不信，信而不行”的高学历“男同”
浦东九六广场一间咖啡厅里传出爵士乐，坐在本刊记者对面的周易斯文白皙，穿着白色POLO衫和牛仔裤，笑起来十分阳光，40岁的他远比实际年龄显得年轻。如果不是“自曝家门”，根本看不出他是个艾滋病毒感染者。
他是因为男男性行为感染的。2003年一次烂醉后的“偷食”，彻底改变了他的人生。
那时疾控中心对艾滋病人屡有兴师动众“追捕”之举，“去检查时我的姓名、地址和联系方式都是捏造的。”
在焦躁不安中，报告出来了，最后一丝侥幸被彻底击碎。对这段痛苦的回忆，周易只在博客里有过描述：我没有怨他(那个传染者)，我宁可认为他是不知情的……
“美丽人生”干预过的大部分病友是通过“男男”性行为感染的。2008年底，上海市疾控中心和瑞金医院发布的一项研究结果表明，上海地区男男性接触人群中艾滋病毒感染率已接近5％。
四川省资阳市疾控中心专家顾谦跟踪的艾滋病案例中，同样有相当比例是男同性恋者，其中大多具备高学历，而且迫于社会压力与异性组建了家庭。
顾谦感到困惑，周易这样的高学历“男同”完全了解艾滋病预防知识，但往往“知而不信，信而不行”。更可怕的是，婚姻不能让他们忠于家庭，性取向会刺激他们不断“偷食”，而“偷食”就更不注意防护，这也使得性病艾滋病越来越轻易地向普通人群扩散。
捏着一纸阳性检测报告，周易的生命慢慢褪色。那时，艾滋病抗病毒治疗费每月高达2万元，这让收入不菲的周易也深感无力。
2004年，国家出台“四免一关怀”政策，为艾滋病人免费提供抗病毒药物，这让周易重燃起生的希望。他来到疾控中心，以真实信息开始接受免费治疗。
通过查阅资料，“我从病人变成了专家”，周易笑着说。艾滋病人身份都十分隐蔽，大多通过QQ群和“同志”论坛交流。在网络上，他扮演起咨询师的角色，并开始出手援助受困病友，越来越多的病友汇聚在他身边。
一次艾滋病友聚会，周易发现来的人竟然挤满了，6桌。此时，他已拿出了四五万元积蓄帮助病友。他意识到，相对于病友庞大的人群，一己之力过于微薄，建立一个常设组织迫在眉睫。
阳性，他们已能坦然接受
2006年春，上海“美丽人生互助会”在闸北区一间酒店式公寓挂牌成立。这个更像是单身公寓的办公场地源于一位澳大利亚老太太的捐助。
隔几天，就会有几位愁眉苦脸、惊慌失措的人敲开办公室大门，他们怀疑自己染上艾滋病，又害怕确诊，巨大的恐惧压得他们透不过气。4年来，周易共陪同400名左右疑似感染者去过疾控中心，但其中仅有极少数被确诊阳性。
每隔几周，就会有10名左右刚确诊的艾滋病毒感染者在这里接受艾滋病知识扫盲，这是“美丽人生”干预的第一步。志愿者会给病友一张个人护理表，针对各项身体指标列出对应的要求。比如，如果病友身体指标不乐观，志愿者就会奉劝他远离街边排档；春秋季，他们会提醒病友注意预防流感。
志愿者也会定期出现在上海市各级疾控中心和传染病医院开展咨询，同为艾滋病人，他们更能体会病友的疾苦，指导也更细致入微。
“‘男同’普遍喜欢口交，但我们会奉劝病友们不要这样做，”周易说，因为口腔黏膜破损感染的几率很大，一个细微的创口对艾滋病人可能都是灭顶之灾。
贾文(化名)得知自己感染艾滋病毒的时候才大三。“我觉得死神快眷顾我了”，他整夜游荡在浦东“同志”出没的那些小树林里，一度选择放纵。
周易在小树林边等了贾文3天，终于逮到了他。之后整整一个月，周易一直陪着贾文，陪他哭，陪他回忆他高中时代开始的“爱情”。
贾文最终被他说服开始接受治疗。一年后，他顺利毕业工作，在“美丽人生”志愿者的努力下，他的“恋人”也来上海做了检测，也是阳性，但他们都已能坦然接受。
“也有很多人，确诊后就消失了。”周易说，要做到随访不容易。
“这种病放大了人性中恶的一面”
如今“美丽人生”有4名专职工作人员。每天，周易会将工作分成几个部分，专职人员带领志愿者各行其是。
蔡明也成了志愿者，他伏在文案上整理资料，上午一批新成员刚刚接受完艾滋病知识培训；下午他还要去位于金山的传染病医院做随访。
蔡明的报酬很低，但他不愿说出具体数额。“艾滋病人大多极度自私，即便志愿者的报酬只有一二百元，也会引起他们的不满，因为在他们看来，志愿者是不应该拿报酬的。”
周易在“美丽人生”拿到的报酬是每月750元，刚够他从位于康桥的家往来闸北办公地的交通费。工作人员和志愿者大多另有工作，“美丽人生”提供的费用更多只是象征意义。
志愿者们的好心有时却得不到好报。一位病友以治病为由向周易借债，可拿到钱后却再也不见踪影。前前后后，周易已被骗去近3万元。一位感染者在周易帮助下拿到了免费治疗卡，可第二天他就和网友开房去了。
在“美丽人生”办公室的储藏柜里，珍藏着艾滋病友们亲手制作的手工作品，珠链、蓝印花手袋和篆刻印章，这些物品有时会拿到外国友人的慈善义卖会上拍卖。然而，有一些参与工作的病友却卷着拍卖会上的所得逃之天天。
在“美丽人生”的4年里，志愿者们逐渐读懂了艾滋病和人性。“这种病放大了人性中恶的一面。”
随着声名鹊起，周易近几年先后担任了联合国儿童基金会中国爱心大使工作顾问、全球基金艾滋病项目上海专家组成员，并在复旦大学等几所高校担任客座讲师。按理说，周易的名头越大，越能促进人们对艾滋的关注，可这似乎妨碍到其他艾滋组织。
周易曾得到一项国际组织奖项提名，可随后网络上便出现另外一家艾滋病组织的发帖，攻击周易“名利双收”。最终他主动放弃该奖项，一切才恢复平静。
一位接受过“美丽人生”干预的少年在弥留之际，拉着周易的手说了最后一句话：“如果下辈子我是女人，我就嫁给你！”这句话让周易觉得所有的坚持都值得。
防艾也不应超越基本权利
上海干预艾滋病的民间组织约有10多家，而一份艾滋病检测阳性报告把“美丽人生”和其他组织区别开来。
周易认为，同为病友的共情背景有利于组织成员的沟通。“在这里，谁也不比谁更苦，谁也不比谁高贵。”
除了身份的区别，“美丽人生”和其他艾滋病领域的草根组织在理念上亦有根本的不同。上海乐宜组织负责人郑煌向本刊记者介绍，该组织致力于通过干预男性性工作者人群，达到“防治艾滋病传播”的效果。
周易却不认为“美丽人生”有“防艾”责任。他曾听一位医生对艾滋病人劝解，“你应该杜绝胜行为，以免传染他人。”听罢，周易怒气冲冲对着医生大吼，“让你永远不要性生活，你试试！”
在“美丽人生”看来，性生活是基本人权，防艾也不应超越基本权利。“权利，从此时此地开始。”周易特别赞同本届世界艾滋病大会的主题，“我们是教病友如何活下去，让他在性行为前告知对方自己有艾滋病不是我们的义务！”
而蒙塔内尔指出的歧视和耻辱感的问题，周易也深有同感。他和一些病友获得了多次与各级政府艾滋病防治官员对话的机会，但场景往往惊人相似：艾滋病友自我鄙视、埋怨，而官员则一边接受奉承，一边教育病友们“痛改前非，回头是岸”。
知名艾滋病防治专家张北川表示，当前防艾理念陷入一种悖论，人们先入为主地认为艾滋病人有原罪，管理部门幻想隔离甚至“消灭”艾滋病人，偏离了防治艾滋病的正常轨道。
耐人寻味的是，疾控部门和一般防艾民间组织碰到一些“烫手山芋”，却常常求助于“美丽人生”。
虽然周易不提“防艾”，但当他偶然发现让自己染病的故友出现在公共浴室时，他郑重地劝诫故友，这样的行为具有危险性。3个月后，周易收到一条短信，故友承诺一定会注意避免传染他人。
太多的防治资金被用来开会，坐飞机
成立至今，“美丽人生”的干预对象人数占到整个上海疾控中心(CDC)稳定的艾滋感染者总人数的三分之一。然而，它至今没有合法身份。和绝大部分艾滋病草根组织一样，“美丽人生互助会”很难以社团形式在民政部门登记注册。
另一些草根组织如上海乐宜最终选择了在工商部门注册，这也意味着他们必须拿出至少十分之一的公益基金用于纳税。没有合法身份，此类组织很难从政府渠道获得资金支持，维系日常运作的费用全靠不多的国际基金捐助。
杭州西子湖畔，长三角的艾滋病友曾有过一次聚会。会上，周易大胆表露理想，却被参加过艾滋公益工作的老病友生硬地打断。“没有钱，理想都是空话。”
艾滋病防治的资金问题不仅是本届艾滋病大会上激辩的焦点，也是许多基层防艾组织争斗的焦点。在和不少防艾组织负责人的交往中，周易嗅到了一丝变质的味道：“大家的话题中心总是项目书、招标、资金。”
2002年后，专注于艾滋病干预项目的国际基金越来越多地进入了中国，政府每年用于防艾的资金也在增加，但其中大部分项目落入具备政府背景的相关组织手中，“艾滋病防治方面有太多的钱被用来开会、坐飞机。”周易说。
本刊记者曾造访过一个在浦东民政局注册的防艾组织，尽管负责人表示该组织没有政府背景，但其办公场所和设备均由政府提供，而众多国际基金资助的项目也由他们实际支配，工作人员的待遇远优于“美丽人生”成员。
让人匪夷所思的是，拿到大笔项目资金的这个防艾组织并不直接面对艾滋病高危群体，他们甚至不认识艾滋病人。“不，他们认识我一个。”周易笑着说，一脸不屑。
尽管艰苦，但周易决心把“美丽人生”坚持下去：“如果哪天‘美丽人生’消失了，对上海近万艾滋病毒感染者来说，肯定会有失恋的感觉。”
……
艾滋病毒感染者周易和几位病友凑了6000元把他送进医院，蔡明得救了。
“应对艾滋病，政府总有盲区，这恰恰是我们的空间。”周易告诉《瞭望东方周刊》。他是上海“美丽人生互助会”会长，“我们抱团取暖，希望能等到艾滋病被治愈的那天。”
“歧视和耻辱感是艾滋病防治的主要障碍。”7月18－23日在维也纳召开的第18届世界艾滋病大会上，国际艾滋病协会主席蒙塔内尔沉重地说。
在中国，虽然近年来政府部门对艾滋病的防控效果斐然，然而上述障碍同样严重存在，于是一群艾滋病毒感染者和病人开始进行自我救赎。
“美丽人生互助会”的成员全是感染者和病人，目前已有近70名志愿者，其干预过的对象超过千人，登记在册的病友有300多人。
周易自豪地说，这个工作量是上海任何一个区级疾控中心都无法比拟的。
“权利，从此时此地开始。”第18届世界艾滋病大会的这一主题，同样成了他们的追求。
“知而不信，信而不行”的高学历“男同”
浦东九六广场一间咖啡厅里传出爵士乐，坐在本刊记者对面的周易斯文白皙，穿着白色POLO衫和牛仔裤，笑起来十分阳光，40岁的他远比实际年龄显得年轻。如果不是“自曝家门”，根本看不出他是个艾滋病毒感染者。
他是因为男男性行为感染的。2003年一次烂醉后的“偷食”，彻底改变了他的人生。
那时疾控中心对艾滋病人屡有兴师动众“追捕”之举，“去检查时我的姓名、地址和联系方式都是捏造的。”
在焦躁不安中，报告出来了，最后一丝侥幸被彻底击碎。对这段痛苦的回忆，周易只在博客里有过描述：我没有怨他(那个传染者)，我宁可认为他是不知情的……
“美丽人生”干预过的大部分病友是通过“男男”性行为感染的。2008年底，上海市疾控中心和瑞金医院发布的一项研究结果表明，上海地区男男性接触人群中艾滋病毒感染率已接近5％。
四川省资阳市疾控中心专家顾谦跟踪的艾滋病案例中，同样有相当比例是男同性恋者，其中大多具备高学历，而且迫于社会压力与异性组建了家庭。
顾谦感到困惑，周易这样的高学历“男同”完全了解艾滋病预防知识，但往往“知而不信，信而不行”。更可怕的是，婚姻不能让他们忠于家庭，性取向会刺激他们不断“偷食”，而“偷食”就更不注意防护，这也使得性病艾滋病越来越轻易地向普通人群扩散。
捏着一纸阳性检测报告，周易的生命慢慢褪色。那时，艾滋病抗病毒治疗费每月高达2万元，这让收入不菲的周易也深感无力。
2004年，国家出台“四免一关怀”政策，为艾滋病人免费提供抗病毒药物，这让周易重燃起生的希望。他来到疾控中心，以真实信息开始接受免费治疗。
通过查阅资料，“我从病人变成了专家”，周易笑着说。艾滋病人身份都十分隐蔽，大多通过QQ群和“同志”论坛交流。在网络上，他扮演起咨询师的角色，并开始出手援助受困病友，越来越多的病友汇聚在他身边。
一次艾滋病友聚会，周易发现来的人竟然挤满了，6桌。此时，他已拿出了四五万元积蓄帮助病友。他意识到，相对于病友庞大的人群，一己之力过于微薄，建立一个常设组织迫在眉睫。
阳性，他们已能坦然接受
2006年春，上海“美丽人生互助会”在闸北区一间酒店式公寓挂牌成立。这个更像是单身公寓的办公场地源于一位澳大利亚老太太的捐助。
隔几天，就会有几位愁眉苦脸、惊慌失措的人敲开办公室大门，他们怀疑自己染上艾滋病，又害怕确诊，巨大的恐惧压得他们透不过气。4年来，周易共陪同400名左右疑似感染者去过疾控中心，但其中仅有极少数被确诊阳性。
每隔几周，就会有10名左右刚确诊的艾滋病毒感染者在这里接受艾滋病知识扫盲，这是“美丽人生”干预的第一步。志愿者会给病友一张个人护理表，针对各项身体指标列出对应的要求。比如，如果病友身体指标不乐观，志愿者就会奉劝他远离街边排档；春秋季，他们会提醒病友注意预防流感。
志愿者也会定期出现在上海市各级疾控中心和传染病医院开展咨询，同为艾滋病人，他们更能体会病友的疾苦，指导也更细致入微。
“‘男同’普遍喜欢口交，但我们会奉劝病友们不要这样做，”周易说，因为口腔黏膜破损感染的几率很大，一个细微的创口对艾滋病人可能都是灭顶之灾。
贾文(化名)得知自己感染艾滋病毒的时候才大三。“我觉得死神快眷顾我了”，他整夜游荡在浦东“同志”出没的那些小树林里，一度选择放纵。
周易在小树林边等了贾文3天，终于逮到了他。之后整整一个月，周易一直陪着贾文，陪他哭，陪他回忆他高中时代开始的“爱情”。
贾文最终被他说服开始接受治疗。一年后，他顺利毕业工作，在“美丽人生”志愿者的努力下，他的“恋人”也来上海做了检测，也是阳性，但他们都已能坦然接受。
“也有很多人，确诊后就消失了。”周易说，要做到随访不容易。
“这种病放大了人性中恶的一面”
如今“美丽人生”有4名专职工作人员。每天，周易会将工作分成几个部分，专职人员带领志愿者各行其是。
蔡明也成了志愿者，他伏在文案上整理资料，上午一批新成员刚刚接受完艾滋病知识培训；下午他还要去位于金山的传染病医院做随访。
蔡明的报酬很低，但他不愿说出具体数额。“艾滋病人大多极度自私，即便志愿者的报酬只有一二百元，也会引起他们的不满，因为在他们看来，志愿者是不应该拿报酬的。”
周易在“美丽人生”拿到的报酬是每月750元，刚够他从位于康桥的家往来闸北办公地的交通费。工作人员和志愿者大多另有工作，“美丽人生”提供的费用更多只是象征意义。
志愿者们的好心有时却得不到好报。一位病友以治病为由向周易借债，可拿到钱后却再也不见踪影。前前后后，周易已被骗去近3万元。一位感染者在周易帮助下拿到了免费治疗卡，可第二天他就和网友开房去了。
在“美丽人生”办公室的储藏柜里，珍藏着艾滋病友们亲手制作的手工作品，珠链、蓝印花手袋和篆刻印章，这些物品有时会拿到外国友人的慈善义卖会上拍卖。然而，有一些参与工作的病友却卷着拍卖会上的所得逃之天天。
在“美丽人生”的4年里，志愿者们逐渐读懂了艾滋病和人性。“这种病放大了人性中恶的一面。”
随着声名鹊起，周易近几年先后担任了联合国儿童基金会中国爱心大使工作顾问、全球基金艾滋病项目上海专家组成员，并在复旦大学等几所高校担任客座讲师。按理说，周易的名头越大，越能促进人们对艾滋的关注，可这似乎妨碍到其他艾滋组织。
周易曾得到一项国际组织奖项提名，可随后网络上便出现另外一家艾滋病组织的发帖，攻击周易“名利双收”。最终他主动放弃该奖项，一切才恢复平静。
一位接受过“美丽人生”干预的少年在弥留之际，拉着周易的手说了最后一句话：“如果下辈子我是女人，我就嫁给你！”这句话让周易觉得所有的坚持都值得。
防艾也不应超越基本权利
上海干预艾滋病的民间组织约有10多家，而一份艾滋病检测阳性报告把“美丽人生”和其他组织区别开来。
周易认为，同为病友的共情背景有利于组织成员的沟通。“在这里，谁也不比谁更苦，谁也不比谁高贵。”
除了身份的区别，“美丽人生”和其他艾滋病领域的草根组织在理念上亦有根本的不同。上海乐宜组织负责人郑煌向本刊记者介绍，该组织致力于通过干预男性性工作者人群，达到“防治艾滋病传播”的效果。
周易却不认为“美丽人生”有“防艾”责任。他曾听一位医生对艾滋病人劝解，“你应该杜绝胜行为，以免传染他人。”听罢，周易怒气冲冲对着医生大吼，“让你永远不要性生活，你试试！”
在“美丽人生”看来，性生活是基本人权，防艾也不应超越基本权利。“权利，从此时此地开始。”周易特别赞同本届世界艾滋病大会的主题，“我们是教病友如何活下去，让他在性行为前告知对方自己有艾滋病不是我们的义务！”
而蒙塔内尔指出的歧视和耻辱感的问题，周易也深有同感。他和一些病友获得了多次与各级政府艾滋病防治官员对话的机会，但场景往往惊人相似：艾滋病友自我鄙视、埋怨，而官员则一边接受奉承，一边教育病友们“痛改前非，回头是岸”。
知名艾滋病防治专家张北川表示，当前防艾理念陷入一种悖论，人们先入为主地认为艾滋病人有原罪，管理部门幻想隔离甚至“消灭”艾滋病人，偏离了防治艾滋病的正常轨道。
耐人寻味的是，疾控部门和一般防艾民间组织碰到一些“烫手山芋”，却常常求助于“美丽人生”。
虽然周易不提“防艾”，但当他偶然发现让自己染病的故友出现在公共浴室时，他郑重地劝诫故友，这样的行为具有危险性。3个月后，周易收到一条短信，故友承诺一定会注意避免传染他人。
太多的防治资金被用来开会，坐飞机
成立至今，“美丽人生”的干预对象人数占到整个上海疾控中心(CDC)稳定的艾滋感染者总人数的三分之一。然而，它至今没有合法身份。和绝大部分艾滋病草根组织一样，“美丽人生互助会”很难以社团形式在民政部门登记注册。
另一些草根组织如上海乐宜最终选择了在工商部门注册，这也意味着他们必须拿出至少十分之一的公益基金用于纳税。没有合法身份，此类组织很难从政府渠道获得资金支持，维系日常运作的费用全靠不多的国际基金捐助。
杭州西子湖畔，长三角的艾滋病友曾有过一次聚会。会上，周易大胆表露理想，却被参加过艾滋公益工作的老病友生硬地打断。“没有钱，理想都是空话。”
艾滋病防治的资金问题不仅是本届艾滋病大会上激辩的焦点，也是许多基层防艾组织争斗的焦点。在和不少防艾组织负责人的交往中，周易嗅到了一丝变质的味道：“大家的话题中心总是项目书、招标、资金。”
2002年后，专注于艾滋病干预项目的国际基金越来越多地进入了中国，政府每年用于防艾的资金也在增加，但其中大部分项目落入具备政府背景的相关组织手中，“艾滋病防治方面有太多的钱被用来开会、坐飞机。”周易说。
本刊记者曾造访过一个在浦东民政局注册的防艾组织，尽管负责人表示该组织没有政府背景，但其办公场所和设备均由政府提供，而众多国际基金资助的项目也由他们实际支配，工作人员的待遇远优于“美丽人生”成员。
让人匪夷所思的是，拿到大笔项目资金的这个防艾组织并不直接面对艾滋病高危群体，他们甚至不认识艾滋病人。“不，他们认识我一个。”周易笑着说，一脸不屑。
尽管艰苦，但周易决心把“美丽人生”坚持下去：“如果哪天‘美丽人生’消失了，对上海近万艾滋病毒感染者来说，肯定会有失恋的感觉。”
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