“橙色书包”：关爱还是伤害

　　近日，“橙色书包”在各种社交平台刷屏。相关内容是提醒开车的朋友，注意礼让背橙色书包的小朋友，因为他们患有听力障碍。

　　这个项目进入公众视野后备受争议。支持者认为，这样的方式保护了听障儿童的交通安全；质疑者认为，听障儿童“被标签化”，会造成他们的心理负担，甚至让这些孩子更易遭到不法分子侵害。

　　究竟怎样看待“橙色书包”，这样的方式究竟是关爱还是伤害？

　　“橙色书包”标签让我们感到心酸

　　楠楠妈、珂爸（听障儿童家长）

　　“橙色书包”所引发的讨论暴露出：社会对听障的认识还停留在十几年前，以为“十聋九哑”。

　　许多人根本不知道通过人工耳蜗和助听器，听障儿童可以听到。有的孩子“双耳极重度耳聋+内耳畸形”，安装人工耳蜗后，别说汽车声，说悄悄话都没问题。

　　如果连过马路这么简单的事在经过听力干预和语言康复后还做不到，还怎么让社会相信听障孩子可以和健听孩子一起上普通幼儿园、小学？

　　作为听障儿童家长，“橙色书包”让我们感到心酸，这种标签让我们的康复努力都白费了。

　　如果真的要帮助听障儿童家庭，首先要做的就是向全社会普及耳蜗、助听器知识。事实上，听障孩子和普通孩子未来的区别就是：当大家都老去时，普通老人会逐渐耳背，而耳蜗老人能听到的声音和年轻时不会有多少差别。

　　“橙色书包”设计者的初衷是好的，但他们缺乏对听障群体的了解。听障人群不需要特殊化，只需要社会对康复的支持和对他们的接纳。

　　耳蜗单只费用20万元左右，电池平均40天一盒，每盒100元，一个电池盒3500元、一根导线390元，一个耳蜗线圈3900元，一个体外机七八万元……耳蜗、助听器是电子产品，零部件都是消耗品，后期保养维护升级也是听障家庭持续的开销。

　　术后康复方面，随着每年新生听障儿童的增加，正规康复机构完成项目指标非常吃力，更无精力帮助自费宝宝。而康复费用也是一笔持续且不小的开支，100多元每小时，按课时收费。

　　我们这一代“耳蜗宝宝”家长正在努力告诉世人：听障没有那么可怕，“耳蜗宝宝”并非只能在特殊学校跟着老师复读“林氏六音”，只要经过康复，他们能够过上正常生活。

　　我们不会放弃努力，为了将来“耳蜗宝宝”和“眼镜宝宝”一样，只是社会普通一员。

　　希望全社会形成“橙色关爱文化”

　　叶飞（中国听力医学发展基金会秘书长助理）

　　中国是世界上听障儿童数量最多的国家，0至14岁的听障儿童总数超过460万。全国每年约有2.5万名中小学生在交通事故中伤亡。听障儿童由于听力缺陷，不能准确感知从远处开来汽车的速度和距离，在交通出行中危险更大。

　　2016年3月3日，中国残联、国家卫生计生委、教育部等十五部委共同号召全社会关爱听障儿童，中国听力医学发展基金会响应号召，面向全社会发起“橙色书包”公益计划。

　　之所以选橙色，因为橙色非常醒目并易被发现。这个项目就是要用最温暖的颜色为听障儿童提供交通安全“护身符”。交通安全只是“橙色书包”的一点，我们的最终目的是希望能在全社会形成一种“橙色关爱文化”，其内核是：关注和温暖！

　　的确，随着技术进步，听障儿童可以早发现、早干预、早治疗，再辅以助听器或植入人工耳蜗，听障儿童可实现康复并融入社会。可是460万听障儿童里还有不少孩子因为没有条件或没有及时进行治疗康复，只能进入特殊教育学校或聋哑学校。即便是在康复机构里的孩子们，康复也需要一年或是更长时间。

　　听障群体“去除特殊性，回归普通”是我们要达成的最终愿景。如何保障这一愿景的达成，有一个过程，“橙色书包”就是一个积极努力的尝试和探索。

　　橙色书包的申请或使用都是自愿的。目前，我们共为10110位听障儿童提供了“橙色书包”。最近，好多家长、机构打过电话来申请，他们还需要排队等待。我们也在不断地通过网络筹款、慈善拍卖等形式积极筹措善款，希望早日将橙色书包捐赠给所有有需要的听障儿童，为他们的出行提供一份安全保障。

　　堪称2017年“最愚蠢创意”

　　洪浩猛（北京语聆听障儿童家长服务中心主任）

　　作为服务听障儿童家庭的社会工作者，我明确反对“橙色书包”。

　　2016年中国听力医学发展基金会发起书包活动时，仅是小范围的传播，我们当时认为这些标签性质的书包是送给特殊学校的，对于小龄听障儿童家长不会有太大影响。

　　然而，随着前不久“橙色书包”通过社交平台的大范围刷屏，在大众被煽动起同情心的同时，也激起了许多听障儿童家长的担心，“孩子做了耳蜗戴了助听器，也进行了康复训练，到时候还是听不到汽车声吗？那还有必要耗费财力精力去做康复训练吗？”家长发生动摇，又怎样在日常生活中向听障孩子传递“我并非弱者”“我可以进入正常学校”这样的信心呢？

　　“橙色书包”这个堪称“愚蠢”的“创意”给我们增加了很多工作量，志愿者甚至彻夜不眠来安抚家长的惶恐，为这些家长做康复知识的普及以及康复案例的展示。

　　“去除特殊性，回归普通”是我们的工作目标。我们要社会认识听障孩子们的能力，让他们享有与健听孩子一样的权利。

　　由于部分社交平台的宣传侧重，人们往往更多看到某些机构的“煽情”，却并不了解政府对听障儿童的资助以及听障儿童康复政策。其结果是社会救助越红火，人工耳蜗和助听器的价格提升越快。事实上，由社会埋单正是某些机构和商家的“双赢”，可这个“双赢”局面却坑苦了那些自费的家庭。谁之过？

　　比起“橙色书包”这样没有多大实际意义的标签，政府扶持才是更应该被宣传的。中国每年新增听障儿童2.5万人，政府针对贫困听障儿童家庭每年有5000台人工耳蜗，5000对助听器的支持，0~6岁的康复费用也很快要纳入医保范围。宣传政府支持政策、普及听障康复知识，这就是我们坚持要做的工作，也是最有意义的工作。

　　关爱听障儿童，应当纳入福利体系

　　刘继同（北京大学卫生政策与管理系教授）

　　公益服务机构需要回应服务对象的需要和关切，就像医生先要问诊一样。“橙色书包”之所以引发争议，就因为机构的服务似乎并不能完全贴合受助群体的需要。

　　更加重要的问题是：关爱儿童不应放在救助体系里，而应是福利服务的一部分。救助属于临时救济，而儿童福利服务是国家的责任，需要具备百分之百的普惠性。

　　以听障为例，公益救助只局限在贫困家庭，但听障的发生不分阶层、收入、学历等，非贫困家庭的听障儿童一样需要特定的社会支持和福利政策。

　　儿童是最需要保护、关爱和照顾的“依赖性人群”，童年期是儿童身心健康发展和培养完善人格的关键时期，因此世界主要国家的政府普遍将儿童福利与家庭福利置于国家发展优先领域。

　　在中国当前的儿童福利工作中，九年义务教育是做得最好的，做得不尽如人意的是儿童医疗健康方面。我们国家目前没有条件开展免费儿童医疗，同时儿童医疗保险体制也不够完善。

　　目前，中国的儿童福利行政管理体制主要由国务院妇女儿童工作委员会、职能部门和地方妇女儿童工作委员会等机构组成。国务院妇儿工委就有33个部委和社会团体，儿童福利职责分散在多个部委中，这种多元分散、部门条块分隔、缺乏统一的儿童福利行政管理状况亟待改变。

　　我建议：创建国家儿童与家庭福利局，尽快完善中国儿童福利与家庭福利服务体系。目前，这一改革趋势已经非常明显。未来，听障儿童所有的相关服务，包括人工耳蜗、助听器和康复训练费用，都应该以明确的政策和可操作的细则（如报销比例）纳入福利体系中。

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