农村智力残疾儿童家庭生存境况与制度性风险思考

　　戴朵林

　　延边大学融合学院

　　摘要：社会转型过程中积累的制度性风险在当下社会中不断显现，本文关注到我国残疾人福利制度性风险问题。农村智力残疾儿童因其智力和社会适应行为方面存在极大障碍，属于边缘性群体，对家庭和社会的影响深厚且特殊。本研究在叙述农村智残儿童家庭生存境况的基础上，探讨如何建构我国现代性残疾人福利制度安全系统。

　　关键词：农村智残儿童家庭 生存困境 残疾人福利制度 制度性风险

　　一、研究缘起

　　我国正处于社会转型期，需团结各种社会支持力量，以人为本完善相关制度，实现残疾人福利制度性风险的规避与有效治理。[1] 以吉登斯的制度性风险理论视角来看，我国残疾人福利制度由于起步晚等问题存在着风险困境。而残疾人生存与发展的福利水平以及国家和社会对残疾人群体的支持程度一直是衡量一个国家文明程度的重要指标。现今，我国福利制度存在着缺乏多元福利主体意识等问题，福利制度重构被学术界一再提出。

　　就国内研究现状来看，关于智残儿童家庭的研究集中在家庭教育、社会适应能力、家庭照顾者等，如张文娇认为应帮助智残儿童照顾者从社会关系网中获得所需社会资源。[2] 陆启赛等人认为家庭、学校与社会仍是智残儿童家庭三大重要支持力量。[3] 对残疾人福利制度研究则多关注福利补贴、制度与体系、福利需要等。刘佳与徐述娴认为须开拓多元化福利资金渠道、统筹残疾人福利均衡发展等。 [4] 本文以陕西省J 县农村智残儿童家庭为微观个案，对残疾人福利制度的制度性风险问题进行思考。

　　二、智残儿童家庭生存境况叙述

　　（一）家庭社会地位与社会联系降低

　　关于家庭社会地位的测量，一般情况以经济地位和主观认知为测量指标。调查发现农村场域的智残儿童家庭均为贫困户，主要原因是医疗费用高、儿童照顾者无法从事生产活动，家庭收入单一且不稳定，外界经济支持力度小。在主观层面上，智残儿童家庭因自身情况特殊对社会地位存在消极认知。这进而也影响到其需求多处于生存层面，在笔者问到对政府和社会的期望时，小明奶奶表示“我家情况不好帮，政府发钱已经不错了”，小松父亲表示“只希望孩子多活一些时候”。

　　基于社会网络视角，智残儿童家庭的社会资源整合能力较弱，家庭成员的社会联系会下降。智残儿童家庭在城市社区更易遭到歧视，所以很难在城镇租到房子，即使入住城镇也会遭邻里嫌弃。这也不是空穴来风的担忧，如小娜、小明家隔着院落可以闻到因卫生而造成的异味。小明奶奶表示“城里的房主和邻居都不好接受我娃”。

　　就像小娜、小明从不离身的尿布，小松坐卧之地的尿瓶，智残儿童残疾程度较重时，不仅造成异味使邻里排斥，也会造成照顾者的身体和心理痛苦。小娜爷爷表示“没人愿意分担，照顾娃都要抓屎抓尿”。于此同时，照顾者长期不参与正常社交，会造成社会网络弱化和社会关系疏离。

　　（二）家庭心理问题与支持系统缺陷

　　如果出现智残儿童，原生家庭会面临家庭缺损、照顾者心理问题和行为失序困境。调查表明家庭离异与残疾儿童高度相关，小娜爷爷表示“这种日子没个头，所以娃他妈离婚了”。小娜患重度脑瘫，无任何行动能力，小娜奶奶照顾了13 年也造成精神失常。小娜父亲在外务工，爷爷在家需兼顾务农、家务、照顾两个患者，普通家庭的破碎致使其不断走向困难的境地。而且离异后的家庭再婚可能性也极低。关于智残儿童本身的婚姻，男性成长到婚配年龄难以结婚，女性虽有一定的婚姻市场，但婚姻失败率极高。所以智力残疾患者的存在基本上给该家庭打上了终生照顾的印记，更易造成家庭幸福感下降。那么他们又如何自寻家庭出路？如果儿童自身残疾程度严重，家庭会寄希望于他健康的兄弟姐妹，如小明小松家庭。如果儿童自身残疾程度较轻，如小超家庭，母亲会专职照顾并坚持康复训练，对孩子投入极大的抚养热情。

　　社会支持按主体划分有政府和正式组织、社区、社会工作者、个人等。但智残儿童家庭受到的社会支持存在支持力度较微弱且较单调问题，只有有限的政府资助、学校和社区帮扶。在教育方面，育智学校提供服务局限在校内照顾学生安全和卫生护理，及常识性教育。但多数农村智残儿童家庭希望得到照顾压力的分担、寻找家庭生活出路等，需求难以实现。农村缺少社会工作者和学校机构，育智学校只能按月“送教上门”，带去少量的物质和知识帮扶。

　　三、建构我国现代性残疾人福利制度安全系统

　　我国的转型过程本质上是一个制度建构的过程。基于智残儿童家庭困境及制度性风险分析范式，做以下思考以建构残疾人福利制度安全系统。

　　第一，需确定正确的福利制度建构理念，要稳步求进。第二，反思性地吸取制度经验教训，实现社会理性与经济理性的统合，使社会系统能够均衡发展，如经济上扶贫政策与残疾人福利制度有效结合才能实现真的脱贫脱困，使残疾人福利事业发展跟上经济社会发展。第三，避免理念与现实脱嵌而引发风险，深入了解弱势群体生存困境是实现制度风险化解的基础。第四，在制度建构方面，需加强不同领域制度建构的沟通。因病导致智力残疾一定程度与农村医疗观念和设施落后有关。如不能有效解决农村医疗资源可及性问题，智残儿童风险再生产则仍根植于农村。第五，防止制度的脱域性，使达到不同地域之间制度的同行性与合理性。在福利制度体系中需关注地区、城乡差异，应促使多元支持系统进入农村残疾人福利体系之中。

　　国家治理体系一定程度上是一个紧密的风险治理系统，在此基础上需应用福利主体多元化理论去建构一套全面参与的风险治理制度体系。将“生活化的我们”与“世界”架通，将福利对象、福利主体与制度系统架通，保证制度建构的互动性和制度实践的连续性，并进入“制度实践—风险反思—制度再构”的良性循环，实现残疾人福利制度的改进与良性发展。

　　参考文献：

　　[1] 周沛. 社会治理背景下中国残疾人福利模式建构——问题、逻辑及优化[J]. 南京大学学报（哲学·人文科学·社会科学）， 2016，53（05）：58-65+158.

　　[2] 张文娇. 智障儿童照顾者社会支持网的实务研究[D]. 黑龙江大学，2022.DOI：10.27123/d.cnki.ghlju.2022.000782.

　　[3] 陆启赛，杨晨希，张晓杰. 社工介入特教学生家长心理调适研究——以徐州市X 特殊教育中心学校为例[J]. 中国集体经济， 2020（01）：167-168.

　　[4] 刘佳，徐述娴. 吉林省残疾人福利制度的问题分析及对策[J]. 长春理工大学学报（社会科学版），2021，34（01）：61-65.

　　作者简介：戴朵林（1997.5—），女，汉族，陕西西安人，延边大学融合学院，研究生在读，研究方向：民族学