紧迫的不只是法律

　　对于类似姚传芳这样残障人士的家庭，上海市残联智力残疾人及亲友协会副主席张展兰给出的建议是，“要相信政府，要尽量去民政部门申请低保、补助，不要做出极端的事情来”。

　　《中华人民共和国残疾人保障法》中明确规定，地方各级人民政府和社会举办福利院和其他安置收养机构，按照规定安置收养残疾人，并逐步改善其生活。

　　张展兰告诉《瞭望东方周刊》，上海市针对残障人士还是有一套相对较为完备的保障体系。而针对吴长好的情况，张展兰坦言：“因为他们不是上海户籍，至少上海残联这边无法救助他们”。

　　上海市阳光之家指导中心负责人李莉也对《瞭望东方周刊》说：“如果被我们碰到，由于户籍限制，阳光之家也是无法接纳他们的。”

　　本刊记者致电安徽省六安市寿县的残联与民政部门，工作人员告诉记者，目前残障人士保障政策很难照顾到农村家庭，残联和民政能救助的家庭数量毕竟有限，对于这样的事情，他们也只能表示同情。

　　像吴娜娜这样的农村脑瘫患儿，在现实情况下，更多的主要还是依靠亲人照料。

　　“社会救助法”尚未出台

　　据李莉介绍，目前上海阳光之家吸纳了约9700名智力残疾学员。

　　中国目前究竟有多少残障人士？这其中又有多少能得到社会保障呢？张展兰与李莉均告诉本刊记者，暂时没有上海这方面的数据。

　　第二次全国残疾人抽样调查结果显示，中国共有残疾人8296万，占总人口的6.34％，涉及近1/5的家庭(有残疾人的家庭户的总人口占全国总人口的19.98％)。其中各类残疾人的人数及各占残疾人总人数的比重分别为：视力残疾1233万人，占14.86%；听力残疾2004万人，占24.16%；言语残疾127万人，占1.53%；肢体残疾2412万人，占29.07%；智力残疾554万人，占6.68%；精神残疾614万人，占7.40%；多重残疾1352万人，占16.30%。

　　此次抽样调查还显示，城镇残疾人人口中，13.28％（275万人）享受到当地居民最低生活保障，9.75％领取过定期或不定期的救济。农村残疾人人口中，5.12％（319万人）享受到当地居民最低生活保障，11.68％领取过定期或不定期的救济。

　　全国人大法工委、国务院法制办劳动与社会保障立法专家、四川大学法学院教授王建军告诉《瞭望东方周刊》：“目前我国残疾的人保障还是不够的，这其中政府责任当然是首要的，其次立法也很重要，目前国务院在起草社会救助法，不过草案尚未公布。”

　　现行立法中的主要问题是，残疾人权益保障的法律规范有《残疾人权益保障法》，又体现在《民法通则》第104条第二款，《刑法》第19条、第261条等。相关立法不仅散见于各个法律部门，还单独地形成完整的行政法规或者部门规章，如《残疾人教育条例》、《残疾人就业条例》等。在立法保障体系中，如何使它们合理构成一个有机的整体，一直是法律界的难题之一。

　　照顾残疾人不是慈善事业

　　立法之外，当前的残障人士保障体系究竟还有哪些尚待完善之处？

　　王建军说，首先是国家在这方面的资源投入需要加大。一般来说，残疾人社会保障主要包括残疾人的就业保障、生活保障、教育保障、医疗康复保障、环境及服务保障五个方面。

　　“由于我国残疾人数量多，我国残疾人社会保障供需矛盾非常突出。而我国残疾人中贫困人口又居多，这便需要巨大的投入来保障他们的权益。”张展兰说，数据显示，2001年至2011年十年间，中国累计扶持农村残疾人2015.7万人次，根据新的贫困标准估算，目前中国农村地区贫困残疾人数量仍在2500万以上，占中国贫困人口的20%以上。

　　同时，资源的城乡分配也不是太合理。调查显示，在目前农村残疾人社会支持体系中，血缘和亲缘关系所提供的个体支持成为农村残疾人社会支持系统中的主要力量，而政府支持和群体支持力量较弱，效果不太显著。

　　目前农村残疾人所面临的最大困难是经济收入太低，其次是生产资料及劳动力的匮乏，还有看病及子女上学的花费较大。虽然许多残疾家庭享受过政府的临时补贴或者救助，但救助的力度毕竟有限，对贫困残疾人的生活而言，解决的更多是一日三餐的临时性生存问题。

　　而对于户籍制度对残疾人保障的限制，李莉觉得这是个“伪命题”。残障人士原籍管理一直是残联的基本政策。

　　另外，张展兰认为，对待残障人士，有一个社会观念要明确--照顾残疾人不是慈善事业。她觉得这个观念应该被普及：“1978年之前，我国残疾人照顾是单位负责制，改革开放后，照顾残疾人的责任落到家庭头上。但这依旧还是政府和社会的责任，社会照顾残疾人不是慈善，更不是施舍。”

　　如何避免惨剧

　　全国各地，吴长好式的悲剧不是个案。

　　据媒体报道，在重庆合川，一位76岁的老婆婆，因为担心年老的自己不久于人世，到时留下智障儿子在世上受苦，便用刀片将儿子和自己的手腕双双划破；

　　在广东东莞，一名江西籍质量工程师在网上发帖，表示他正在为要不要杀死3个多月大的脑瘫女儿焦虑；

　　在江西崇仁，外来打工者熊小程用被子捂死了自己养育了7年的脑瘫女儿，随后跳河自尽？？

　　这些悲剧的一个共同之处是，照顾残障人士的重任完全在扶养人身上，残障人士的扶养人处于生存的绝望状态，最终导致极端事件的发生。

　　张展兰认为，政府的救助保障在预防这类事件中应该充当重要角色。“救助保障到位了，有了出路，这些极端案例可能就会少了”。

　　在制度建设尚未完全到位的情况下，还有什么办法吗？业内人士认为，除了国家层面承担起责任，从制度上建立保障之外，发挥民间机构的能量也很重要。

　　本刊记者经过调研发现，国内目前专门服务于残障人士的民间组织并不多，而这些为数不多的NGO也几乎全部分布在大中城市。慧灵智障人员服务中心（以下简称惠灵中心）是其中相对完善的NGO之一，截至2012年，这家专为智障人士提供照料服务的NGO已在全国十余个城市设立了自己的服务机构。

　　这是一家有22年历史的NGO。北京惠灵中心发展部负责人刘淑栏告诉《瞭望东方周刊》，北京慧灵至今是工商登记，没有一个“合法身份”，这样的“企业身份”不仅影响到捐赠，而且还得不到税收优惠。为了转为民间非营利机构，慧灵中心不断前往民政部门进行申请，但因为没有“主管单位”，从2010年起，已经被民政部门拒绝登记58次。

　　在招收残障人士学员方面，相对于官方机构，民间组织显得灵活许多：没有户籍限制，对特困家庭进行免费服务，时间上也较为灵活，不局限于白天。不过，由于实力弱小，他们也很难真正帮到类似吴长好这样的家庭，“我们可以免费帮助几个这样的家庭，但更多的我们也帮不了”。刘淑栏说。

　　《望东方周刊》特约撰稿朱鹏景、记者李蔚 | 上海报道