慈善组织如何参与儿童大病救助

　　--对话中国公益研究院常务副院长高华俊、中国红十字基金会秘书长刘选国

　　以白血病为代表的儿童大病，自2012年开始成为中国医保体系中的优先保障领域。

　　2010年，政府在提高对儿童白血病、先天性心脏病的保障力度后，2012年又将保障范围扩大到20个病种。

　　虽然政府在逐步提高对儿童重大疾病的保障水平，但政策的落实和推广还有待时日，而且，国家的医疗救助采取广覆盖、低水平，不能针对各类重大疾病实施有针对性的灵活救助。

　　由此，慈善组织对于解决大病儿童及其家庭的困难，有着不可估量的空间。

　　2012年，70多家慈善组织开展了130多个儿童大病救助项目，覆盖了10多种儿童重大疾病，对数万名患儿实施了救助。只是，更加强调细致专业服务的儿童大病救助，对于成长中的中国式慈善组织，并不是轻而易举能够进入的领域，其间充满了困惑和挑战。

　　就此，本刊记者采访了中国公益研究院常务副院长高华俊、中国红十字基金会秘书长刘选国。

　　缺口相当大

　　《瞭望东方周刊》：体制性的支持网络对儿童大病的作用仍显不足，慈善组织可以发挥作用的空间有多大？

　　高华俊：国家出台大病救助这个政策，开始是2个病种，后来8个病种，现在已经是20个病种。此外提出报销率达到80%，但报销率达80%是有封顶线的。假设大病100%的报销费用是20万，20万是一个封顶线，但很多儿童大病病种实际治疗费用，特别关系到器官移植、大的手术，一般都是五六十万、上百万。

　　实际费用和医保政策之间的缺口相当大。一般白血病的干细胞移植不是一次性的，而是连续的。器官移植也是这样，本身手术费只要几万，但要抗排异性、要恢复，最起码有5年治疗期，每年都是五六万、上十万。所有的医保政策和医疗救助政策，特别是大病的医疗救助政策主要是对贫困群体，这是国家政策的特征。但上述医疗费不要说贫困群体，就是对一般家庭也是很大压力。

　　不管制度的力度多大，覆盖多全面，儿童大病救助领域还是有参与的空间，这就是救助的充分性。与国家医疗救助仅针对低保户等贫困人群不同的是，慈善组织除了对绝对贫困家庭实施救治外，还对一些因病致困的普通家庭实施包括医疗费用、药品发放、器械捐助、心理辅导等多样化的救助，并在患儿进行治疗时提供及时救助。这种救助上的灵活性和多样性，使其在儿童大病救助中必不可少。

　　刘选国：首先要界定一下“儿童医疗救助体系”的构成，这个体系应当由政府、企业、公益慈善机构及公民个人构成。

　　2005年，中国红十字基金会开始实施“红十字天使计划”，针对白血病、先心病等贫困重症儿童提供救助。其中针对白血病儿童救助的小天使基金项目，从2009年开始，得到国家彩票公益金的定向资助。至2012年底，财政部共投入彩票公益金1.99亿元，累计救助白血病患儿6297名。

　　这一救助规模远不能满足实际需求。2010年下半年以来，全国申报“小天使基金”的贫困白血病患儿平均每月约达300人，现有的年度资金规模仅能救助不足1000名患儿。截至2012年底，还有近3000名白血病患儿在排队等待救助。大病救助的供需矛盾仍然突出。

　　《瞭望东方周刊》：除了常规的医疗费用救助和药品救助外，疾病心理健康干预以及对疾病研究的支持也是慈善救助重要的组成部分，是否会在多样化上有所尝试？

　　刘选国：我们曾经资助过一些课题的研究，比如跟海军总医院做白血病儿童治疗方法的一些研究。嫣然天使基金在做唇腭裂手术的同时，把国际上先进的后期康复的一些技术引进过来，每年会举办一次唇腭裂康复的论坛。我们也做一些影响公共政策的事情，发布调研报告的目的就是希望推动公共政策的进一步改良，希望公共财政对于医疗救助的覆盖能够跟我们公益组织并肩，让公众、社会、政府了解到目前的白血病儿童康复生存的状况，能不能把报销的范围再扩大一些、报销频率再提高一些，能不能给做这方面工作的公益组织更多的资金帮助，我们希望成就一些政策的推动。

　　有望搭建救助信息共享平台

　　《瞭望东方周刊》：公益慈善机构儿童大病救助的发展，当下仍落后于其他儿童救助领域，特别是现有救助资源分配不平衡严重，怎么看待？

　　高华俊：简单先心病、唇腭裂和马蹄足容易得到慈善组织的救助。对于唇腭裂的慈善救助资金非常多，能够解决当年甚至以往累计的救助需求。对于先心病的救助，不缺少救助资源，目前的状况是医院手术资源不够，许多病人可以救治但排不上号。

　　另外一些病种由于治疗费用高而可得的救助资源少，慢性病（如恶性肿瘤类、脑瘫、血友病、1型糖尿病、终末期肾病，再生障碍性贫血等）的救助需求旺盛，在中华儿慈会9958接到的求助电话中，白血病和恶性肿瘤类的求助占到50%。

　　可见，针对唇腭裂和先天性心脏病的救助都已非常充足。而针对血友病、再生障碍性贫血、脑瘫等的慈善救助，无论是从救助人数还是救助额度上，都存在较大差距。

　　造成这种局面，某种程度上也是救助信息无共享的结果。

　　《瞭望东方周刊》：各慈善组织目前多为独立开展救助工作，没有形成一个信息互通和共享的平台。儿童大病救助信息平台如何搭建？

　　高华俊：救助组织的分割，容易造成救助信息的不对称。由于各个慈善组织的救助宗旨、对象千差万别，他们实际救助范围和方式也有较大区别，导致具有某些特征的个体可能符合多个组织的救助条件，而另一些个体可能一个慈善组织的救助条件都不符合。

　　有个别慈善组织凭着自己的影响力，经常把同行聚集在一起交流，着力解决求助信息、救助信息、医疗资源等儿童大病救助链条中所存在的断层，但不是组织化系统化的推进。

　　值得庆幸的是，现在政府已开始有此意图，最近这个平台正在努力搭建，如果各方面达成最终共识，一个儿童大病救助信息平台的合作机制有望完成。

　　慈善组织不仅是满足表面需求

　　《瞭望东方周刊》：与其他救助领域相比较，慈善组织针对儿童大病医疗的救助项目和规模仍然很小，是否受到资金压力的影响？

　　刘选国：中国红基会自2005年6月起，针对14周岁以下的贫困白血病儿童开展“小天使基金”贫困白血病儿童救助项目。刚开始时（2005年），全部来自社会募捐，每年能募捐到四五百万。救助标准两到三万元救助一个人，一年只能救助200人左右，大量需求得不到满足。求助最多的时候有3000多人，大概有四分之三得不到救助。2009年，我们发动了几位人大代表政协委员在两会时候做提案，得到中央财政专项彩票公益金支持，给了我们5000万的资助，后来又接连几年给了我们每年5000万。截至今年5月底，共获得彩票公益金2.59亿元（含2013年批复预算6000万元），加上每年募集500万元左右的社会捐款，扩大了救助人数，资助标准提高至3万~5万元。

　　彩票公益金的支持，使小天使基金的救助实力大大加强，但随着项目影响的扩大，求助人数也不断增加（目前每月新增250人左右），救助资金无法及时满足患儿的救助需求，导致患儿需排队等待资助。今年的6000万元项目资金只能解决其中不到2000名患儿的资助问题。预计到今年末，如无新的资金支持，将有4000名左右的患儿等待资助，资金缺口达1.2亿元。为此我们已向财政部提出追加项目资金的申请，以解决患儿长时间排队等待救助的问题。

　　高华俊：针对儿童大病的救助项目，募资通常非常困难，如新阳光慈善基金会在开展青少年白血病项目时，计划募资2000万，而实际仅筹集200万。儿童大病投入高。通常而言，捐款人所捐款项对一个受益群体的作用面越大，捐款积极性越高。而重大疾病的医疗费用通常高达数十万甚至上百万，对于捐款人来说，同样的资金用于大病救助的受益面积更小。

　　儿童大病救助缺乏资金，这个钱谁来给？是政府还是大的基金会？接下来，到底需要哪些组织，儿童大病救助除了专业的机构，只能做服务。真正能给钱做救助的，应该是像神华这些有实力的机构才行，大企业的基金会等每年能募款几个亿，小的机构不行。

　　十八大之后，财政部印发《2013年政府采购工作要点》，指出要积极开展社会事业等民生项目政府采购，这意味着政府可以用购买服务的方式，对不能进行标准化救助、需要灵活操作的儿童大病医疗救助类项目向慈善组织进行委托。

　　《瞭望东方周刊》：这些救助项目具体指什么？

　　高华俊：主要是指不成规模的儿童大病救助项目。自闭症就是最典型的，群体不算大，100多万人。涉及大类人群的救助标准很容易统一，而这类人的救助，很多是零星化的内容。还有脑瘫儿童以及各种细分大病儿童群体，这种救助包括康复、照料、特殊教育。难点在于，儿童医疗救助需要一定的专业医疗知识背景，而且通常是紧急救助，要求项目能够有较高的执行效率。而中国现在的慈善组织缺乏从事儿童大病救助的专业化人才。

　　有一些组织已开始有专业化的服务。比如唇腭裂儿童的救助，就是慈善组织、医院、政府三者之间的合作，形成了一个不错的模式：政府来资助，慈善组织提供专业，又有专门的医疗机构。对大病患儿，最迫切的是直接医疗费用；第二是因为没有专业的服务机构，必须有家人辞掉工作来照顾；第三是患儿家庭的心理危机。慈善组织的救助应该满足最深刻的需求，而不仅仅是表面的需求。

　　《瞭望东方周刊》特约撰稿王玉宁、记者李静|北京报道

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