给痴呆老人亲属的一封信

　　——照料阿尔茨海默病患者的建议

　　尊敬的各位亲属：

　　你们辛苦了！

　　有人曾用漫画的形式表述孩子与父母的关系：当孩子还小的时候，父母手把手教他吃饭穿衣；当父母年老，已经长大成人的孩子又开始手把手给父母喂饭穿衣。现实生活中，大部分家庭里年迈的父母还可以帮着料理家务，但如果老人患了阿尔茨海默病，就必须依赖家人照料，家人得承担给老人喂饭穿衣等，其辛苦程度与照料一个不会拿筷子的孩子差不多。孩子总是会成长，家人看到的是希望，得到的是愉悦；而照顾阿尔茨海默病患者，其病情即使在配合治疗的情况下，也可能好转不到哪里去，照料者心理负担之重甚于劳累。如果在照料的过程中不会用科学合理的方法，面临的将会是更辛苦的境地。

　　为此，我们结合工作经历，在美国国家卫生研究院（NIH）国家衰老研究所（NIA）2008年12月发表的阿尔茨海默病照料者指南（CGCPAD）的基础上，就阿尔茨海默病患者的日常照料问题提出以下建议。

　　问题：记忆力变差。初期患者表现为近事遗忘，丢三落四，外出易迷路……家人该如何给予提醒、安排。

　　建议：1.在家里醒目位置设置书写板或便条，写下重要的事情提醒患者。2.将常用物品分类后固定安放，以方便患者寻找。3.不要让患者办理款额较大的事情，即使是小额交易，也要向他反复交代清楚。

　　问题：洗澡。对部分患者来说，洗澡是令其恐惧、迷惑的事情。

　　建议：1.将洗澡时间安排在患者最平静和愿意合作时，并尝试变成常规。2.尊重其恐惧洗澡的事实，并温柔、耐心地对待。3.告诉患者下一步要做什么，同时引导他尽可能自己做。4.洗澡前，确定需要的物品都已经准备好，并放置在浴室中。5.用防滑浴室垫、把手等减少危险，不要将患者独自留在浴室中。

　　问题：穿衣。对痴呆患者来说，穿什么、怎么穿、顺序怎样，是一系列的挑战。

　　建议：1.每天在同一时间给患者穿衣，以形成一种生活规律。2.安排好足够的时间，提供清晰的指示，引导患者在无压力状态下自己穿衣。3.让患者从有限的衣服中自行挑选。如果他有喜欢的式样，考虑多买几套同样的服装。4.挑选舒服的、容易穿上脱下的衣服，减少用扣子和拉链、皮带。

　　问题：吃饭。一直吃饭、忘记吃饭、把饭一直含在口里不下咽的情况在痴呆患者中很常见。

　　建议：1.确保安静、轻松的吃饭环境。2.提供的食品种类不宜过多，并注意准备几顿加餐。3.用吸管和带嘴的壶供患者喝水更容易些，用碗代替盘子也许更好。4.如果患者不能用器具，给予用手可拿的食物。5.保证患者手边有一些健康小吃。6.注意保持患者口腔的清洁与健康，定期带其看牙医。

　　问题：活动。一天都做些什么呢？总不能任由他一个人整天地呆在一个地方。

　　建议：1.不要指望太多，做一些简单的日常活动最好，尽量在每天同一时间进行。2.帮助患者将活动分解成若干小步骤进行，并在其完成后给予表扬。3.观察患者在活动中出现的激动情绪，适时帮助其将注意力转移到其他事务上。4.不要忘记利用成人日间服务机构，这对患者和照料者皆有利。

　　问题：锻炼。患者会出现运动功能障碍，该怎么办？

　　建议：1.想一想哪种体力活动你们都喜欢，比如散步、跳舞，以确定进行此活动的时间和地点。2.尽可能由患者独立练习，但不要给予太高期望值，引导他慢慢进行。3.了解过度疲劳的迹象，如果患者发生，及时告知医生。4.考虑一下老年中心，也许它会为患者提供喜欢的活动项目和场地。

　　问题：睡眠。对于筋疲力尽的照料者来说，痴呆患者的睡眠总是来得太晚。

　　建议：1.营造一个安静舒适的睡眠环境，用平和的语气鼓励患者入睡。2.每天相同时间就寝，形成规律。3.白天鼓励足够的锻炼，并注意控制白天小睡时间。4.限制茶、咖啡的摄入量。5.在卧室等处设置昏黄的壁灯，以免黑暗令患者恐惧和迷惑。

　　问题：排便。随着病情进展，许多痴呆患者会丧失如厕时自我卫生的能力，甚至大小便失禁。

　　建议：1.形成规律的如厕习惯，并严格执行。2.发现患者有坐立不安、拽衣服等想上厕所的迹象，要尽快帮助他们进行蹲厕、排便、清洁等。3.患者出现二便失禁或将二便排在坑外的情况要理解，并给予安慰。同时作记录，寻找避免办法。4.晚睡前应限制各种形式的液体摄入。5.如果外出，应提前计划，知道厕所的地点，让患者穿着易穿脱的衣物，最好多带一套衣服，以防万一。

　　问题：出行。一些患者有远离家庭或照料者的倾向，掌握确保其安全的措施很重要。

　　建议：1.确保患者携带某种标志性物品或戴着病人ID卡。2.准备或保留一些患者最近的照片或录像带，如果患者走失，会对警察有所帮助。3.暂时需要离开患者时，可以将门上锁。如果患者因为熟悉会开门，最好换一新锁。4.确保患者行走的环境安全，将任何导致危险的物品移开，不管在屋内还是屋外。

　　问题：家庭安全。不安全的环境，会导致许多情况发生。

　　建议：1.在所有通往外界的窗户和门上安装锁，但将浴室的锁去除，防止患者意外将自己锁在里面。2.将餐具柜以及任何存放洗涤剂和化学物品的橱窗上锁。3.将药物贴上标签，并锁起来。同时，将刀子、打火机和火柴等放在患者拿不到的地方。4.将家中的物品放置整齐。去除小地毯和其他任何容易绊倒患者的物品，并确保具有良好的光线。5.不要让患者使用煤气灶，或者看着患者使用，以免患者忘记关火，引起火灾。

　　问题：看病。对于需要定期接受诊疗护理的患者来说，如何使就诊过程顺利是考验家属的一个难题。

　　建议：1.最好将会面安排在患者病情好转的那一天。2.预先告知医务人员患者的病情，询问是否有一些能使会面更加顺利的措施。3.带上一些食物和饮料，以及患者喜欢的小东西，以备患者之需，也帮助稳定患者等待就诊时的情绪。4.请一个人与你同往，这样可以一人照看患者，一人与医生交谈。

　　请注意，在照顾患者的同时别忘了照顾好自己，保持良好的身心健康，这样才能承担起长期照顾痴呆患者的任务。亲属看到患者一天天衰退，症状逐渐恶化时，会感到非常失望和悲痛，加之全天照看患者，要应对各种突发的情况和意外等，非常容易导致心身疲惫。因此，照料痴呆老人除了要学习疾病知识外，还要做好长期打算，在紧张和劳累的工作之中，要学会适当安排出一定休息和放松的时间。

　　新年就要来了，希望大家在新的一年有美好的开端，在抗击阿尔茨海默病中取得佳绩！

　　田金洲

　　2013年岁末

　　□北京中医药大学东直门医院脑病科主任医师、教授 田金洲

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