苦难岁月,我们一起前行

  • 来源:37°女人
  • 关键字:脑瘫,自闭症,残疾
  • 发布时间:2015-12-07 09:34

  张航郡21岁了,看上去却没那么大,除了胖。那不是一般的胖,1.65米的个头,500多斤。别人都盼着孩子长高变胖,马晓秋是真不想。两个儿子都太能吃了,大儿子航郡尤甚,逮着什么吃什么,饿了就说“饭饭”,渴了就说“水水”,别人听不懂,但马晓秋懂。马晓秋总想控制他的体重,却根本控制不了,航郡的生活以吃为主,不吃就闹,咬手、砸头、撞墙。

  航郡患有重度脑瘫、重度肥胖和严重的自闭症,生活完全不能自理,6岁以后再也没有下过床。马晓秋不管忙着什么,总要直直腰看他一眼,小儿子张原郡就跟在身后,一会儿给她递条毛巾,一会儿又咿咿呀呀唱起歌来。原郡是航郡的双胞胎弟弟,患有中度脑瘫、轻度自闭症和轻度肥胖,比哥哥的情况要好许多。

  21年来,从清晨到深夜,马晓秋就穿梭在两个残疾儿子之间。

  停不下来的钟摆

  每天上午,洗漱就是大工程——翻身、坐正、穿衣、哄着玩,一系列准备步骤后,才能正式开始。马晓秋自己设计的简易便凳,与航郡的床紧紧相连,距床边不到1尺远,她用尽全身力气将500多斤的航郡挪上去却要十几分钟,结束之后满身是汗。

  航郡整天眯着眼自在地待着,手软得跟豆腐似的,一层肉叠着一层肉,干干净净不见一个褥疮。马晓秋每天为他擦身七八次,每次洗澡像打了一次水仗。航郡喜欢洗澡时拍手,一拉他的手,他就笑。

  航郡没有白天和黑夜的概念,他很少睡个囫囵觉,半夜时不时就醒来,“呜啦呜啦”粗着嗓子嚎,嚎累了又迷迷糊糊睡了。一出声,马晓秋就得去,每天来回折腾只能睡两三个小时,她的身体状况越来越差。

  小儿子原郡让她省心一些,他能简单照顾自己,有时还能帮着做饭。原郡有极强的音乐天赋。从2012年起,娘俩每周一次坐3个小时的公交车,到沈阳儿童活动中心免费学习钢琴和唱歌,无论寒冬酷暑,从不缺课。

  穿衣、喂饭、洗刷、陪读,马晓秋每天像钟摆一样机械地重复,长期辛劳,不到47岁的她头发已全白。唯一留老大一个人在家过夜,是一次带原郡上外地录节目,她忐忑地一宿没睡。

  她问孩子的姥姥:“如果有一天我把他们都伺候好了,或者他们不在了,我干啥呀?”孩子的姥姥说:“你还干啥,你来这一世就是为了伺候他俩。”

  眼泪被生活征服

  1994年2月23日,经历了早产加难产,26岁的马晓秋成为一对双胞胎男孩的母亲。老大航郡7个月时出现脑瘫症状。一年后,一直被认为正常的老二原郡也逐渐显露出大脑残疾和智力障碍的迹象,4岁半上幼儿园,他换了10多家,最后一个幼儿园园长说:“大姐,你这孩子可能有病。”马晓秋领着原郡上医院,做了一个脑电图,当她被医生叫到办公室后,就觉得掉进一口黑咕隆咚的井里,感觉不到阳光的存在。

  大学毕业、前途光明的马晓秋放弃了沈阳的国企工作,在家专职照顾两个孩子。后来,因受孩子所累,丈夫精神极度抑郁。马晓秋说:“我俩坐下来想一想,干脆还是分开,我来管孩子吧。”

  离婚时,马晓秋没有哭,倒是孩子的姥姥受了刺激,一看俩孩子眼泪就唰唰地淌。马晓秋反过来劝母亲:“我没事,您别难受了。”面对接二连三令人崩溃的现实,马晓秋默默扛起了一切,她说眼泪被生活给征服了,“总是在忙碌,没有给你留一个人的空间。”

  这么多年,一家三口靠低保和马晓秋父母接济生活,很多人都为她抱不平,马晓秋仍句句体恤前夫:“他要是能挣500块钱,能把500块都给我,问题是他现在没有工作,还是没走出来。”

  女人可以脆弱,母亲必须坚强

  马晓秋常常累得筋疲力尽,哥俩还常“耍脾气”,把她气得够呛,但她难得说句狠话,更没想过走绝路,孩子活一天,她就挺一天。

  每天晚上,教大儿子说话和唱歌是马晓秋的固定任务。一字一句地读,一遍一遍地教。每一点进步都让马晓秋欣喜若狂,一根棒棒糖的奖励,也会让航郡高兴半天。如今,航郡已可以背十几首唐诗,唱七八首歌曲了。原郡的音乐悟性很强,各种语言的歌曲,张口就来,唱得很地道。钢琴老师第一次带他出去比赛,是和健全孩子一起比。原郡弹完,评委很震惊。当得知原郡仅学习了一年半,他们更不敢相信。

  医生曾预言老大航郡最多活到16岁。今年,航郡迎来了21岁的生日。原郡爱这个哥哥,端屎接尿从不含糊。当被问及为啥要唱歌时,原郡的话语会突然特别流利:“学手艺,照顾哥哥。”他的歌声是马晓秋最大的慰藉,平时在家一听见原郡唱歌,她就会溜出厨房,出神地看上一会儿。这时,她的眼神突然就有了光彩。

  (静听花开摘自《三月风》2015年7期)

  冯欢 吴章杰

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