面对生命终点 该如何抉择

  一道没有对错的选择题

  2007年冬天,张依依(化名)做了人生中最为艰难的一个抉择。她不顾两个哥哥的反对,独自决定,要为已经缺氧昏迷的母亲进行气管插管,以便延续老人的生命。

  早在73岁的母亲因为突然憋气入院时,全家包括母亲在内已经达成共识,如果确实已经步入生命的最后阶段,绝不会采用任何积极抢救措施延长患者的痛苦,毕竟母亲罹患肺癌后已经咬牙挺过了手术,而且由于高龄再也无法接受化疗、放疗等更多的治疗方法来逆转病情。然而,作为一直守在母亲身边的女儿,张依依不能眼睁睁地看着母亲虽大口呼吸仍然憋得面庞青紫。况且医生也说还有一线希望——插管后母亲的肺功能或许能够恢复。

  但没有想到,张依依的这个决定只是噩梦的开始。老人气管插管后虽然很快恢复了意识,但是到第10天时,医生宣布如果还要继续维持老人呼吸,必须进行气管切开。因为长期的气管插管会继发严重的肺部感染,而几次试图撤管后,老人都无法自主呼吸。

  面对再一次的抉择,张依依一家在召开了家庭会议后,决定继续为老人使用呼吸机。但这再一次的选择,换来的是母亲在医院的病床上躺了3年半。1000多个日日夜夜,老人除了在临终前的几天陷入昏迷外,一直都清醒着,眼前却永远是病床上方那一面天花板。

  亲历此事的清华大学长庚医院副院长王仲教授告诉记者,那位老人善良温和,从不愿给医生、护士添麻烦。虽然气管切开后无法说话,但是最初入院的一段时间,老人总会通过写字与子女、医生交流,并对脱机有一线希望。在王仲的帮助下,老人几次从急诊病房转入ICU,尝试撤掉呼吸机,无奈始终没有成功。随着时间的推移,老人的目光日益暗淡,几次医生查房时,老人都用手比划着,请医生为她拔掉管子结束生命。医生也不止一次与家属商讨,但由于家属的坚持,老人始终没有如愿,最终死于严重的肺部感染。

  “面对死亡几乎没有人能够从容对待,特别是当死神逼近自己或者亲人的时候,那种既不想让病人痛苦,又不想和亲人诀别的矛盾心理是完全可以理解的。正因如此,不管家人做出哪种选择,都没有对错之分,只是不同的人对生命意义的认知不同而已。”王仲说,根据粗略计算,老人在住院期间,仅呼吸机一项,每天就要花费400多元,3年半合计花费50余万元,再加上心电监测等一系列必需医疗支持,总计要近百万元。而据他所知,为了维持老人的生命,这个并不富裕的家庭最后走上了四处借钱的道路。“长期的精神压力与经济压力相比更加让人崩溃,兄妹之间为一点小事就发疯般地争吵常常让母亲落泪。而一切的努力和忍耐,换来的却是老人毫无生活质量可言的晚年时光。”

  什么是希望什么是放弃

  面对病榻上的老人,更多的子女会像张依依一样向医生坚决表示:“只要有一线希望,我们就不会放弃。”而在王仲看来,什么是希望,什么又是放弃,就连说的人也不甚明了。

  “作为一名医生,一个基本的医疗目标是让患者恢复到院前水平,如果退而求其次,就是希望患者在接受治疗或抢救后有一定的生活质量。但如果是一位脑干梗塞的患者,家属要求上呼吸机,而我们明明知道那只是延长患者的生命,再也没有脱机的可能,那么患者说的希望又是什么?更多的时候,他们口中的希望只是心电监测仪上有规律的折线,因为在很多人看来,心跳意味着生命。”王仲说。

  而对于放弃,王仲很忌讳谈这个字眼。“在所有的医疗行为中,包括抢救、治疗、护理、康复和关怀5个级别,其中并不包括放弃。”王仲说,“放弃绝不等于不进行治疗,而是在患者焦虑、疼痛、憋气的时候给予对症的处理,让患者在舒适、无痛和尊严的前提下,按照自己意愿,以一种更自然的方式离开世界。”

  但真正的尴尬在于,即便我们知道临终患者需要更多的精神安慰、心理干预和护理,但在我国应该担负起相应职责的机构还是少之又少。年逾六十的北京松堂医院创始人李伟说:“如果把临终老人的需要列出一个表来,可以看到,主要就是医疗支持、生活护理、情感慰藉、心理关怀。在普通医院,最大的缺憾就是给了你医疗支持,甚至是过度的医疗支持,但没有生活护理,没有心理医生。而敬老院不可能提供专业的医疗支持,家人则缺乏专业的护理能力。”

  “我们总是在强调优生,又是胎教又是营养,却少有优死的观念。事实上,临终关怀就是优死,维护一个人在生命最后阶段的尊严,让每一个人都不要带着遗憾死去。”李伟说。

  在今年7月出版的《死亡如此多情——百位临床医生口述的临终事件》一书中,北京生前预嘱推广协会常务副理事长、开国大将罗瑞卿的女儿罗点点在“编者的话”中写道,在生命末期放弃使用生命支持系统,以自然和有尊严的方式离开世界是一种权利,需要被维护。这一概念需要被推广,而推广中最困难的一部分,是面对我们民族忌讳谈论死亡的文化。

  有专家表示,甚至连医生也不愿和患者本人谈论希望的期限,而只是和家属“默契配合”说着善意的谎言。特别是在患者病重之际,家属要求采取相对不积极的治疗手段,即便是符合患者的愿望,也可能会被人所“不齿”。因为这种理念与传统孝道背道而驰。

  “客观认识死亡应该是国人必修的一堂课,之后才能谈及尊严死以及生前预嘱。”王仲说。

  秉持对尊严死的相同态度,2006年,包括陈小鲁、罗点点等人在内,一批由政府工作人员、医学界和学术界人士组成的团体创办了“选择与尊严”公益网站。在这里,只要注册并填报“我的五个愿望”,就会拥有一份生前预嘱。截至今年8月底,“选择与尊严”网站的注册会员已达1.1万余人,网站的点击量达92万余次。

  “这在一定程度上可以说明,我们的理念确实影响了一部分人。”北京生前预嘱推广协会秘书长郝新平在接受媒体采访时说。

  王仲也希望,医生应明确角色定位,即一是减轻患者痛苦,二是适当延长患者生命,三是提高生活质量。“如果每位医生都以这样的标准来探讨疾病的治疗,让患者和家属参与医疗决策,当救治没有希望时,开诚布公地和患者家属进行沟通,并坦率地给予建议,也就没有障碍了。”

  文/王丹 孙梦

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