爱在金秋：“麻风村”的贫困不能被遗忘

　　距湖南郴州资兴市105公里、海拔1100多米的江背山上，有个“麻风村”，至今不通电，数十名老人聚居于此，一过几十年，守着大山，数着日子。他们都因多年前患麻风病在此接受隔离治疗，治愈后却因人们对此病的恐惧与歧视无法回家。

　　10月10日，在“国际消除贫困日”到来前夕，由健康报湖南记者站发起、中央媒体驻湘记者站协会和湖南省卫生计生委组织的“温暖麻风村”活动走进资兴，志愿者团队来到了江背山“麻风村”，开展“爱在金秋、健康同行”公益行动。数十名志愿者中，有媒体记者、知名医生、医卫人员、大学教师、爱心企业家等，他们驱车近五百公里，辗转来到这世外“孤村”，看望老人，了解他们的生存状态。

　　麻风村村民：多数“进来了”就“没出去”

　　虽被治愈 却遭歧视难回家乡

　　各地的“麻风村”多半与世隔绝，选址都在偏僻的高寒山区，人烟稀少，资兴市江背山“麻风村”也不例外。

　　从资兴市区驱车2小时到达山脚，上山是2米多宽的土路，吉普车一路盘旋了1个多小时，一边是悬崖，路面是碎石，轮胎随处打滑，还有一辆车的轮胎中途被扎破，部分志愿者不得不步行上山。

　　资兴市皮防所所长尹增亮说，刚参加工作时，江背山还没通公路。从山上到周边最近的村有15公里山路。下山赶集，来回要步行6个小时。

　　到达山顶，一座平房孤零零地立在那，这就是“麻风村”的全部建筑了。听说有人来看他们，14位老人早就穿戴整齐等候着。“我们村里从来没来过这么多人。”“村长”何昌林说，除了资兴皮肤病防治所的防治人员，平时这里很少有人来，看到有这么多人来，老人们都很高兴。

　　一到村里，作为志愿者活动的发起者的本报记者就上前给了“村长”何昌林一个温暖的拥抱。很多志愿者也纷纷和老人们握手。

　　站在后面的老人鼻头红了，浑浊的眼睛里瞬时盈出泪水。在他们的记忆里，更多的是一双双恐惧的眼神和一个个避之犹恐不及的转身。

　　他们多数是在上世纪七十年代、八十年代初患上麻风病，由于当时治疗水平还不高，他们多数因病残疾、畸形、失明、毁容……后虽治愈已无传染性，却因受歧视回不了家，现在多已无亲人或与亲人失去联系，“麻风村”就是他们的家。

　　“准确地说，村里住的绝大部分都是麻风病愈后休养员。”湖南省麻风防治协会秘书长魏中和说。“每年都有无法承受歧视而自杀的麻风病患者，其实麻风病可防可治，不可怕。自1985年开始，麻风病人就不再隔离治疗了，利用新的治疗手段可居家治疗，服药一周后基本失去传染性，半年到两年基本能治愈。”

　　尹增亮和资兴皮防所的工作人员是老人们心中的亲人。“在山上住了这么多年，没有他们照顾，早就不知变成什么样子了。”何昌林有些哽咽。山里的生活物资每个月由皮防所送上山来，老人们生病了防治人员总会第一时间赶到。由于当年麻风病导致周围神经受损，七八十度的热水倒在老人们手上都没知觉，烫伤是常有的事，还有胃病、溃疡……几百公里内来来回回是常有的事。2012年11月，“麻风村”一位57岁的智障病人不慎走失。得知消息后，尹增亮立即带着两名医生上山，发动了附近的村干部、村民，分批、分地段、昼夜不停地找，最终在30多公里外的一家农户牛棚内找到了他。这时，尹增亮已两昼夜没合眼了。

　　村民们努力寻找“存在感”

　　养蜂、种菜、听收音机了解

　　世界村子的“居民”清一色的都是男性。最多时住了三四十名住村病人，这些年老人们慢慢地“走了”。何昌林是“村长”，也曾是麻风病人，今年56岁，1984年患病来此，一住就是30年。何昌林的父亲何高太今年82岁，已在此居住40余年，是村里年龄最大的。

　　村里最年轻的“知识分子”陈树中今年49岁一一他1985年高中毕业后被查出患麻风病，搬来后从20岁住到了49岁。陈树中1990年就双眼失明了，他的房间里有一台手摇发电的收音机，是全村了解山外世界的唯一现代设备。

　　没有工作、没有电视、没有亲人联系，又下不了山，寂寞的日子如何打发？老人们种起了菜，养起了蜜蜂。附近有几个茶厂，老板有时请老人们帮忙照看，除除草、除除虫，付给老人们一些劳务费。

　　今年5月患肝癌去世的何火龙，曾带头养了10多箱蜜蜂。第一次养的时候不成功，皮防所工作人员刘仁旺就给他买了几本书，几番自学还真养成了，酿了蜂蜜还能卖出去补贴生活费用。

　　何火龙还被资兴皮防所培养成了“赤脚医生”，老人们有啥小病小痛原来都找他看。现在他去世了，养蜂“事业”交给了“村长”，“赤脚医生”却后继无人。山上没手机信号，皮防所就给老人们配了部充电式卫星电话，有人生病了，就要拿到另一个山头找信号打电话，通知皮防所医生。

　　朱忠友这里待了37年，年轻时曾担任过会计。患病后，刚结婚不久的妻子就离开了他，随后就是在这荒山野岭接受隔离治疗。家庭，婚姻，理想，仿佛一下子都成了奢望和泡影。老人说，支持他生活下去的勇气，就是自己还有曾经做会计的经验，慢慢地才适应了麻风村平淡的生活。他有时跟“村长”何昌林下山买点东西，能够帮忙算账记账，还能帮邻居们带些东西回来，“感觉自己终究还有些用”。

　　老人们互相扶持，日子也还照常过。但毕竟人人都体弱多病，总有出岔子的时候，何昌林的父亲何高太就有一次冬天生柴火之后打瞌睡，不小心摔在了火盆里，烫成了病危，皮防所的防治人员紧急赶到才保住了他的命。“幸好那次没有碰上下雪，不然山路无法上去车子，要是步行上山就来不及了。”尹增亮说。

　　就医保障欠缺

　　生活条件待改善

　　来自南华大学附属第二医院、中南大学湘雅二医院、郴州市第一人民医院、城头山农林、金磨坊食品等单位的志愿者为老人们送医送药，送去食品和御寒的棉衣棉袜等爱心物资。湘雅二医院皮肤科教授、“湘雅名医”肖嵘一一为老人们检查身体，他说，今后将在工作中尽可能地向年轻医生强调麻风防治意识。看到何昌林因无痛觉（麻风病造成的后遗症）被开水烫伤溃烂的手，郴州市第一人民医院皮肤科主任龙新纯承诺将免费给他治好，并为双眉缺失的他种上眉毛。

　　“以前医疗水平不高，因麻风带来的身体残缺扭曲、眉毛或头发脱落、嘴脸歪斜变形、双目失明、腿脚残疾、指掌全无等很常见。现在，治疗水平高了，只要发现得早，可以尽量避免这些残疾。”湖南省疾控中心麻防科科长旷燕飞说。

　　记者了解到，目前村民最主要的健康问题还是麻风病留下的畸形残疾以及因年事已高导致的身体机能衰退。

　　由于各地“麻风村”村民大多没有收入，医疗费用成了一大难题。

　　“资兴在这方面已经找到了解决办法。2011年，资兴市政府将麻风病人全部纳入了新型农村合作医疗及大病医疗保险范畴，其中新型农村合作医院参保费由市财政从社保基金统一缴付，医保以外的自费部分则从省里下拨的麻风防治经费中出。”尹增亮说，老人们看病不用自己出钱。他和同事们还多方奔走筹得善款，2007年起澳门利玛窦社会服务捐赠每人每月50元的生活补助金，湖南省佛慈基金会连续三年每年捐赠5万元以上，2012年60岁以上的住村病人享受了200元/人的社区居家养老服务，2013年当地民政部门对麻风病人的最低生活保障从每月180元提高至315元。

　　湖南其他“麻风村”情况又如何？湖南省疾病预防控制中心主任李俊华介绍，目前全省35个“麻风村”，住村病人近600人，70%以上有畸残，其中约有不到十分之一的人未纳入新型农村合作医疗。由于新农合报销比例的限制，住村病人多无力承担自费部分，生活困难、因病致贫很严重。

　　除了医疗问题，住宿和生活状况也是很多“麻风村”的老大难问题。资兴“麻风村”的平房是2012年新建的，这是尹增亮到处“要钱”争取到65万元经费建成。建设中，无供水供电系统、多雨季节塌方、冰冻时间长等困难重重，新房子终归落成。现在还没通电，但已开始立项。

　　目前全省部分“麻风村”的房屋建于上世纪六、七十年代，基础设施较差。如新化县皮防院“麻风村”、常德市剩头医疗站仍不通自来水、不通公路，出行要靠畜力；辰溪县“麻风村”仍不通电，仅靠煤油灯、蜡烛照明。

　　百度搜“麻风病”：大多数人不了解甚至以为已消失

　　医生很多不识此病

　　“由于很多医生从没有见过麻风病，社会上也存在麻风病已被基本消灭的误区，宣传不足，现在很多综合医院麻风诊治水平低，误诊漏诊多，是一个大问题。”李俊华介绍，从新发病人情况看，麻风病人从首次就诊到确诊的平均诊断时间为3-4年，普遍就诊过多家医疗机构。

　　湖南省双峰县曾有一名“烛人”因“患怪病”十多年，经当地媒体报道后，被湘西一位老麻风防治工作者看到后，才揭开谜底，原来“怪病”就是麻风病。

　　记者用手机百度搜索“麻风病”，搜索结果里，大部分网友都是在询问“现在还有麻风病吗？”“麻风病是一种什么病？”

　　医疗机构、医务人员恐惧、推诿麻风病人的现象也很普遍。由于缺乏麻风病救治定点医院，一旦被就诊医院拒收，麻风病人便陷入“求救无门”的困境。

　　难题还有人才、经费的缺乏。“皮防所虽说是财政全额拨款事业单位，但很少有人愿意来。”魏中和说，“地方偏远，待遇低，还有人说学医多年，搞麻风‘浪费’。”子承父业者被戏称为“麻二代”，尹增亮就是。

　　李俊华说，近几年中央转移支付经费有增加，但省里缺乏配套经费，绝大部分市县没有麻防专项经费。

　　“我省麻风疫情早年排全国第十位之后，属中等流行省份，去年，全省新发现麻风病例39例，复发3例，发病率控制在国家要求的范围内，但实际存在的现症病人可能高于发现数。”一同来到“麻风村”的湖南省卫生计生委疾控处处长陈焱动情地说，麻风防治工作任重而道远，他和同事们将为此付出更多的努力。

　　“来了深受感动，不来真的不知道还有这样的一个群体。”湖南澧县城头山农林公司总经理陈建国从千里之外送来了蜂蜜，老人们的清苦让他感触很深，“我觉得社会大众应该多给予他们关心，政府和媒体也应重视麻风病防治的相关宣传，消除歧视，让这些老人能生活得更好，甚至重归家园。”

　　参加活动的志愿者、中南大学老师王轩则表示，回去后将发动更多的大学生志愿者参加“温暖麻风村”的活动，争取把这里作为大学生志愿帮扶点，为老人们带来亲情和欢乐。中国食品安全报湖南记者站记者陈赛、本报记者等媒体志愿者也有同样的心愿，多宣传麻风防治工作、呼吁全社会都来关注“麻风村”，关爱这里的老人们。

　　颜秋雨 王昱

关注读览天下微信， 100万篇深度好文， 等你来看……